Valutazione dell'impatto dei programmi giornalieri sugli individui che vivono con demenza e sui loro familiari/amici che si prendono cura di loro

I programmi giornalieri per adulti forniscono supporto fondamentale sia agli anziani affetti da demenza nella comunità, sia ai loro familiari/amici che si prendono cura di loro. Ciò è fondamentale perché garantire un’assistenza di alta qualità nella comunità il più a lungo possibile ed evitare o ritardare l’assistenza continua nelle strutture sono priorità chiave delle persone affette da demenza, dei loro caregiver e dei sistemi sanitari. Mentre il 61% dei 597.000 canadesi affetti da demenza vive in comunità, circa il 10% dei residenti nelle case di cura appena ammessi ha bisogni assistenziali relativamente bassi che potrebbero essere soddisfatti nella comunità con il giusto sostegno. I caregiver di individui affetti da demenza (la maggior parte dei quali sono donne) forniscono più ore di assistenza a settimana (26 contro 17) rispetto ai caregiver di anziani senza demenza, hanno maggiori probabilità di sperimentare disagio (45% contro 26%) e un rischio di il disagio è 1,6 volte maggiore se l’individuo bisognoso di cure presenta problemi comportamentali. Tuttavia, la ricerca sull’efficacia dei programmi giornalieri è incoerente. In generale, la qualità metodologica degli studi è scarsa e in particolare mancano la ricerca canadese e la ricerca su individui con vulnerabilità multiple e intersecanti. I nostri obiettivi di ricerca sono:

1. Valutare l'associazione tra l'esposizione al programma giornaliero e gli esiti primari (migliore qualità della vita dei partecipanti e degli operatori sanitari) e gli esiti secondari (migliore salute mentale dei partecipanti e degli operatori sanitari, aumento del tempo di ammissione all'assistenza collettiva, declino cognitivo e fisico più lento dei partecipanti, tassi più bassi di registrazioni al pronto soccorso di partecipanti e operatori sanitari, di ricoveri ospedalieri e di giorni di degenza)
2. Confrontare i modelli di utilizzo dei programmi giornalieri, le identità sociali dei partecipanti e degli operatori sanitari, le caratteristiche dei programmi giornalieri e i risultati dei programmi giornalieri tra le 4 province
3. Esplorare quali identità sociali dei partecipanti e degli assistenti e le caratteristiche del programma diurno sono associate ai risultati primari e secondari e alla partecipazione/mancata partecipazione al programma diurno

In questo studio di coorte prospettico e interprovinciale (regione di York, Ontario; Interior Health, British Columbia; Calgary, Alberta; Winnipeg, Manitoba), un totale di 1.000 partecipanti al programma giornaliero affetti da demenza (250 per regione), più i loro caregiver primari, essere reclutato. Un punteggio di propensione corrispondeva a un gruppo di confronto di 2.000 non partecipanti affetti da demenza e dei loro caregiver (per età, sesso, tipo/durata della precedente assistenza comunitaria finanziata con fondi pubblici e variabili utilizzate dal sistema sanitario per determinare l'idoneità al programma giornaliero: funzionamento fisico, cognizione, verranno creati sintomi comportamentali, incontinenza urinaria/intestinale, disponibilità di un caregiver e disagio del caregiver). I dati amministrativi sanitari longitudinali dei partecipanti saranno combinati con sondaggi ripetuti (al basale e dopo 1 e 2 anni) per includere variabili critiche non raccolte regolarmente dai sistemi sanitari (ad esempio, qualità della vita, identità sociali). I risultati primari dello studio riguardano la qualità della vita della persona affetta da demenza e del suo caregiver. I risultati secondari dello studio includono la salute mentale degli individui affetti da demenza e dei caregiver, il declino cognitivo e fisico degli individui affetti da demenza, il tempo necessario per l'ammissione alle cure collettive e i tassi a livello di sistema delle registrazioni al pronto soccorso, dei ricoveri ospedalieri e dei giorni di degenza in ospedale (compresi i livelli alternativi di cura) di individui con demenza e caregiver. Utilizzando un sondaggio sul programma giornaliero, valuteremo anche le caratteristiche del programma giornaliero (ad esempio, numero di spazi, personale, programmazione). Utilizzando equazioni generali di stima e modelli tempo-evento, questi risultati verranno confrontati tra gruppi di esposizione al programma giornaliero (no, basso, medio, alto). I modelli verranno adattati ai servizi basati sulla comunità (ad esempio, assistenza domiciliare, assistenza di sollievo), caratteristiche del programma giornaliero, identità sociali degli anziani e dei caregiver, tempo trascorso dall'ammissione al programma giornaliero e altre caratteristiche degli anziani e dei caregiver.