Tele-palliativ plejeintervention til patienter med kronisk graft-versus-værtssygdom (cGVHDTele-PC)

Kronisk graft-versus-host-sygdom (cGVHD) er en væsentlig årsag til morbiditet blandt overlevende fra patienter med allogen hæmatopoietisk celletransplantation (HCT). Allogen HCT er en potentielt helbredende procedure for en række hæmatologiske maligniteter og involverer infusion af donorceller for at etablere marv- og immunfunktion. Nylige fremskridt inden for risikobestemmelse, behandling (dvs. forbedret sikkerhed, brug af en række donorer), forebyggelse af komplikationer og reducerede toksicitetsregimer har udvidet den kvalificerede patientpopulation og øget overlevelse af patienter, der gennemgår HCT. Udvikling af cGVHD er imidlertid en førende komplikation af allogen HCT og påvirker over 50 % af de overlevende. Det udvikler 3-18 måneder post-allogen HCT og er en hovedårsag til post-HCT morbiditet og dødelighed.

cGVHD er et invaliderende immunologisk syndrom, som angriber forskellige organer i kroppen, hvilket resulterer i en lang række forstyrrende og uforudsigelige symptomer. Derudover inkluderer bivirkninger af cGVHD psykologisk lidelse, hvor mange patienter rapporterer kliniske niveauer af depression og angst. Yderligere er patienter med cGVHD også i høj risiko for senfølger, såsom skeletkomplikationer, sekundære kræftformer, kardiovaskulær sygdom og tromboemboliske hændelser. Som et resultat af denne forskelligartede symptombyrde, bivirkninger og psykiske lidelser fra sygdom og usikkerhed om sygdomsforløbet, oplever patienter, der lever med cGVHD, nedsat QOL. Patienter med cGVHD kæmper for at håndtere deres kroniske tilstand, forværret med behandlingsrelaterede bivirkninger af fysiske symptomer, funktionelle begrænsninger, psykiske lidelser og nedsat QOL. Speciallæger i palliativ pleje har ekspertise i kompleks symptomhåndtering, letter håndtering af sygdom og forbedring af QOL hos kræftpatienter. Telesundhed i forskellige former har længe været undersøgt som en tilgang til at øge adgangen til pleje og en plejemodel til behandling af kroniske sygdomme. I forlængelse af vores tidligere erfaring med den specialiserede palliative plejemodel for HCT-patienter, sigter vi mod at udvikle en telehealth-special-pc-model til patienter med moderat til svær cGVHD. I denne enarmede pilotundersøgelse vil vi teste gennemførligheden og acceptabiliteten af ​​en telefonsamtale en gang om måneden i løbet af 3 måneder for at imødegå symptombyrden, psykiske lidelser og sygdomsusikkerheden hos cGVHD-patienter.