Participación y compromiso del paciente y del público en la investigación con niños y jóvenes con anemia falciforme y sus familias

Apuntar:

Coproducir recursos para la participación y el compromiso inclusivos y equitativos de los pacientes y el público en la investigación sobre condiciones limitantes de la vida, con niños y jóvenes con anemia falciforme y sus familias.

Objetivos:

1. Asociarse y colaborar con la Sickle Cell Society para continuar aprovechando el trabajo del Cicely Saunders Institute para apoyar una próspera comunidad de participación y compromiso público y de pacientes que incluya a niños, jóvenes y sus familias.
2. Escuche, escuche y comprenda lo que es importante para los niños y jóvenes con anemia falciforme y bríndeles el conocimiento y las habilidades para colaborar con investigadores del Instituto Cicely Saunders durante el diseño, la implementación, el análisis y la publicación de investigaciones.
3. Dotar al personal del Instituto Cicely Saunders del conocimiento, la comprensión y la conciencia del papel que los niños y jóvenes con anemia falciforme y sus familias pueden desempeñar en la investigación en la que participan los pacientes para garantizar que se implementen vías para priorizar y difundir la investigación dirigida por los pacientes.
4. Utilice los datos de los objetivos 1 a 3 para coproducir recursos que puedan usarse con una población más amplia de niños y jóvenes con enfermedades graves y limitantes de la vida y sus familias para permitirles convertirse en socios iguales en la investigación.
5. Utilizar el aprendizaje del proyecto propuesto con la Sickle Cell Society como una asociación ejemplar, para informar la futura participación y compromiso del paciente y el público con niños y jóvenes con otras afecciones graves y limitantes de la vida, incluidos el cáncer y las neurodiscapacidades, a medida que ampliamos nuestro ámbito de investigación. en el Instituto Cicely Saunders.

Fondo:

La participación pública debe ser diversa e inclusiva para permitir que la investigación tenga el potencial de llegar a quienes más se beneficiarán de ella y, por lo tanto, abordar cuestiones de equidad y accesibilidad a la salud. Sin embargo, evidencia de larga data ha demostrado que quienes tienen más probabilidades de participar en la investigación provienen de un segmento reducido de la población, de grupos de mayor edad, de etnia blanca y de entornos socioeconómicos más altos. Es ampliamente reconocido que muchos grupos están desatendidos y subrepresentados en la investigación.

Los grupos desatendidos incluyen niños, jóvenes y adultos de diferentes grupos étnicos minoritarios, grupos socioeconómicamente desfavorecidos, inmigrantes, solicitantes de asilo, personas con problemas de salud mental y múltiples problemas de salud. Los niños y jóvenes, como grupo, tienen pocas oportunidades de participar en la investigación. También hay pruebas limitadas sobre modelos óptimos para las asociaciones en investigación.

Cambiar el equilibrio de poder y promover una participación más amplia, el empoderamiento, la diversidad y la igualdad se consideran aspectos descuidados de la participación que, si se les presta la debida atención, pueden ofrecer una manera de ir más allá de la participación en los niveles más bajos de consulta para asociarse y colaborar con una diversidad más amplia de personas y comunidades.

Métodos:

Diseño: Un diseño secuencial que involucra tres paquetes de trabajo.

• El WP1 abordará los objetivos 1 y 2: abril-junio de 2023

Realizaremos talleres de evaluación del alcance en línea/cara a cara por separado para niños y adultos (n=3) con:

Grupo B(i) niños y jóvenes con anemia falciforme (n=15) y B(ii) sus hermanos (n=10) y B(iii) sus padres (n=15) reclutados a través de nuestros socios benéficos para:

(i) Explicar qué es la investigación, cómo se lleva a cabo, las políticas relevantes y la declaración de misión del Instituto Cicely Saunders (ii) Revisar estructuras y procesos para una participación equitativa e inclusiva del paciente y del público para niños y jóvenes con anemia falciforme. y sus familias (iii) Identificar la capacitación/educación/habilidades relevantes y apropiadas necesarias para permitir que los niños y jóvenes con anemia falciforme y sus familias participen en la investigación.

El taller para niños y jóvenes será facilitado por un artista para ayudar con actividades que involucren a los participantes. Estos talleres serán evaluados por los involucrados mediante encuestas que se administrarán al final de los talleres.

• El WP2 abordará el objetivo 3: julio-agosto de 2023 Realizaremos talleres en línea/cara a cara (n=2) con investigadores del Instituto Cicely Saunders (n=10) y miembros del Grupo B (n=10-15) para permitir trabajar juntos para identificar los recursos necesarios para una participación y compromiso significativos del paciente y del público con niños y jóvenes con anemia falciforme y sus familias para llevarlos adelante en el WP3. Estos talleres también serán evaluados por los involucrados mediante encuestas que se administrarán al final de los talleres.
• El WP3 abordará los objetivos 4 y 5: septiembre-diciembre de 2023 A través de una combinación de grupos de trabajo en línea/cara a cara (n=2), trabajaremos con niños y jóvenes con anemia falciforme y sus familias (n=10-15 en cada taller), así como investigadores del Instituto Cicely Saunders (n=5) para coproducir recursos que les permitan participar significativamente en la investigación incorporando las habilidades y conocimientos identificados en el WP1. Uno de estos talleres será facilitado por un artista para ayudar a los niños a desarrollar sus ideas y convertirlas en recursos futuros para una participación y compromiso significativos del paciente y del público. Esto facilitará su participación en futuras solicitudes de financiación que impulsen ellos.

Tendremos un evento de celebración final con el Grupo A: Sickle Cell Society y los Grupos B(i) niños y jóvenes con anemia falciforme (n=15), Bii) sus hermanos (n=10) y Biii) sus padres (n =15) para mostrar los logros y planificar los próximos pasos. El evento de celebración incluirá una evaluación de todo el proyecto.

Salidas:

WP1: (i) Asociación con una organización benéfica, la Sickle Cell Society (ii) orientación para llegar a grupos étnicos minoritarios y publicitar oportunidades de investigación; (iii) análisis de habilidades de capacitación para permitir que los niños y jóvenes con anemia falciforme y sus familias participen en la investigación de manera significativa.

WP2: Identificación de los recursos necesarios para facilitar la participación significativa de niños y jóvenes con anemia falciforme y sus familias para participar en la investigación WP3: (i) Recursos que permitan a los niños y jóvenes con anemia falciforme y sus familias participar en la investigación ( ii) una estrategia futura para una participación y compromiso público significativo con niños y jóvenes con anemia falciforme y sus familias (iii) un ejemplo para informar la futura participación y compromiso público y de pacientes con niños y jóvenes con otras afecciones graves que limitan la vida incluyendo el cáncer y las neurodiscapacidades a medida que ampliamos nuestro ámbito de investigación.