Intervention de soins télé-palliatifs pour les patients atteints de la maladie chronique du greffon contre l'hôte (cGVHDTele-PC)

La maladie chronique du greffon contre l'hôte (cGVHD) est une cause majeure de morbidité chez les survivants de patients ayant subi une allogreffe de cellules hématopoïétiques (HCT). L'HCT allogénique est une procédure potentiellement curative pour diverses hémopathies malignes et implique la perfusion de cellules de donneur pour établir la moelle et la fonction immunitaire. Les progrès récents dans la détermination des risques, le traitement (c'est-à-dire une sécurité améliorée, le recours à une variété de donneurs), la prévention des complications et les schémas thérapeutiques à toxicité réduite ont élargi la population de patients éligibles et augmenté la survie des patients qui subissent une HCT. Cependant, le développement de la cGVHD est une complication majeure de l’HCT allogénique et touche plus de 50 % des survivants. Il se développe 3 à 18 mois après l'HCT allogénique et est l'une des principales causes de morbidité et de mortalité post-HCT.

La cGVHD est un syndrome immunologique débilitant qui attaque différents organes du corps, entraînant un large éventail de symptômes perturbateurs et imprévisibles. De plus, les effets secondaires de la cGVHD incluent une détresse psychologique, de nombreux patients signalant des niveaux cliniques de dépression et d'anxiété. De plus, les patients atteints de GVHDc présentent également un risque élevé d'effets tardifs, tels que des complications squelettiques, des cancers secondaires, des maladies cardiovasculaires et des événements thromboemboliques. En raison de cette diversité de symptômes, des effets secondaires et de la détresse psychologique liés à la maladie, ainsi que de l'incertitude quant à l'évolution de la maladie, les patients vivant avec une GVHDc ont une qualité de vie diminuée. Les patients atteints de GVHDc ont du mal à gérer leur maladie chronique, exacerbée par les effets secondaires liés au traitement tels que symptômes physiques, limitations fonctionnelles, détresse psychologique et qualité de vie altérée. Les cliniciens spécialisés en soins palliatifs possèdent une expertise dans la gestion des symptômes complexes, facilitent la gestion de la maladie et améliorent la qualité de vie des patients atteints de cancer. La télésanté sous diverses formes est étudiée depuis longtemps comme approche visant à accroître l’accès aux soins et comme modèle de soins pour la gestion des maladies chroniques. En développant notre expérience antérieure avec le modèle de soins palliatifs spécialisés pour les patients HCT, nous visons à développer un modèle PC spécialisé en télésanté pour les patients atteints de GVHD modérée à sévère. Dans cette étude pilote à un seul bras, nous testerons la faisabilité et l'acceptabilité d'un rendez-vous de soins télé-palliatifs une fois par mois sur une période de 3 mois pour répondre au fardeau des symptômes, à la détresse psychologique et à l'incertitude de la maladie des patients cGVHD.