Interwencja teleopieki paliatywnej dla pacjentów z przewlekłą chorobą przeszczep przeciw gospodarzowi (cGVHDTele-PC)

Przewlekła choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi (cGVHD) jest główną przyczyną zachorowalności wśród osób, które przeżyły allogeniczny przeszczep komórek krwiotwórczych (HCT). Allogeniczna HCT jest procedurą potencjalnie wyleczalną w przypadku różnych nowotworów hematologicznych i obejmuje infuzję komórek dawcy w celu ustalenia funkcji szpiku i układu odpornościowego. Niedawne postępy w określaniu ryzyka, leczeniu (tj. poprawie bezpieczeństwa, wykorzystywaniu różnych dawców), zapobieganiu powikłaniom i schematom leczenia o zmniejszonej toksyczności zwiększyły populację kwalifikujących się pacjentów i zwiększyły przeżywalność pacjentów poddawanych HCT. Jednakże rozwój cGVHD jest głównym powikłaniem allogenicznego HCT i dotyka ponad 50% osób, które przeżywają. Rozwija się 3–18 miesięcy po allogenicznym HCT i jest główną przyczyną zachorowalności i śmiertelności po HCT.

cGVHD to wyniszczający zespół immunologiczny, który atakuje różne narządy organizmu, powodując szeroką gamę uciążliwych i nieprzewidywalnych objawów. Ponadto skutki uboczne cGVHD obejmują cierpienie psychiczne, a wielu pacjentów zgłasza kliniczny poziom depresji i lęku. Ponadto pacjenci z cGVHD są również narażeni na wysokie ryzyko późnych powikłań, takich jak powikłania kostne, wtórne nowotwory, choroby sercowo-naczyniowe i zdarzenia zakrzepowo-zatorowe. W wyniku tak zróżnicowanego obciążenia objawami, skutków ubocznych i stresu psychicznego związanego z chorobą oraz niepewności co do przebiegu choroby, pacjenci cierpiący na cGVHD doświadczają obniżonej jakości życia. Pacjenci z cGVHD mają trudności z radzeniem sobie ze swoją przewlekłą chorobą, zaostrzoną przez związane z leczeniem skutki uboczne w postaci objawów fizycznych, ograniczeń funkcjonalnych, stresu psychicznego i upośledzonej jakości życia. Lekarze specjalizujący się w opiece paliatywnej posiadają wiedzę specjalistyczną w zakresie kompleksowego leczenia objawów, ułatwiają radzenie sobie z chorobą i poprawiają jakość życia pacjentów chorych na nowotwory. Telezdrowie w różnych formach było od dawna badane jako podejście do zwiększania dostępu do opieki i model opieki w leczeniu chorób przewlekłych. Bazując na naszych wcześniejszych doświadczeniach z modelem specjalistycznej opieki paliatywnej dla pacjentów z HCT, naszym celem jest opracowanie modelu specjalistycznego komputera telezdrowia dla pacjentów z umiarkowaną do ciężkiej cGVHD. W tym jednoramiennym badaniu pilotażowym przetestujemy wykonalność i akceptowalność wizyt w ramach opieki telepaliatywnej raz w miesiącu w ciągu 3 miesięcy, aby zająć się obciążeniem objawami, cierpieniem psychicznym i niepewnością co do choroby u pacjentów z cGVHD.