Pasient og offentlig involvering og engasjement i forskning med barn og unge med sigdcellelidelse og deres familier

Mål:

Å samprodusere ressurser for inkluderende og rettferdig pasient- og offentlig involvering og engasjement i forskning på livsbegrensende forhold, med barn og unge med sigdcellelidelse og deres familier.

Mål:

1. Partner og samarbeid med Sickle Cell Society for å fortsette å bygge på arbeidet til Cicely Saunders Institute for å støtte et blomstrende pasient- og offentlig engasjement- og engasjementsamfunn som inkluderer barn og unge og deres familier
2. Lytt, hør og forstå hva som er viktig for barn og unge med sigdcellelidelse og gi dem kunnskap og ferdigheter til å samarbeide med forskere ved Cicely Saunders Institute under utforming og implementering, analyse og publisering av forskning
3. Utstyre ansatte ved Cicely Saunders Institute med kunnskap, forståelse og bevissthet om rollen barn og unge med sigdcellelidelse og deres familier kan spille i pasientinvolvert forskning for å sikre at veier for prioritering og formidling av pasientledet forskning realiseres.
4. Bruk data fra mål 1-3 til å samprodusere ressurser som kan brukes med en bredere populasjon av barn og unge med alvorlige og livsbegrensende tilstander og deres familier for å sette dem i stand til å bli likeverdige partnere i forskning
5. Bruk læring fra det foreslåtte prosjektet med Sickle Cell Society som et eksemplarisk partnerskap, for å informere fremtidig pasient- og offentlig engasjement og engasjement med barn og unge med andre alvorlige og livsbegrensende tilstander, inkludert kreft og nevro-funksjonshemminger når vi utvider forskningsoppgaven vår. ved Cicely Saunders Institute.

Bakgrunn:

Offentlig engasjement må være mangfoldig og inkluderende for å muliggjøre forskning som har potensial til å nå de som kan dra mest nytte av det, og dermed ta opp spørsmål om helserettferdighet og tilgjengelighet. Likevel har langvarig bevis vist at de som mest sannsynlig er involvert i forskning kommer fra en smal del av befolkningen, fra eldre aldersgrupper, hvit etnisk og høyere sosioøkonomisk bakgrunn. Det er allment anerkjent at mange grupper er undertjent og underrepresentert i forskning.

Undertjente grupper inkluderer barn, unge og voksne fra ulike etniske minoritetsgrupper, sosioøkonomisk vanskeligstilte grupper, migranter, asylsøkere, mennesker med psykiske lidelser og flere helsetilstander. Barn og unge har som gruppe få muligheter for forskningsinvolvering. Det er også begrenset dokumentasjon på optimale modeller for partnerskap i forskning.

Å endre maktbalansen og fremme bredere deltakelse, myndiggjøring, mangfold og likeverd blir sett på som neglisjerte aspekter ved involvering som, hvis det gis behørig oppmerksomhet, kan tilby en måte å gå utover involvering på de laveste konsultasjonsnivåene til å samarbeide og samarbeide med et bredere mangfold av mennesker og lokalsamfunn.

Metoder:

Design: En sekvensiell design som involverer tre arbeidspakker

• WP1 vil ta for seg mål 1 og 2: april-juni 2023

Vi vil holde separate barn og voksne online/ansikt til ansikt scoping workshops (n=3) med:

Gruppe B(i) barn og unge med sigdcellelidelse (n=15) og B(ii) deres søsken (n=10) og B(iii) deres foreldre (n=15) rekruttert via våre veldedighetspartnere til:

(i) Forklar hva forskning er, hvordan den utføres, relevante retningslinjer og oppdragserklæringen til Cicely Saunders Institute (ii) Gjennomgå strukturer og prosesser for rettferdig og inkluderende pasient- og offentlig involvering og engasjement for barn og unge med sigdcellelidelse og deres familier (iii) Identifisere relevant og passende opplæring/utdanning/ferdigheter som trengs for å gjøre det mulig for barn og unge med sigdcellelidelse og deres familier å engasjere seg i forskning.

Barne- og ungdomsverkstedet vil bli tilrettelagt av en kunstner for å bistå med aktiviteter for å engasjere deltakerne. Disse workshopene vil bli evaluert av de involverte ved hjelp av undersøkelser som vil bli administrert på slutten av workshopene.

• WP2 vil ta for seg mål 3: juli-august 2023. Vi vil holde online/ansikt til ansikt workshops (n=2) med forskere fra Cicely Saunders Institute (n=10) og medlemmer av gruppe B (n=10-15) for å muliggjøre dem til å jobbe sammen for å identifisere ressurser som trengs for meningsfylt pasient- og offentlig engasjement og engasjement med barn og unge med sigdcelleforstyrrelser og deres familier å ta videre inn i WP3. Disse workshopene vil også bli evaluert av de involverte ved hjelp av undersøkelser som vil bli administrert på slutten av workshopene.
• WP3 vil ta for seg mål 4 og 5: Sept-des 2023 Gjennom en kombinasjon av online/ansikt til ansikt arbeidsgrupper (n=2), vil vi jobbe med barn og unge med sigdcellelidelse og deres familier (n=10-15) på hver workshop) samt forskere fra Cicely Saunders Institute (n=5) for å samprodusere ressurser som gjør dem i stand til å engasjere seg meningsfullt i forskning som inkluderer ferdighetene og kunnskapene identifisert i WP1. En av disse workshopene vil bli tilrettelagt av en kunstner for å hjelpe barn med å utvikle ideene sine til fremtidige ressurser for meningsfylt pasient- og offentlig involvering og engasjement. Dette vil lette deres involvering i fremtidige finansieringssøknader som er drevet av dem.

Vi vil ha en siste fest med gruppe A: Sigdcelleforeningen og gruppe B(i) barn og unge med sigdcellelidelse (n=15), Bii) deres søsken (n=10) og Biii) deres foreldre (n) =15) for å vise frem prestasjoner og planlegge neste trinn. Den festlige begivenheten vil inkludere en evaluering av hele prosjektet.

Utganger:

WP1: (i) Partnerskap med en veldedig organisasjon, Sickle Cell Society (ii) veiledning for å nå etniske minoritetsgrupper og offentliggjøre forskningsmuligheter; (iii) analyse av treningsferdigheter for å gjøre det mulig for barn og unge med sigdcellelidelse og deres familier å engasjere seg i forskning på en meningsfull måte.

WP2: Identifisering av ressurser som trengs for å legge til rette for meningsfull involvering av barn og unge med sigdcellelidelse og deres familier for å engasjere seg i forskning WP3: (i) Ressurser som gjør det mulig for barn og unge med sigdcellelidelse og deres familier å engasjere seg i forskning ( ii) en fremtidig strategi for meningsfylt offentlig engasjement og engasjement med barn og unge med sigdcellelidelse og deres familier (iii) et eksempel for å informere fremtidig pasient- og offentlig engasjement og engasjement med barn og unge med andre alvorlige og livsbegrensende tilstander inkludert kreft og nevro-funksjonshemminger når vi utvider forskningsoppgavene våre.