Patiënt- en publieke betrokkenheid en betrokkenheid bij onderzoek met kinderen en jongeren met sikkelcelziekte en hun families

Doel:

Het coproduceren van middelen voor inclusieve en rechtvaardige betrokkenheid en betrokkenheid van patiënten en het publiek bij onderzoek naar levensbeperkende aandoeningen, met kinderen en jongeren met sikkelcelziekte en hun families.

Doelstellingen:

1. Werk samen met de Sickle Cell Society om verder te bouwen op het werk van het Cicely Saunders Institute ter ondersteuning van een bloeiende patiënt- en publieke betrokkenheidsgemeenschap die kinderen en jongeren en hun families omvat
2. Luister, hoor en begrijp wat belangrijk is voor kinderen en jongeren met sikkelcelziekte en geef hen de kennis en vaardigheden om samen te werken met onderzoekers van het Cicely Saunders Institute tijdens het ontwerpen en implementeren, analyseren en publiceren van onderzoek
3. Het personeel binnen het Cicely Saunders Instituut uitrusten met de kennis, het begrip en het bewustzijn van de rol die kinderen en jongeren met sikkelcelziekte en hun families kunnen spelen in patiëntbetrokken onderzoek om ervoor te zorgen dat trajecten voor het prioriteren en verspreiden van door patiënten geleid onderzoek worden gerealiseerd
4. Gebruik gegevens uit doelstellingen 1-3 om middelen te coproduceren die gebruikt kunnen worden door een bredere populatie van kinderen en jongeren met ernstige en levensbeperkende aandoeningen en hun families, zodat zij gelijkwaardige partners in onderzoek kunnen worden
5. Gebruik de lessen uit het voorgestelde project met de Sickle Cell Society als een voorbeeldig partnerschap, om toekomstige patiënten- en publieke betrokkenheid en betrokkenheid bij kinderen en jongeren met andere ernstige en levensbeperkende aandoeningen, waaronder kanker en neurologische handicaps, te informeren terwijl we onze onderzoeksopdracht uitbreiden aan het Cicely Saunders Instituut.

Achtergrond:

De publieke betrokkenheid moet divers en inclusief zijn om onderzoek mogelijk te maken dat het potentieel heeft om degenen te bereiken die er het meeste profijt van hebben, en zo kwesties van gelijkheid en toegankelijkheid op het gebied van de gezondheidszorg aan te pakken. Toch heeft al lang bestaand bewijsmateriaal aangetoond dat degenen die het meest waarschijnlijk betrokken zullen zijn bij onderzoek afkomstig zijn uit een klein deel van de bevolking, uit oudere leeftijdsgroepen, blanke etnische en hogere sociaal-economische achtergronden. Het wordt algemeen erkend dat veel groepen onderbediend en ondervertegenwoordigd zijn in onderzoek.

Tot de achtergestelde groepen behoren kinderen, jongeren en volwassenen uit verschillende etnische minderheidsgroepen, sociaal-economisch achtergestelde groepen, migranten, asielzoekers, mensen met geestelijke gezondheidsproblemen en meerdere gezondheidsproblemen. Kinderen en jongeren hebben als groep weinig mogelijkheden voor onderzoeksbetrokkenheid. Er is ook beperkt bewijs over optimale modellen voor partnerschappen in onderzoek.

Het veranderen van het machtsevenwicht en het bevorderen van bredere participatie, empowerment, diversiteit en gelijkheid worden gezien als verwaarloosde aspecten van betrokkenheid die, als er voldoende aandacht aan wordt besteed, een manier kunnen bieden om verder te gaan dan betrokkenheid op de laagste niveaus van overleg, naar partnerschappen en samenwerking met een grotere diversiteit aan mensen en gemeenschappen.

