鎌状赤血球障害の子供や若者とその家族の研究への患者および一般の参加と関与

標的：

鎌状赤血球障害の子供や若者とその家族を対象に、生命を制限する状態に関する研究に包括的かつ公平に患者と一般の参加と参加を実現するためのリソースを共同作成する。

目的:

1. 鎌状赤血球協会と提携して協力し、シシリー・サンダース研究所の活動を継続して発展させ、子供や若者とその家族を含む患者と一般の参加と関与のコミュニティの繁栄を支援します。
2. 鎌状赤血球障害を持つ子供たちや若者にとって何が重要かを聞いて理解し、研究の設計と実施、分析、出版の際にシシリー・サンダース研究所の研究者と協力するための知識とスキルを彼らに提供します。
3. シシリー・サンダース研究所内のスタッフに、鎌状赤血球障害の子供や若者とその家族が患者参加型研究で果たせる役割に関する知識、理解、認識を与え、患者主導型研究の優先順位付けと普及への道筋を確保する。
4. 目標 1 ～ 3 のデータを使用して、重篤で生命に限界のある状況にあるより広範な子どもや若者とその家族が研究において対等なパートナーになれるようにするためのリソースを共同作成します。
5. 鎌状赤血球協会との協力関係の模範として提案されたプロジェクトから得た教訓を活用し、研究の任務を拡大する際に、がんや神経障害を含むその他の重篤な生命を制限する疾患を持つ子供や若者に対する将来の患者および一般の参加と関与について情報を提供するシシリー・サンダース研究所にて。

背景：

可能性のある研究を、その恩恵を最も受けられる人々に届け、ひいては健康の公平性とアクセシビリティの問題に対処できるよう、公的参加は多様かつ包括的でなければなりません。 しかし、長年にわたる証拠は、研究に関与する可能性が最も高い人々は、より高い年齢層、白人の民族的およびより高度な社会経済的背景を持つ人口の限られた部分に属することを示しています。 多くのグループが十分なサービスを受けておらず、研究において過小評価されていることは広く認識されています。

十分なサービスを受けられていないグループには、さまざまな少数民族グループの子供、若者、成人、社会経済的に恵まれないグループ、移民、亡命希望者、精神的健康状態や複数の健康状態を抱える人々が含まれます。 子どもや若者は、集団として研究に参加する機会がほとんどありません。 研究におけるパートナーシップの最適なモデルに関する証拠も限られています。

力のバランスを変え、より広範な参加、権限付与、多様性、平等を促進することは、関与の無視されている側面とみなされており、十分な注意を払えば、最低レベルの協議での関与を超えて、パートナーと協力する方法を提供できる可能性があります。人々とコミュニティのより幅広い多様性。

方法:

設計: 3 つの作業パッケージを含む順次設計

• WP1 は目標 1 と 2 に取り組みます: 2023 年 4 月から 6 月まで

以下の内容で、子供と大人に分けてオンライン/対面のスコーピング ワークショップ (n=3) を開催します。

グループ B(i) 鎌状赤血球症の子供と若者 (n=15)、B(ii) その兄弟 (n=10)、B(iii) の両親 (n=15) は慈善パートナーを通じて以下の目的で募集されました。

(i) 研究とは何か、どのように実施されるか、関連する政策およびシシリー サンダース研究所の使命規定を説明する。 (ii) 鎌状赤血球障害の子供および若者に対する公平かつ包括的な患者および一般の参加と関与のための構造とプロセスを検討する。 (iii) 鎌状赤血球障害を持つ子供や若者とその家族が研究に従事できるようにするために必要な、適切かつ適切な訓練/教育/スキルを特定する。

子どもと若者向けのワークショップでは、参加者を惹きつける活動を支援するアーティストが進行役を務めます。 これらのワークショップは、ワークショップの最後に実施されるアンケートを使用して関係者によって評価されます。

• WP2 は目標 3: 2023 年 7 月から 8 月に取り組みます。シシリー サンダース研究所の研究者 (n=10) およびグループ B のメンバー (n=10-15) とオンライン/対面ワークショップ (n=2) を開催します。彼らは協力して、鎌状赤血球障害の子供や若者とその家族に対する有意義な患者と一般の参加と関与に必要なリソースを特定し、WP3 に移行することを目指しています。 これらのワークショップは、ワークショップの最後に実施されるアンケートを使用して関係者によって評価されます。
• WP3 は目標 4 と 5 に取り組みます: 2023 年 9 月～12 月 オンライン/対面の作業グループ (n=2) を組み合わせて、鎌状赤血球障害を持つ子供や若者とその家族 (n=10-15) と協力します。各ワークショップで)、およびシシリー サンダース研究所の研究者 (n=5) が、WP1 で特定されたスキルと知識を組み込んだ研究に有意義に従事できるようにするリソースを共同作成します。 これらのワークショップの 1 つは、アーティストによって進行され、子供たちが自分たちのアイデアを、患者と一般の有意義な参加と関与のための将来のリソースに発展させるのを支援します。 これにより、彼らが推進する将来の資金申請への参加が容易になります。

私たちは、グループ A: 鎌状赤血球協会とグループ B (i) 鎌状赤血球障害を持つ子供たちと若者 (n=15)、Bii) その兄弟 (n=10)、Bii) 彼らの両親 (n=10) と最後のお祝いイベントを開催します。 =15) 成果を紹介し、次のステップを計画します。 記念イベントにはプロジェクト全体の評価が含まれます。

出力:

WP1: (i) 慈善団体である鎌状赤血球協会とのパートナーシップ (ii) 少数民族への働きかけと研究機会の広報に関するガイダンス。 (iii) 鎌状赤血球障害を持つ子供や若者とその家族が有意義な方法で研究に参加できるようにするためのトレーニングスキル分析。

WP2: 鎌状赤血球障害を持つ子供や若者とその家族が研究に参加するための有意義な参加を促進するために必要なリソースの特定 WP3: (i) 鎌状赤血球障害を持つ子供や若者とその家族が研究に参加できるようにするリソース ( ii) 鎌状赤血球障害を持つ子供や若者とその家族に対する有意義な公的参加と関与のための将来の戦略 (iii) 他の重篤で生命を制限する疾患を持つ子供や若者に対する将来の患者と一般の参加と関与を知らせる模範研究範囲を拡大するにつれて、がんや神経障害も含めて研究を進めていきます。