Telepalliative Pflegeintervention für Patienten mit chronischer Transplantat-gegen-Wirt-Krankheit (cGVHDTele-PC)

Die chronische Graft-versus-Host-Krankheit (cGVHD) ist eine Hauptursache für Morbidität bei Überlebenden von Patienten mit allogener hämatopoetischer Zelltransplantation (HCT). Die allogene HCT ist ein potenziell kuratives Verfahren für eine Vielzahl von hämatologischen Malignomen und beinhaltet die Infusion von Spenderzellen zur Etablierung der Knochenmarks- und Immunfunktion. Jüngste Fortschritte bei der Risikobestimmung, der Behandlung (d. h. verbesserte Sicherheit, Verwendung einer Vielzahl von Spendern), der Vermeidung von Komplikationen und Behandlungsplänen mit reduzierter Toxizität haben die in Frage kommende Patientenpopulation erweitert und die Überlebensrate von Patienten erhöht, die sich einer HCT unterziehen. Die Entwicklung einer cGVHD ist jedoch eine der häufigsten Komplikationen der allogenen HCT und betrifft über 50 % der Überlebenden. Sie entwickelt sich 3–18 Monate nach der allogenen HCT und ist eine der Hauptursachen für Morbidität und Mortalität nach der HCT.

cGVHD ist ein schwächendes immunologisches Syndrom, das verschiedene Organe im Körper angreift und zu einer Vielzahl störender und unvorhersehbarer Symptome führt. Zu den Nebenwirkungen von cGVHD zählen außerdem psychische Belastungen, wobei viele Patienten über klinische Symptome von Depressionen und Angstzuständen berichten. Darüber hinaus besteht bei Patienten mit cGVHD auch ein hohes Risiko für Spätfolgen wie Skelettkomplikationen, sekundäre Krebserkrankungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und thromboembolische Ereignisse. Aufgrund dieser vielfältigen Symptombelastung, der Nebenwirkungen und der psychischen Belastung durch die Krankheit sowie der Ungewissheit über den Krankheitsverlauf ist die Lebensqualität von Patienten mit cGVHD beeinträchtigt. Patienten mit cGVHD haben Schwierigkeiten, ihre chronische Erkrankung in den Griff zu bekommen, die durch behandlungsbedingte Nebenwirkungen wie körperliche Symptome, Funktionseinschränkungen, psychische Belastungen und beeinträchtigte Lebensqualität verschlimmert wird. Spezialisierte Palliativmediziner verfügen über Fachkenntnisse im Umgang mit komplexen Symptomen, erleichtern die Bewältigung von Krankheiten und verbessern die Lebensqualität von Krebspatienten. Telegesundheit in verschiedenen Formen wird seit langem als Ansatz zur Verbesserung des Zugangs zur Gesundheitsversorgung und als Pflegemodell für die Behandlung chronischer Krankheiten untersucht. Aufbauend auf unseren bisherigen Erfahrungen mit dem speziellen Palliativversorgungsmodell für HCT-Patienten wollen wir ein telemedizinisches Spezial-PC-Modell für Patienten mit mittelschwerer bis schwerer cGVHD entwickeln. In dieser einarmigen Pilotstudie werden wir die Machbarkeit und Akzeptanz eines einmal monatlichen Telepalliativpflegetermins über einen Zeitraum von 3 Monaten testen, um die Symptomlast, die psychische Belastung und die Krankheitsunsicherheit von cGVHD-Patienten anzugehen.