SENOVIE France - Mobilité Thérapeutique et Cancer du Sein (SENOVIE)

Arrière-plan

En 2023, avec 61 214 nouveaux cas diagnostiqués en France, le cancer du sein représente 33 % des cancers féminins et est le cancer le plus fréquent chez la femme. Avec une prévalence estimée en 2017 à 913 089 personnes, les études suggèrent également une augmentation du taux d'incidence standardisé depuis plusieurs années, de 72,8 pour 100 000 en 1990 à 99,2 pour 100 000 en 2023. Cette augmentation s'explique en partie par la mise en œuvre de campagnes de dépistage favorisant la détection précoce des nouveaux cas, mais aussi par la présence de facteurs de risque responsables d'une grande partie des cancers du sein.

Les études sur les inégalités sociales face au cancer du sein mettent en lumière plusieurs réalités. En effet, alors que le cancer du sein est considéré comme l'un des cancers avec un meilleur pronostic à vie en raison du taux de survie nette de 88 % observé cinq ans après le diagnostic, des études montrent que ces taux varient selon l'âge et que les femmes issues des classes sociales inférieures ont un risque plus élevé. de décès que les femmes issues des classes sociales privilégiées. De plus, même si les femmes immigrées, notamment celles originaires d'Afrique subsaharienne, sont confrontées à plusieurs problèmes de santé et vivent souvent dans des situations précaires en France, peu d'études ont documenté la situation de ces femmes atteintes d'un cancer du sein par rapport aux femmes nées en France. Les quelques études réalisées mettent en avant des inégalités d’accès au dépistage du cancer du sein et une vie après le cancer du sein marquée par une précarité sociale et administrative importante. Ainsi, il est possible de penser que, face au cancer du sein, les trajectoires des femmes nées en Afrique subsaharienne pourraient être différentes de celles des femmes nées en France. Par exemple, il est possible que les femmes immigrantes aient un âge d’apparition du cancer différent de celui des femmes non immigrantes ou qu’elles rencontrent plus de difficultés pour accéder aux soins.

Le projet SENOVIE France a été conçu pour combler ce manque de connaissances. Il vise à mieux comprendre l’impact du cancer du sein sur les trajectoires de vie des femmes nées en France et des femmes nées en Afrique subsaharienne.

Objectifs

L’enquête SENOVIE France a pour objectif :

• Comprendre l'impact du cancer du sein (diagnostic, traitement et reconstruction mammaire) sur la vie des femmes déjà affectées par la migration dans de nombreux domaines (c'est-à-dire les conséquences sociales du cancer du sein sur des sphères telles que la famille ou la situation professionnelle/financière).
• Étudier les itinéraires thérapeutiques (y compris l'auto-reconstruction) de femmes immigrées atteintes d'un cancer du sein en région parisienne et comprendre leurs déterminants sociaux.
• Observer comment le genre peut façonner les résultats médicaux et sociaux des femmes dans un contexte migratoire.

Méthodologie

L'enquête SENOVIE France est une enquête à méthodes mixtes comportant deux volets : un volet quantitatif et un volet qualitatif.

Volet quantitatif Le volet quantitatif s'appuie sur une enquête événements de vie, méthodologie utilisée avec succès dans le domaine du VIH/hépatite B chez les immigrés de la région parisienne par plusieurs membres de cette recherche. Cette méthodologie innovante présente le grand avantage de collecter des données longitudinales tout en évitant l'attrition très fréquente dans les cohortes prospectives parmi les populations défavorisées : les femmes sont interrogées une seule fois et sont interrogées rétrospectivement sur leurs trajectoires passées. Un questionnaire CAPI à questions fermées et une grille biographique dans laquelle l'intervieweur rapporte les éléments clés et les dates seront utilisés pour la collecte de données. Il a été démontré que la grille biographique contribue à minimiser les biais de mémoire, car les personnes interrogées peuvent utiliser à la fois les dates et l'âge pour se souvenir de l'ordre des événements et peuvent mettre les éléments en perspective les uns par rapport aux autres (par exemple, une femme peut ignorer à quelle date elle a eu accès à l'assurance maladie, mais elle se souviendra que cela s'est produit lors de sa deuxième grossesse). Cette méthodologie a fait preuve de robustesse pour retracer les trajectoires de vie et de santé.

Cette enquête vise à recruter environ 1000 femmes, dont 500 femmes nées en France et 500 femmes nées en Afrique subsaharienne. Durant les douze mois de collecte de données, un questionnaire patient CAPI, une grille biographique (remplie par des enquêteurs recrutés et formés par l'INED) et un questionnaire médical (rempli par des chercheurs cliniciens des hôpitaux partenaires) permettront de collecter les données suivantes :

Le questionnaire patient et la grille biographique comprennent les modules suivants :

1. rétrospective sur toute la vie (histoire résidentielle, histoire professionnelle),
2. histoire des relations et des enfants,
3. nationalité, arrivée en France et séjour (pour les femmes immigrées),
4. couverture santé,
5. des violences,
6. cancer du sein (diagnostic, traitement et impact sur la vie des femmes),
7. Période Covid,
8. conséquences économiques,
9. santé, sexualité et bien-être.

