Évaluation de l'impact des programmes de jour sur les personnes vivant avec la démence et leurs proches/amis soignants

Les programmes de jour pour adultes offrent un soutien essentiel à la fois aux personnes âgées atteintes de démence dans la communauté et à leurs proches/amis soignants. Ceci est essentiel car garantir des soins de haute qualité dans la communauté le plus longtemps possible et éviter ou retarder les soins continus en établissement sont des priorités clés des personnes atteintes de démence, de leurs soignants et des systèmes de santé. Alors que 61 % des 597 000 Canadiens atteints de démence vivent dans la communauté, environ 10 % des résidents des foyers de soins nouvellement admis ont des besoins relativement faibles en matière de soins qui pourraient être satisfaits dans la communauté avec les soutiens appropriés. Les soignants de personnes atteintes de démence (dont la plupart sont des femmes) fournissent plus d'heures de soins par semaine (26 contre 17) que les soignants de personnes âgées non atteintes de démence, sont plus susceptibles de ressentir de la détresse (45 % contre 26 %), et le risque pour un soignant de la détresse est 1,6 fois plus élevée si la personne ayant besoin de soins présente des problèmes de comportement. Cependant, les recherches sur l'efficacité des programmes de jour sont incohérentes. De manière générale, la qualité méthodologique des études est médiocre, et nous manquons particulièrement de recherches canadiennes et de recherches sur des individus présentant des vulnérabilités multiples et croisées. Nos objectifs de recherche sont :

1. Évaluer l'association de l'exposition au programme de jour avec les résultats principaux (meilleure qualité de vie des participants et des soignants) et les résultats secondaires (meilleure santé mentale des participants et des soignants, délai accru d'admission aux soins collectifs, déclin cognitif et physique plus lent des participants, taux inférieurs d'inscriptions aux urgences des patients et des soignants, d'admissions à l'hôpital et de jours d'hospitalisation)
2. Comparer les modèles d'utilisation des programmes de jour, les identités sociales des participants et des soignants, les caractéristiques des programmes de jour et les résultats des programmes de jour entre les 4 provinces.
3. Explorer quelles identités sociales des participants et des soignants, ainsi que les caractéristiques du programme de jour, sont associées aux résultats primaires et secondaires, ainsi qu'à la participation/non-participation au programme de jour.

Dans cette étude de cohorte prospective et interprovinciale (région de York, Ontario ; Interior Health, Colombie-Britannique ; Calgary, Alberta ; Winnipeg, Manitoba), un total de 1 000 participants à un programme de jour atteints de démence (250 par région), ainsi que leurs principaux soignants. être recruté. Un score de propension a apparié un groupe témoin de 2 000 non-participants atteints de démence et leurs soignants (par âge, sexe, type/durée des soins communautaires antérieurs financés par l'État et variables utilisées par le système de santé pour déterminer l'éligibilité au programme de jour : fonctionnement physique, cognition, symptômes comportementaux, incontinence urinaire/intestinale, disponibilité d'un soignant et détresse du soignant) seront créés. Les données administratives longitudinales sur la santé des participants seront combinées avec des enquêtes répétées (de base et après 1 et 2 ans) pour inclure des variables critiques non systématiquement collectées par les systèmes de santé (par exemple, qualité de vie, identités sociales). Les principaux résultats de l'étude sont la qualité de vie de la personne atteinte de démence et de son soignant. Les résultats secondaires de l'étude comprennent la santé mentale des personnes atteintes de démence et de leurs soignants, le déclin cognitif et physique des personnes atteintes de démence, le délai d'admission aux soins collectifs et les taux au niveau du système d'inscriptions aux urgences, d'admissions à l'hôpital et de jours d'hospitalisation (y compris les niveaux alternatifs). de soins) des personnes atteintes de démence et de leurs soignants. À l’aide d’une enquête sur les programmes de jour, nous évaluerons également les caractéristiques des programmes de jour (p. ex. nombre de places, personnel, programmation). À l'aide d'équations d'estimation générales et de modèles de temps jusqu'à l'événement, ces résultats seront comparés entre les groupes d'exposition au programme de jour (non, faible, moyen, élevé). Les modèles seront ajustés en fonction des services communautaires (p. ex., soins à domicile, soins de répit), des caractéristiques des programmes de jour, des identités sociales des personnes âgées et des soignants, du temps écoulé depuis l'admission au programme de jour et d'autres caractéristiques des personnes âgées et des soignants.