Tele-palliativ omsorgsintervensjon for pasienter med kronisk graft-versus-vert-sykdom (cGVHDTele-PC)

Kronisk graft-versus-host-sykdom (cGVHD) er en viktig årsak til sykelighet blant overlevende etter pasienter med allogen hematopoietisk celletransplantasjon (HCT). Allogen HCT er en potensielt kurativ prosedyre for en rekke hematologiske maligniteter og involverer infusjon av donorceller for å etablere marg- og immunfunksjon. Nylige fremskritt innen risikobestemmelse, behandling (dvs. forbedret sikkerhet, bruk av en rekke donorer), forebygging av komplikasjoner og redusert toksisitetsregimer har utvidet den kvalifiserte pasientpopulasjonen og økt overlevelse av pasienter som gjennomgår HCT. Imidlertid er utvikling av cGVHD en ledende komplikasjon av allogen HCT og påvirker over 50 % av de overlevende. Den utvikler 3-18 måneder post-allogen HCT og er en hovedårsak til post-HCT morbiditet og dødelighet.

cGVHD er et svekkende immunologisk syndrom som angriper forskjellige organer i kroppen, noe som resulterer i et bredt spekter av forstyrrende og uforutsigbare symptomer. I tillegg inkluderer bivirkninger av cGVHD psykiske plager med mange pasienter som rapporterer kliniske nivåer av depresjon og angst. Videre har pasienter med cGVHD også høy risiko for seneffekter, slik som skjelettkomplikasjoner, sekundære kreftformer, kardiovaskulær sykdom og tromboemboliske hendelser. Som et resultat av denne mangfoldige symptombyrden, bivirkninger og psykiske plager fra sykdom, og usikkerhet i sykdomsforløpet, opplever pasienter som lever med cGVHD redusert QOL. Pasienter med cGVHD sliter med å håndtere sin kroniske tilstand, forverret med behandlingsrelaterte bivirkninger av fysiske symptomer, funksjonelle begrensninger, psykiske plager og svekket QOL. Spesialister innen palliativ behandling har ekspertise på kompleks symptomhåndtering, lette mestring av sykdom og forbedring av QOL hos kreftpasienter. Telehelse i ulike former har lenge vært studert som en tilnærming for å øke tilgangen til omsorg, og en omsorgsmodell for behandling av kroniske sykdommer. For å utvide vår tidligere erfaring med spesialitetsmodellen for palliativ behandling for HCT-pasienter, tar vi sikte på å utvikle en spesialitets-PC-modell for telehelse for pasienter med moderat til alvorlig cGVHD. I denne enarmspilotstudien vil vi teste gjennomførbarheten og akseptabiliteten av en avtale med telepalliativ behandling én gang i måneden i løpet av 3 måneder for å adressere symptombyrden, psykiske plager og sykdomsusikkerheten til cGVHD-pasienter.