Intervento di cure telepalliative per pazienti affetti da malattia cronica del trapianto contro l'ospite (cGVHDTele-PC)

La malattia cronica del trapianto contro l'ospite (cGVHD) è una delle principali cause di morbilità tra i pazienti sopravvissuti al trapianto allogenico di cellule ematopoietiche (HCT). L'HCT allogenico è una procedura potenzialmente curativa per una varietà di neoplasie ematologiche e prevede l'infusione di cellule del donatore per ripristinare la funzione del midollo e del sistema immunitario. I recenti progressi nella determinazione del rischio, nel trattamento (ad esempio, maggiore sicurezza, utilizzo di una varietà di donatori), nella prevenzione delle complicanze e nei regimi a tossicità ridotta hanno ampliato la popolazione di pazienti eleggibili e aumentato la sopravvivenza dei pazienti sottoposti a HCT. Tuttavia, lo sviluppo della cGVHD è una delle principali complicanze dell'HCT allogenico e colpisce oltre il 50% dei sopravvissuti. Si sviluppa 3-18 mesi dopo l'HCT allogenico ed è una delle principali cause di morbilità e mortalità post-HCT.

La cGVHD è una sindrome immunologica debilitante che attacca diversi organi del corpo, provocando un’ampia gamma di sintomi distruttivi e imprevedibili. Inoltre, gli effetti collaterali della cGVHD includono disagio psicologico con molti pazienti che riferiscono livelli clinici di depressione e ansia. Inoltre, i pazienti con cGVHD sono anche ad alto rischio di effetti tardivi, come complicanze scheletriche, tumori secondari, malattie cardiovascolari ed eventi tromboembolici. Come risultato di questo diverso carico di sintomi, degli effetti collaterali e del disagio psicologico derivante dalla malattia e dell’incertezza del decorso della malattia, i pazienti che vivono con cGVHD sperimentano una diminuzione della QOL. I pazienti con cGVHD lottano per gestire la loro condizione cronica, esacerbata dagli effetti collaterali legati al trattamento quali sintomi fisici, limitazioni funzionali, disagio psicologico e qualità della vita compromessa. I medici specializzati in cure palliative hanno esperienza nella gestione complessa dei sintomi, facilitano la gestione della malattia e il miglioramento della qualità della vita nei pazienti affetti da cancro. La telemedicina in varie forme è stata a lungo studiata come approccio per aumentare l’accesso alle cure e come modello di cura per la gestione delle malattie croniche. Ampliando la nostra precedente esperienza con il modello di cure palliative specialistiche per i pazienti affetti da HCT, miriamo a sviluppare un modello PC specialistico di telemedicina per pazienti con cGVHD da moderato a grave. In questo studio pilota a braccio singolo, testeremo la fattibilità e l’accettabilità di un appuntamento mensile per cure tele-palliative nel corso di 3 mesi per affrontare il carico dei sintomi, il disagio psicologico e l’incertezza della malattia dei pazienti con cGVHD.