Methoden:

Ontwerp: Een sequentieel ontwerp met drie werkpakketten

• WP1 zal doelstellingen 1 en 2 behandelen: april-juni 2023

We zullen afzonderlijke online/face-to-face scopingworkshops voor kinderen en volwassenen houden (n=3) met:

Groep B(i) kinderen en jongeren met sikkelcelziekte (n=15) en B(ii) hun broers en zussen (n=10) en B(iii) hun ouders (n=15) gerekruteerd via onze liefdadigheidspartners om:

(i) Uitleggen wat onderzoek is, hoe het wordt uitgevoerd, het relevante beleid en de missie van het Cicely Saunders Instituut. (ii) Structuren en processen beoordelen voor rechtvaardige en inclusieve patiënten- en publieke betrokkenheid en betrokkenheid voor kinderen en jongeren met sikkelcelziekte en hun families (iii) Relevante en passende training/opleiding/vaardigheden identificeren die nodig zijn om kinderen en jongeren met sikkelcelziekte en hun families in staat te stellen deel te nemen aan onderzoek.

De kinder- en jongerenworkshop wordt gefaciliteerd door een kunstenaar die assisteert bij activiteiten om de deelnemers erbij te betrekken. Deze workshops worden door de betrokkenen geëvalueerd aan de hand van enquêtes die aan het einde van de workshops worden afgenomen.

• WP2 zal doelstelling 3 aanpakken: juli-augustus 2023 We zullen online/face-to-face workshops houden (n=2) met onderzoekers van het Cicely Saunders Institute (n=10) en leden van Groep B (n=10-15) om hen samen te laten werken om de middelen te identificeren die nodig zijn voor een betekenisvolle betrokkenheid van patiënten en het publiek en voor kinderen en jongeren met sikkelcelziekte en hun families, om mee verder te gaan in WP3. Ook deze workshops zullen door de betrokkenen worden geëvalueerd aan de hand van enquêtes die aan het einde van de workshops worden afgenomen.
• WP3 zal zich richten op doelstellingen 4 en 5: september-december 2023. Via een combinatie van online/face-to-face werkgroepen (n=2) zullen we werken met kinderen en jongeren met sikkelcelziekte en hun families (n=10-15). bij elke workshop) en onderzoekers van het Cicely Saunders Institute (n=5) om middelen te coproduceren die hen in staat stellen op zinvolle wijze deel te nemen aan onderzoek waarin de vaardigheden en kennis zijn opgenomen die in WP1 zijn geïdentificeerd. Eén van deze workshops zal worden gefaciliteerd door een kunstenaar om kinderen te helpen hun ideeën te ontwikkelen tot toekomstige bronnen voor betekenisvolle betrokkenheid en betrokkenheid van patiënten en het publiek. Dit zal hun betrokkenheid bij toekomstige financieringsaanvragen die door hen worden aangestuurd, vergemakkelijken.

We zullen een laatste feestelijk evenement houden met Groep A: Sickle Cell Society en Groep B(i) kinderen en jongeren met sikkelcelziekte (n=15), Bii) hun broers en zussen (n=10) en Biii) hun ouders (n=10). =15) om prestaties onder de aandacht te brengen en volgende stappen te plannen. Het feestelijke evenement omvat een evaluatie van het hele project.

Uitgangen:

WP1: (i) Partnerschap met een liefdadigheidsorganisatie, de Sickle Cell Society (ii) begeleiding bij het bereiken van etnische minderheidsgroepen en het bekendmaken van onderzoeksmogelijkheden; (iii) analyse van trainingsvaardigheden om kinderen en jongeren met sikkelcelziekte en hun families in staat te stellen op een betekenisvolle manier aan onderzoek deel te nemen.

WP2: Identificatie van middelen die nodig zijn om een ​​zinvolle betrokkenheid van kinderen en jongeren met sikkelcelziekte en hun families te vergemakkelijken om deel te nemen aan onderzoek. WP3: (i) Middelen die kinderen en jongeren met sikkelcelziekte en hun families in staat stellen deel te nemen aan onderzoek ( ii) een toekomstige strategie voor zinvolle publieke betrokkenheid en betrokkenheid bij kinderen en jongeren met sikkelcelziekte en hun families (iii) een voorbeeld voor toekomstige patiënt- en publieke betrokkenheid bij kinderen en jongeren met andere ernstige en levensbeperkende aandoeningen inclusief kanker en neurologische handicaps naarmate we onze onderzoeksopdracht uitbreiden.