Intervence telepaliativní péče u pacientů s chronickým onemocněním štěpu proti hostiteli (cGVHDTele-PC)

Chronická reakce štěpu proti hostiteli (cGVHD) je hlavní příčinou morbidity mezi pacienty, kteří přežili alogenní transplantaci hematopoetických buněk (HCT). Alogenní HCT je potenciálně léčebný postup pro různé hematologické malignity a zahrnuje infuzi dárcovských buněk k vytvoření dřeně a imunitní funkce. Nedávné pokroky v určování rizik, léčby (tj. zlepšená bezpečnost, využití různých dárců), prevence komplikací a režimy se sníženou toxicitou rozšířily způsobilou populaci pacientů a zvýšily přežití pacientů, kteří podstoupili HCT. Rozvoj cGVHD je však hlavní komplikací alogenní HCT a postihuje více než 50 % přeživších. Vyvíjí se 3–18 měsíců po alogenní HCT a je hlavní příčinou post-HCT morbidity a mortality.

cGVHD je oslabující imunologický syndrom, který napadá různé orgány v těle, což má za následek širokou škálu rušivých a nepředvídatelných symptomů. Kromě toho vedlejší účinky cGVHD zahrnují psychologické potíže s mnoha pacienty uvádějícími klinické úrovně deprese a úzkosti. Dále jsou pacienti s cGVHD také vystaveni vysokému riziku pozdních účinků, jako jsou kosterní komplikace, sekundární rakoviny, kardiovaskulární onemocnění a tromboembolické příhody. V důsledku této různorodé symptomatologie, vedlejších účinků a psychického stresu z nemoci a nejistoty průběhu nemoci mají pacienti žijící s cGVHD sníženou QOL. Pacienti s cGVHD se snaží zvládat svůj chronický stav, který se zhoršuje s léčbou souvisejícími vedlejšími účinky fyzických symptomů, funkčními omezeními, psychickými potížemi a zhoršenou QOL. Specialisté v paliativní péči mají odborné znalosti v oblasti komplexního zvládání symptomů, usnadňují zvládání nemoci a zlepšování kvality života u pacientů s rakovinou. Telehealth v různých formách byl dlouho studován jako přístup ke zvýšení přístupu k péči a jako model péče pro management chronických onemocnění. Rozšířením našich předchozích zkušeností s modelem speciální paliativní péče pro pacienty s HCT se snažíme vyvinout speciální PC model telehealth pro pacienty se středně těžkou až těžkou cGVHD. V této jednoramenné pilotní studii otestujeme proveditelnost a přijatelnost schůzky s telepaliativní péčí jednou měsíčně v průběhu 3 měsíců, abychom se vypořádali se zátěží symptomů, psychickým stresem a nejistotou onemocnění u pacientů s cGVHD.