Telepalliativ vårdintervention för patienter med kronisk graft-versus-värdsjukdom (cGVHDTele-PC)

Kronisk graft-versus-host-sjukdom (cGVHD) är en viktig orsak till sjuklighet bland överlevande från patienter med allogen hematopoietisk celltransplantation (HCT). Allogen HCT är en potentiellt botande procedur för en mängd olika hematologiska maligniteter och involverar infusion av donatorceller för att etablera märg- och immunfunktion. Nya framsteg inom riskbestämning, behandling (d.v.s. förbättrad säkerhet, användning av en mängd olika donatorer), förebyggande av komplikationer och reducerade toxicitetsregimer har utökat den berättigade patientpopulationen och ökat överlevnaden för patienter som genomgår HCT. Utvecklingen av cGVHD är dock en ledande komplikation av allogen HCT och påverkar över 50 % av de överlevande. Det utvecklar 3-18 månader post-allogen HCT och är en huvudorsak till post-HCT morbiditet och mortalitet.

cGVHD är ett försvagande immunologiskt syndrom som angriper olika organ i kroppen, vilket resulterar i ett brett spektrum av störande och oförutsägbara symtom. Dessutom inkluderar biverkningar av cGVHD psykologisk besvär med många patienter som rapporterar kliniska nivåer av depression och ångest. Vidare löper patienter med cGVHD också hög risk för sena effekter, såsom skelettkomplikationer, sekundära cancerformer, hjärt-kärlsjukdomar och tromboemboliska händelser. Som ett resultat av denna mångsidiga symtombörda, biverkningar och psykiska besvär från sjukdom och osäkerhet om sjukdomsförloppet upplever patienter som lever med cGVHD minskad QOL. Patienter med cGVHD kämpar för att hantera sitt kroniska tillstånd, förvärrat med behandlingsrelaterade biverkningar av fysiska symtom, funktionella begränsningar, psykisk ångest och försämrad QOL. Specialister inom palliativ vård har expertis inom komplex symtomhantering, underlättar hantering av sjukdom och förbättring av QOL hos cancerpatienter. Telehälsa i olika former har länge studerats som ett tillvägagångssätt för att öka tillgången till vård, och en vårdmodell för hantering av kroniska sjukdomar. Vi utökar vår tidigare erfarenhet av den palliativa vårdmodellen för HCT-patienter och strävar efter att utveckla en PC-modell för telehälsa för patienter med måttlig till svår cGVHD. I denna enarmade pilotstudie kommer vi att testa genomförbarheten och acceptansen av ett möte med telepalliativ vård en gång i månaden under loppet av 3 månader för att ta itu med symtombördan, psykisk ångest och sjukdomsosäkerhet hos cGVHD-patienter.