Intervenção de cuidados telepaliativos para pacientes com doença crônica do enxerto contra o hospedeiro (cGVHDTele-PC)

A doença crônica do enxerto contra hospedeiro (cGVHD) é uma das principais causas de morbidade entre os sobreviventes de pacientes com transplante alogênico de células hematopoiéticas (HCT). O HCT alogênico é um procedimento potencialmente curativo para uma variedade de malignidades hematológicas e envolve a infusão de células doadas para estabelecer a medula e a função imunológica. Avanços recentes na determinação de riscos, tratamento (ou seja, maior segurança, uso de uma variedade de doadores), prevenção de complicações e regimes de toxicidade reduzida expandiram a população de pacientes elegíveis e aumentaram a sobrevida de pacientes submetidos a TCH. No entanto, o desenvolvimento de cGVHD é uma complicação importante do TCH alogênico e afeta mais de 50% dos sobreviventes. Desenvolve-se 3-18 meses após o TCH alogênico e é a principal causa de morbidade e mortalidade pós-TCH.

A cGVHD é uma síndrome imunológica debilitante que ataca diferentes órgãos do corpo, resultando em uma ampla gama de sintomas perturbadores e imprevisíveis. Além disso, os efeitos colaterais da DECHc incluem sofrimento psicológico, com muitos pacientes relatando níveis clínicos de depressão e ansiedade. Além disso, os pacientes com DECHc também apresentam alto risco de efeitos tardios, como complicações esqueléticas, cânceres secundários, doenças cardiovasculares e eventos tromboembólicos. Como resultado dessa carga diversificada de sintomas, dos efeitos colaterais e do sofrimento psicológico da doença e da incerteza do curso da doença, os pacientes que vivem com DECHc apresentam qualidade de vida diminuída. Pacientes com DECHc lutam para controlar sua condição crônica, exacerbada pelos efeitos colaterais relacionados ao tratamento de sintomas físicos, limitações funcionais, sofrimento psicológico e qualidade de vida prejudicada. Os médicos especializados em cuidados paliativos têm experiência no manejo de sintomas complexos, facilitam o enfrentamento da doença e melhoram a qualidade de vida em pacientes com câncer. A telessaúde, sob diversas formas, tem sido estudada há muito tempo como uma abordagem para aumentar o acesso aos cuidados e um modelo de cuidados para a gestão de doenças crónicas. Expandindo nossa experiência anterior com o modelo especializado de cuidados paliativos para pacientes com HCT, pretendemos desenvolver um modelo de PC especializado em telessaúde para pacientes com DECHc moderada a grave. Neste estudo piloto de braço único, testaremos a viabilidade e aceitabilidade de uma consulta de cuidados tele-paliativos uma vez por mês ao longo de 3 meses para abordar a carga de sintomas, sofrimento psicológico e incerteza da doença dos pacientes com DECHc.