SENOVIE Francia – Mobilità terapeutica e cancro al seno (SENOVIE)

Sfondo

Nel 2023, con 61.214 nuovi casi diagnosticati in Francia, il cancro al seno rappresenta il 33% dei tumori femminili ed è il cancro più comune nelle donne. Con una prevalenza stimata nel 2017 di 913.089 persone, gli studi suggeriscono anche un aumento del tasso di incidenza standardizzato per diversi anni, da 72,8 per 100.000 nel 1990 a 99,2 per 100.000 nel 2023. Questo aumento è in parte spiegato dall’attuazione di campagne di screening che promuovono la diagnosi precoce di nuovi casi, ma anche dalla presenza di fattori di rischio responsabili di un’ampia percentuale di tumori al seno.

Gli studi sulle disuguaglianze sociali di fronte al cancro al seno evidenziano diverse realtà. Infatti, mentre il cancro al seno è considerato uno dei tumori con una vita prognostica migliore grazie al tasso di sopravvivenza netto dell’88% osservato a cinque anni dalla diagnosi, gli studi dimostrano che questi tassi variano in base all’età e che le donne appartenenti alle classi sociali più basse hanno un rischio maggiore di morte rispetto alle donne provenienti da classi sociali privilegiate. Inoltre, sebbene le donne immigrate, soprattutto quelle provenienti dall’Africa sub-sahariana, affrontino diversi problemi di salute e vivano spesso in situazioni precarie in Francia, pochi studi hanno documentato la situazione di queste donne affette da cancro al seno rispetto alle donne nate in Francia. I pochi studi condotti evidenziano disuguaglianze nell’accesso allo screening del cancro al seno e una vita dopo il cancro al seno segnata da una significativa precarietà sociale e amministrativa. Pertanto, è possibile pensare che, di fronte al cancro al seno, le traiettorie delle donne nate nell’Africa sub-sahariana potrebbero essere diverse da quelle delle donne nate in Francia. Ad esempio, è possibile che le donne immigrate abbiano un’età diversa di insorgenza del cancro rispetto alle donne non immigrate o che incontrino maggiori difficoltà nell’accesso alle cure.

Il progetto SENOVIE France è stato ideato per colmare questa lacuna di conoscenze. Lo scopo è comprendere meglio l’impatto del cancro al seno sulle traiettorie di vita delle donne nate in Francia e delle donne nate nell’Africa sub-sahariana.

Obiettivi

L’indagine SENOVIE France mira a:

• Comprendere l'impatto del cancro al seno (diagnosi, trattamento e ricostruzione del seno) sulla vita delle donne che sono già colpite dalla migrazione in molti ambiti (ad esempio, le conseguenze sociali del cancro al seno su ambiti come la famiglia o la situazione lavorativa/finanziaria).
• Studiare i percorsi terapeutici (compresa l'autoricostruzione) delle donne immigrate che vivono con cancro al seno nell'area metropolitana di Parigi e comprenderne i determinanti sociali.
• Osservare come il genere può influenzare i risultati medici e sociali delle donne in un contesto migratorio.

Metodologia

L'indagine SENOVIE France è un'indagine a metodo misto con due componenti: una componente quantitativa e una componente qualitativa.

Componente quantitativa La componente quantitativa si basa su un'indagine sugli eventi della vita, una metodologia utilizzata con successo nel campo dell'HIV/epatite B tra gli immigrati nell'area metropolitana di Parigi da diversi membri di questa ricerca. Questa metodologia innovativa ha il grande vantaggio di raccogliere dati longitudinali evitando il logoramento che è molto frequente nei potenziali gruppi tra le popolazioni svantaggiate: le donne vengono intervistate una volta e vengono interrogate retrospettivamente sulle loro traiettorie passate. Per la raccolta dei dati verranno utilizzati un questionario CAPI a domande a risposta chiusa e un foglio biografico in cui l'intervistatore riporta gli elementi chiave e le date. È stato dimostrato che la griglia biografica aiuta a ridurre al minimo i bias di memoria perché gli intervistati possono utilizzare sia le date che l'età per ricordare l'ordine degli eventi e possono mettere gli elementi in prospettiva l'uno con l'altro (ad esempio, una donna può ignorare in quale data ha avuto accesso all'assicurazione medica, ma si ricorderebbe che ciò accadde durante la sua seconda gravidanza). Questa metodologia ha dimostrato robustezza nel ricostruire le traiettorie della vita e della salute.

Questa indagine mira a reclutare circa 1000 donne, di cui 500 donne nate in Francia e 500 donne nate nell'Africa sub-sahariana. Durante i dodici mesi di raccolta dei dati, un questionario CAPI per i pazienti, una griglia biografica (compilata da intervistatori reclutati e formati dall'INED) e un questionario medico (compilato da ricercatori clinici degli ospedali partner) saranno utilizzati per raccogliere i seguenti dati:

Il questionario paziente e la griglia biografica comprendono i seguenti moduli:

1. retrospettiva sull’intera vita (storia residenziale, storia professionale),
2. storia delle relazioni e dei figli,
3. nazionalità, arrivo in Francia e soggiorno (per le donne immigrate),
4. Copertura sanitaria,
5. violenze,
6. cancro al seno (diagnosi, trattamento e impatto sulla vita delle donne),
7. Periodo Covid,
8. conseguenze economiche,
9. salute, sessualità e benessere.

