Patient og offentlig involvering og engagement i forskning med børn og unge med seglcellesygdom og deres familier

Sigte:

At samproducere ressourcer til inkluderende og retfærdig patient- og offentlig involvering og engagement i forskning om livsbegrænsende forhold, med børn og unge med seglcellelidelse og deres familier.

Mål:

1. Partner og samarbejde med Sickle Cell Society for at fortsætte med at bygge videre på arbejdet i Cicely Saunders Institute for at støtte et blomstrende patient- og offentlig involvering og engagement, der omfatter børn og unge og deres familier
2. Lyt, hør og forstå, hvad der er vigtigt for børn og unge med seglcellelidelse og giv dem viden og færdigheder til at samarbejde med forskere på Cicely Saunders Institute under design og implementering, analyse og publicering af forskning
3. Udruste personalet på Cicely Saunders Institute med viden, forståelse og bevidsthed om den rolle, børn og unge med seglcellelidelse og deres familier kan spille i patientinvolveret forskning for at sikre, at veje til prioritering og formidling af patientstyret forskning realiseres.
4. Brug data fra mål 1-3 til at samproducere ressourcer, der kan bruges sammen med en bredere befolkning af børn og unge med alvorlige og livsbegrænsende tilstande og deres familier for at sætte dem i stand til at blive ligeværdige partnere i forskning
5. Brug læring fra det foreslåede projekt med Sickle Cell Society som et eksemplarisk partnerskab til at informere fremtidig patient- og offentlig involvering og engagement med børn og unge med andre alvorlige og livsbegrænsende tilstande, herunder kræft og neuro-handicap, efterhånden som vi udvider vores forskningsområde på Cicely Saunders Institute.

Baggrund:

Offentlig involvering skal være mangfoldig og inkluderende for at muliggøre forskning, der har potentiale til at nå ud til dem, der har størst gavn af den, og dermed tage fat på spørgsmål om sundhedslighed og tilgængelighed. Alligevel har mangeårige beviser vist, at de, der med størst sandsynlighed er involveret i forskning, kommer fra en snæver del af befolkningen, fra ældre aldersgrupper, hvid etnisk og højere socioøkonomisk baggrund. Det er almindeligt anerkendt, at mange grupper er undertjent og underrepræsenteret i forskning.

Undertjente grupper omfatter børn, unge og voksne fra forskellige etniske minoritetsgrupper, socioøkonomisk dårligt stillede grupper, migranter, asylansøgere, mennesker med psykiske lidelser og flere sundhedstilstande. Børn og unge har som gruppe få muligheder for forskningsinddragelse. Der er også begrænset evidens for optimale modeller for partnerskaber i forskning.

Ændring af magtbalancen og fremme af bredere deltagelse, empowerment, mangfoldighed og lighed ses som forsømte aspekter af involvering, der, hvis der gives behørig opmærksomhed, kan tilbyde en måde at gå ud over involvering på de laveste niveauer af høring til partnerskab og samarbejde med en bredere mangfoldighed af mennesker og samfund.

Metoder:

Design: Et sekventielt design, der involverer tre arbejdspakker

• WP1 vil tage fat på mål 1 og 2: april-juni 2023

Vi afholder separate børn og voksne online/ansigt til ansigt scoping workshops (n=3) med:

Gruppe B(i) børn og unge med seglcellelidelse (n=15) og B(ii) deres søskende (n=10) og B(iii) deres forældre (n=15) rekrutteret via vores velgørende partnere til:

(i) Forklar, hvad forskning er, hvordan den udføres, relevante politikker og mission statement fra Cicely Saunders Institute (ii) Gennemgå strukturer og processer for retfærdig og inkluderende patient- og offentlig involvering og engagement for børn og unge med seglcelleforstyrrelse og deres familier (iii) Identificere relevant og passende træning/uddannelse/færdigheder, der er nødvendige for at sætte børn og unge med seglcellelidelse og deres familier i stand til at deltage i forskning.

Børne- og ungeværkstedet vil blive faciliteret af en kunstner, der hjælper med aktiviteter for at engagere deltagerne. Disse workshops vil blive evalueret af de involverede ved hjælp af undersøgelser, som vil blive administreret i slutningen af ​​workshoppene.

• WP2 vil tage fat på mål 3: juli-aug 2023. Vi afholder online/ansigt til ansigt workshops (n=2) med forskere fra Cicely Saunders Institute (n=10) og medlemmer af gruppe B (n=10-15) for at muliggøre dem til at arbejde sammen for at identificere de ressourcer, der er nødvendige for, at meningsfuld patient- og offentlig involvering og engagement med børn og unge med seglcellesygdom og deres familier kan tages videre i WP3. Disse workshops vil også blive evalueret af de involverede ved hjælp af undersøgelser, som vil blive administreret i slutningen af ​​workshoppen.
• WP3 vil behandle mål 4 og 5: Sept-dec 2023 Gennem en kombination af online/ansigt til ansigt arbejdsgrupper (n=2) vil vi arbejde med børn og unge med seglcellelidelse og deres familier (n=10-15) på hver workshop) samt forskere fra Cicely Saunders Institute (n=5) for at co-producere ressourcer, der sætter dem i stand til at engagere sig meningsfuldt i forskning, der inkorporerer de færdigheder og viden, der er identificeret i WP1. En af disse workshops vil blive faciliteret af en kunstner for at hjælpe børn med at udvikle deres ideer til fremtidige ressourcer til meningsfuld patient- og offentlig involvering og engagement. Dette vil lette deres involvering i fremtidige finansieringsansøgninger, der er drevet af dem.

Vi vil have en sidste festlig begivenhed med gruppe A: Seglcelleforeningen og Gruppe B(i) børn og unge med seglcellelidelse (n=15), Bii) deres søskende (n=10) og Biii) deres forældre (n) =15) for at fremvise præstationer og planlægge de næste skridt. Den festlige begivenhed vil omfatte en evaluering af hele projektet.

Udgange:

WP1: (i) Partnerskab med en velgørende organisation, Sickle Cell Society (ii) vejledning om at nå etniske minoritetsgrupper og offentliggøre forskningsmuligheder; (iii) træningsfærdighedsanalyse for at sætte børn og unge med seglcellelidelse og deres familier i stand til at engagere sig i forskning på en meningsfuld måde.

WP2: Identifikation af ressourcer, der er nødvendige for at lette meningsfuld involvering af børn og unge med seglcellelidelse og deres familier til at engagere sig i forskning. ii) en fremtidig strategi for meningsfuld offentlig involvering og engagement med børn og unge med seglcellelidelse og deres familier (iii) et eksemplar til at informere fremtidens patient- og offentlig involvering og engagement med børn og unge med andre alvorlige og livsbegrænsende tilstande herunder kræft og neuro-handicap, efterhånden som vi udvider vores forskningsområde.