Telepalliatieve zorginterventie voor patiënten met chronische Graft-versus-Host-ziekte (cGVHDTele-PC)

Chronische graft-versus-hostziekte (cGVHD) is een belangrijke oorzaak van morbiditeit onder overlevenden van allogene hematopoëtische celtransplantatie (HCT)-patiënten. Allogene HCT is een potentieel curatieve procedure voor een verscheidenheid aan hematologische maligniteiten en omvat infusie van donorcellen om de beenmerg- en immuunfunctie vast te stellen. Recente ontwikkelingen op het gebied van risicobepaling, behandeling (dat wil zeggen verbeterde veiligheid, gebruik van een verscheidenheid aan donoren), preventie van complicaties en regimes voor verminderde toxiciteit hebben de in aanmerking komende patiëntenpopulatie vergroot en de overleving van patiënten die HCT ondergaan verhoogd. De ontwikkeling van cGVHD is echter een belangrijke complicatie van allogene HCT en treft meer dan 50% van de overlevenden. Het ontwikkelt zich 3-18 maanden na allogene HCT en is een belangrijke oorzaak van morbiditeit en mortaliteit na HCT.

cGVHD is een invaliderend immunologisch syndroom dat verschillende organen in het lichaam aanvalt, wat resulteert in een breed scala aan ontwrichtende en onvoorspelbare symptomen. Bovendien omvatten de bijwerkingen van cGVHD onder meer psychologische problemen, waarbij veel patiënten klinische niveaus van depressie en angst melden. Verder lopen patiënten met cGVHD ook een hoog risico op late effecten, zoals skeletcomplicaties, secundaire kankers, hart- en vaatziekten en trombo-embolische voorvallen. Als gevolg van deze uiteenlopende symptoomlast, de bijwerkingen en psychische problemen als gevolg van ziekte, en de onzekerheid over het ziekteverloop, ervaren patiënten met cGVHD een verminderde kwaliteit van leven. Patiënten met cGVHD hebben moeite met het beheersen van hun chronische aandoening, die wordt verergerd door behandelingsgerelateerde bijwerkingen van fysieke symptomen, functionele beperkingen, psychologische problemen en verminderde kwaliteit van leven. Gespecialiseerde artsen in de palliatieve zorg hebben expertise op het gebied van complexe symptoombeheersing, faciliteren het omgaan met ziekte en verbeteren de kwaliteit van leven bij kankerpatiënten. Telezorg in verschillende vormen wordt al lang bestudeerd als een aanpak om de toegang tot zorg te vergroten, en als zorgmodel voor het beheer van chronische ziekten. Voortbouwend op onze eerdere ervaring met het gespecialiseerde palliatieve zorgmodel voor HCT-patiënten, streven we ernaar een speciaal pc-model voor telezorg te ontwikkelen voor patiënten met matige tot ernstige cGVHD. In deze eenarmige pilotstudie zullen we de haalbaarheid en aanvaardbaarheid testen van een maandelijkse afspraak voor telepalliatieve zorg gedurende drie maanden om de symptoomlast, psychologische problemen en ziekteonzekerheid van cGVHD-patiënten aan te pakken.