Intervención de cuidados paliativos a distancia para pacientes con enfermedad de injerto contra huésped crónica (cGVHDTele-PC)

La enfermedad de injerto contra huésped crónica (cGVHD) es una causa importante de morbilidad entre los sobrevivientes de pacientes con trasplante alogénico de células hematopoyéticas (TCH). La TCH alogénica es un procedimiento potencialmente curativo para una variedad de neoplasias malignas hematológicas e implica la infusión de células del donante para establecer la función inmune y de la médula. Los avances recientes en la determinación del riesgo, el tratamiento (es decir, mayor seguridad, uso de una variedad de donantes), prevención de complicaciones y regímenes de toxicidad reducida han ampliado la población de pacientes elegibles y han aumentado la supervivencia de los pacientes que se someten a TCH. Sin embargo, el desarrollo de cGVHD es una de las principales complicaciones del TCH alogénico y afecta a más del 50% de los supervivientes. Se desarrolla entre 3 y 18 meses después del TCH alogénico y es la principal causa de morbilidad y mortalidad post-TCH.

La cGVHD es un síndrome inmunológico debilitante que ataca diferentes órganos del cuerpo, lo que resulta en una amplia gama de síntomas perturbadores e impredecibles. Además, los efectos secundarios de la cGVHD incluyen angustia psicológica y muchos pacientes informan niveles clínicos de depresión y ansiedad. Además, los pacientes con cGVHD también tienen un alto riesgo de sufrir efectos tardíos, como complicaciones esqueléticas, cánceres secundarios, enfermedades cardiovasculares y eventos tromboembólicos. Como resultado de esta carga diversa de síntomas, los efectos secundarios y la angustia psicológica de la enfermedad y la incertidumbre del curso de la enfermedad, los pacientes que viven con cGVHD experimentan una calidad de vida disminuida. Los pacientes con cGVHD luchan por controlar su afección crónica, exacerbada por los efectos secundarios relacionados con el tratamiento: síntomas físicos, limitaciones funcionales, angustia psicológica y deterioro de la calidad de vida. Los médicos especializados en cuidados paliativos tienen experiencia en el manejo de síntomas complejos, facilitan el afrontamiento de la enfermedad y la mejora de la calidad de vida en pacientes con cáncer. La telesalud en diversas formas se ha estudiado durante mucho tiempo como un enfoque para aumentar el acceso a la atención y como modelo de atención para el manejo de enfermedades crónicas. Ampliando nuestra experiencia previa con el modelo de cuidados paliativos especializados para pacientes con TCH, nuestro objetivo es desarrollar un modelo de PC especializado de telesalud para pacientes con cGVHD de moderada a grave. En este estudio piloto de un solo grupo, probaremos la viabilidad y aceptabilidad de una cita de cuidados paliativos a distancia una vez al mes durante 3 meses para abordar la carga de síntomas, la angustia psicológica y la incertidumbre sobre la enfermedad de los pacientes con cGVHD.