La raccolta sarà effettuata nel contesto di un colloquio faccia a faccia. All'interno di ciascun servizio sanitario, i pazienti idonei verranno identificati dall'operatore sanitario durante (o prima) della consultazione. Il sondaggio sarà offerto dall'operatore sanitario a tutti i pazienti idonei. I pazienti che accetteranno di partecipare verranno indirizzati agli intervistatori. I pazienti potranno accettare di partecipare al sondaggio subito dopo la consultazione o accettare di partecipare su appuntamento. Coloro che accetteranno di partecipare su appuntamento concorderanno con gli intervistatori una data per la compilazione del questionario. In entrambi i casi, il questionario verrà somministrato presso le strutture ospedaliere partner del progetto (Ospedale Universitario Saint-Louis AP-HP; Ospedale Delafontaine Saint-Denis; Ospedale Robert Ballanger Aulnay-sous-Bois) in uffici che garantiscono la riservatezza dei dati. colloquio. I singoli questionari verranno inseriti in tempo reale su un server sicuro dell'INED di LimeSurvey. Le griglie biografiche verranno raccolte su supporto cartaceo prima di essere inserite da un operatore dedicato sullo stesso server di LimeSurvey.

Il questionario medico contiene domande sulle caratteristiche del tumore e sulle cure seguite dalle donne. Sarà integrato dal personale ospedaliero dei centri partner. L'inserimento avverrà sul server sicuro REDCap dell'IRD.

In termini di analisi statistica, le statistiche descrittive verranno utilizzate per descrivere con precisione lo stato medico, le caratteristiche sociali e le condizioni di vita delle donne nate in Francia e delle donne nate nell'Africa sub-sahariana che vivono con cancro al seno nell'area metropolitana di Parigi. Queste statistiche potrebbero anche essere standardizzate per età se, come previsto, le donne dell’Africa sub-sahariana sono più giovani delle loro controparti francesi.

Per misurare le conseguenze sociali della diagnosi e dei trattamenti del cancro al seno, sono stati utilizzati metodi statistici specifici per dati longitudinali (analisi di sequenza, modelli di Cox, regressioni logistiche in tempo discreto) che consentono di tenere conto di diverse temporalità (tempo dalla migrazione, dalla diagnosi, dal trattamento, ecc.) verranno utilizzati. Un'attenzione specifica sarà prestata al modo in cui le traiettorie sanitarie potrebbero essere state influenzate tra il 2020 e il 2021 dalla crisi sanitaria, e anche per esaminare se tutte le donne sono state colpite allo stesso modo (mancati follow-up medici, interventi chirurgici ritardati). Particolare attenzione sarà inoltre prestata ai determinanti sociali e agli impatti sociali della ricostruzione del seno.

Componente qualitativa

L'obiettivo di questa componente qualitativa è descrivere in modo approfondito il modo in cui si articolano le traiettorie sanitarie, sociali e migratorie delle donne, e il loro coinvolgimento nella cura delle donne nate nell'Africa sub-sahariana nei servizi sanitari francesi. Questa sezione si propone di rispondere alle seguenti domande: quali donne immigrate circolano e a quali condizioni? Quali sono le sfide e gli ostacoli che i partecipanti devono affrontare? Quali sono le difficoltà amministrative, materiali e sociali che i partecipanti devono affrontare? Quali leve si possono attivare? Per rimuovere questi ostacoli, su quali attori possono contare le donne immigrate? Quali sono le esperienze professionali, familiari, coniugali, emotive e fisiche di queste donne? Per rispondere a queste domande, verranno condotte interviste qualitative con donne nate nell'Africa sub-sahariana. L'obiettivo è realizzare una quarantina di interviste nell'area metropolitana di Parigi. Il numero esatto può variare a seconda del principio di saturazione dei dati. Le interviste verranno registrate, pseudonimizzate e trascritte. Saranno archiviati su un server sicuro NextCloud presso Ceped. Le interviste verranno analizzate con un approccio globale che mira ad analizzare le esperienze così come sono state vissute dai partecipanti.

Prospettive e risultati attesi

Questa ricerca documenterà i percorsi sociali e sanitari delle donne affette da cancro al seno e li seguirà in alcuni ospedali dell'area metropolitana di Parigi con uno scopo comparativo. Fornirà conoscenze scientifiche sulle circostanze della diagnosi di cancro nelle donne nate in Francia e in quelle nate nell'Africa sub-sahariana, sull'esperienza della malattia e sulle sue conseguenze sui diversi aspetti della vita delle donne (economica, entourage, sessualità, coppia, ecc.) .).

Questa ricerca aumenterà la consapevolezza delle associazioni dei pazienti e forse le aiuterà a sviluppare linee d'azione specifiche per le donne immigrate e ad esercitare pressioni sui decisori politici per promuovere il loro accesso alle cure. Questi risultati potrebbero quindi contribuire al miglioramento dell’assistenza medica e psicosociale per le donne affette da cancro al seno.