La collecte sera réalisée dans le cadre d'un entretien en face à face. Au sein de chaque service de santé, les patients éligibles seront identifiés par le professionnel de santé pendant (ou avant) la consultation. L'enquête sera proposée par le professionnel de santé à tous les patients éligibles. Les patients qui accepteront de participer seront référés aux enquêteurs. Les patients pourront accepter de participer à l'enquête immédiatement après leur consultation ou accepter de participer sur rendez-vous. Ceux qui accepteront de participer sur rendez-vous conviendront d'une date de remise du questionnaire avec les enquêteurs. Dans les deux cas, le questionnaire sera administré dans les locaux des hôpitaux partenaires du projet (CHU Saint-Louis AP-HP ; Hôpital Delafontaine Saint-Denis ; Hôpital Robert Ballanger Aulnay-sous-Bois) dans des cabinets garantissant la confidentialité des entretien. Les questionnaires individuels seront saisis en temps réel sur un serveur sécurisé LimeSurvey de l'INED. Les grilles biographiques seront collectées sur papier avant d'être saisies par un opérateur dédié sur le même serveur LimeSurvey.

Le questionnaire médical contient des questions sur les caractéristiques du cancer et les traitements suivis par les femmes. Il sera complété par du personnel hospitalier des centres partenaires. La saisie se fera sur le serveur sécurisé REDCap de l'IRD.

En termes d'analyse statistique, des statistiques descriptives seront utilisées pour décrire précisément l'état de santé, les caractéristiques sociales et les conditions de vie des femmes nées en France et des femmes nées en Afrique subsaharienne vivant avec un cancer du sein en région parisienne. Ces statistiques peuvent également être standardisées selon l’âge si, comme on pouvait s’y attendre, les femmes originaires d’Afrique subsaharienne sont plus jeunes que leurs homologues françaises d’origine.

Pour mesurer les conséquences sociales du diagnostic et des traitements du cancer du sein, des méthodes statistiques spécifiques aux données longitudinales (analyse de séquence, modèles de Cox, régressions logistiques à temps discret) permettant de prendre en compte différentes temporalités (temps depuis la migration, depuis le diagnostic, depuis le traitement, etc.) seront utilisés. Une attention particulière sera portée à la manière dont les trajectoires de soins ont pu être impactées entre 2020 et 2021 par la crise sanitaire, et également à examiner si toutes les femmes ont été affectées de la même manière (absence de suivi médical, retards dans les interventions chirurgicales). Une attention particulière sera également portée aux déterminants sociaux et aux impacts sociaux de la reconstruction mammaire.

Composante qualitative

L'objectif de ce volet qualitatif est de décrire en profondeur la manière dont s'articulent les trajectoires sanitaires, sociales et migratoires des femmes, et leur implication dans la prise en charge des femmes nées en Afrique subsaharienne dans les services de santé français. Cette section vise à répondre aux questions suivantes : quelles femmes immigrées circulent et dans quelles conditions ? Quels sont les défis et les obstacles auxquels les participants sont confrontés ? Quelles sont les difficultés administratives, matérielles et sociales rencontrées par les participants ? Quels leviers peuvent être activés ? Pour lever ces obstacles, sur quels acteurs les femmes immigrées peuvent-elles s’appuyer ? Quelles sont les expériences professionnelles, familiales, conjugales, affectives et physiques de ces femmes ? Pour répondre à ces questions, des entretiens qualitatifs seront menés auprès de femmes nées en Afrique subsaharienne. L'objectif est de réaliser une quarantaine d'entretiens en région parisienne. Le nombre exact peut varier en fonction du principe de saturation des données. Les entretiens seront enregistrés, pseudonymisés et retranscrits. Ils seront stockés sur un serveur NextCloud sécurisé chez Ceped. Les entretiens seront analysés avec une approche globale qui vise à analyser les expériences telles qu'elles ont été vécues par les participants.

Perspectives et résultats attendus

Cette recherche documentera les trajectoires sociales et sanitaires des femmes atteintes d'un cancer du sein et suivies dans certains hôpitaux de la région parisienne dans un but comparatif. Il apportera des connaissances scientifiques sur les circonstances du diagnostic du cancer chez les femmes nées en France et celles nées en Afrique subsaharienne, sur le vécu de la maladie et ses conséquences sur différents aspects de la vie des femmes (économique, entourage, sexualité, couple, etc. .).

Cette recherche permettra de sensibiliser les associations de patients et peut-être de les aider à développer des lignes d'action spécifiques en faveur des femmes immigrées et à faire pression sur les décideurs politiques pour favoriser leur accès aux soins. Ces résultats pourraient ainsi contribuer à l’amélioration de la prise en charge médicale et psychosociale des femmes vivant avec un cancer du sein.