Tele-palliatív ellátás a krónikus graft-versus-host betegségben szenvedő betegek számára (cGVHDTele-PC)

A krónikus graft-versus-host betegség (cGVHD) a morbiditás fő oka az allogén hematopoietikus sejttranszplantációban (HCT) szenvedő betegek túlélői körében. Az allogén HCT egy potenciálisan gyógyító eljárás különféle hematológiai rosszindulatú daganatok kezelésére, és donorsejtek infúzióját foglalja magában a csontvelő és az immunfunkciók létrehozása érdekében. A kockázatmeghatározás, a kezelés (azaz a fokozott biztonság, a különböző donorok alkalmazása), a szövődmények megelőzése és a csökkentett toxicitású kezelések terén elért közelmúltbeli fejlemények kibővítették a jogosult betegpopulációt, és növelték a HCT-n átesett betegek túlélését. A cGVHD kialakulása azonban az allogén HCT vezető szövődménye, és a túlélők több mint 50%-át érinti. 3-18 hónappal az allogén HCT után alakul ki, és a HCT utáni morbiditás és mortalitás fő oka.

A cGVHD egy legyengítő immunológiai szindróma, amely a szervezet különböző szerveit támadja meg, és számos zavaró és előre nem látható tünetet eredményez. Ezen túlmenően a cGVHD mellékhatásai közé tartozik a pszichológiai szorongás, mivel sok beteg klinikai szintű depresszióról és szorongásról számolt be. Ezenkívül a cGVHD-ben szenvedő betegeknél nagy a kockázata a késői hatásoknak, például a csontrendszeri szövődményeknek, a másodlagos rákoknak, a szív- és érrendszeri betegségeknek és a tromboembóliás eseményeknek. Ennek a sokrétű tünetterhelésnek, a betegségből eredő mellékhatásoknak és pszichés szorongásoknak, valamint a betegség lefolyásának bizonytalanságának köszönhetően a cGVHD-vel élő betegek életminősége romlik. A cGVHD-ben szenvedő betegek nehezen kezelik krónikus állapotukat, amelyet súlyosbítanak a kezeléssel összefüggő mellékhatások, mint a fizikai tünetek, a funkcionális korlátok, a pszichés szorongás és a károsodott életminőség. A speciális palliatív klinikusok szakértelemmel rendelkeznek a komplex tünetkezelésben, megkönnyítik a betegséggel való megküzdést és a rákos betegek életminőségének javítását. A tele-egészségügy különböző formáit régóta tanulmányozzák, mint az ellátáshoz való hozzáférés növelésének megközelítését, valamint a krónikus betegségek kezelésének gondozási modelljét. A HCT-betegek speciális palliatív ellátási modelljével kapcsolatos korábbi tapasztalatainkat bővítve célunk egy távegészségügyi speciális PC modell kidolgozása közepesen súlyos vagy súlyos cGVHD-s betegek számára. Ebben az egykarú kísérleti tanulmányban megvizsgáljuk a havi egyszeri telepalliatív ellátás megvalósíthatóságát és elfogadhatóságát 3 hónapon keresztül, hogy kezeljük a cGVHD-betegek tüneti terhét, pszichés szorongását és betegségbizonytalanságát.