SENOVIE Franciaország – Terápiás mobilitás és mellrák (SENOVIE)

Háttér

2023-ban, Franciaországban 61 214 új esetet diagnosztizáltak, a mellrák a nők rákos megbetegedésének 33%-át teszi ki, és ez a leggyakoribb rák a nők körében. A 2017-ben 913089 főre becsült prevalencia alapján a tanulmányok a standardizált előfordulási arány több évre tartó növekedését is jelzik, az 1990-es 72,8/100 000-ről 99,2/100 000-re 2023-ban. Ez a növekedés részben az új megbetegedések korai felismerését elősegítő szűrőkampányok végrehajtásával magyarázható, de az emlőrákok nagy részéért felelős kockázati tényezők jelenlétével is.

A mellrákkal szembeni társadalmi egyenlőtlenségekről szóló tanulmányok több tényre is rávilágítanak. Valójában, bár az emlőrákot az egyik jobb prognosztikai életű rákos megbetegedésnek tekintik a diagnózis után öt évvel megfigyelt nettó 88%-os túlélési arány miatt, a tanulmányok azt mutatják, hogy ezek az arányok életkoronként változnak, és az alacsonyabb társadalmi osztályokhoz tartozó nők nagyobb kockázatot jelentenek. mint a kiváltságos társadalmi osztályokból származó nők. Ezen túlmenően, bár a bevándorló nők, különösen a szubszaharai Afrikából származó nők számos egészségügyi problémával szembesülnek, és gyakran bizonytalan helyzetben élnek Franciaországban, kevés tanulmány dokumentálta ezeknek a mellrákos nőknek a helyzetét a Franciaországban született nőkhöz képest. A néhány elvégzett tanulmány rávilágít az egyenlőtlenségekre az emlőrákszűréshez való hozzáférésben és a mellrák utáni életben, amelyet jelentős társadalmi és adminisztratív bizonytalanság jellemez. Így tehát azt gondolhatjuk, hogy a mellrákkal szemben a szubszaharai Afrikában született nők pályája eltérhet a Franciaországban született nőkétől. Előfordulhat például, hogy a bevándorló nőknél más korban kezdik meg a rák kialakulását, mint a nem bevándorló nőknél, vagy nagyobb nehézségekbe ütközik az ellátáshoz való hozzáférés során.

A SENOVIE France projekt célja ezt a tudásbeli hiányt pótolja. Célja, hogy jobban megértse a mellrák hatását a Franciaországban született nők és a szubszaharai Afrikában született nők életpályáira.

Célok

A SENOVIE France felmérés célja:

• Annak megértése, hogy az emlőrák (diagnózis, kezelés és emlőrekonstrukció) milyen hatással van a nők életére, akiket már számos területen érint a migráció (azaz az emlőrák társadalmi következményei olyan területeken, mint a család vagy a foglalkozás/pénzügyi helyzet).
• Tanulmányozni az emlőrákos bevándorló nők terápiás útvonalait (beleértve az önrekonstrukciót is) Párizs nagy részén, és megérteni társadalmi meghatározóikat.
• Megfigyelni, hogy a nemek hogyan befolyásolhatják a nők egészségügyi és szociális eredményeit a migrációs kontextusban.

Módszertan

A SENOVIE France felmérés egy vegyes módszerrel végzett felmérés, amely két összetevőből áll: egy kvantitatív és egy minőségi összetevőből.

Kvantitatív komponens A kvantitatív komponens egy életesemény-felmérésen alapul, amely módszertan, amelyet a kutatás több tagja sikeresen alkalmaz a HIV/Hepatitis B területén a Párizs körzetében élő bevándorlók körében. Ennek az innovatív módszernek az a nagy előnye, hogy longitudinális adatokat gyűjt, miközben elkerüli a lemorzsolódást, ami nagyon gyakori a leendő csoportokban a hátrányos helyzetű populációk körében: a nőket egyszer megkérdezik, és visszamenőlegesen kérdezik őket múltbeli pályájukról. Az adatgyűjtéshez egy zártvégű CAPI kérdőívet és egy életrajzi rácspapírt használunk, ahol a kérdező beszámol a legfontosabb elemekről és dátumokról. Az életrajzi rácspapírról kimutatták, hogy segít minimalizálni a memória torzítását, mivel az interjúalanyok mind a dátumokat, mind az életkort használhatják az események sorrendjének emlékezésére, és perspektívába helyezhetik az elemeket egymással (például egy nő figyelmen kívül hagyhatja, hogy mikor volt hozzáférése az egészségbiztosításhoz, de emlékszik, hogy ez a második terhessége alatt történt). Ez a módszertan robusztusságot mutatott az élet- és egészségpályák visszakövetésében.

A felmérés célja körülbelül 1000 nő felvétele, köztük 500 Franciaországban és 500 szubszaharai Afrikában született nő. Az adatgyűjtés tizenkét hónapja során egy CAPI-beteg kérdőívet, egy életrajzi rácspapírt (amelyet az INED által toborzott és képzett kérdezőbiztosok töltenek ki) és egy orvosi kérdőívet (amelyet partnerkórházak klinikai kutatói töltenek ki) az alábbi adatok gyűjtésére:

A betegkérdőív és az életrajzi rács a következő modulokat tartalmazza:

1. visszatekintés az egész életre (lakótörténet, szakmatörténet),
2. kapcsolatok és gyerekek története,
3. állampolgárság, Franciaországba érkezés és tartózkodás (bevándorló nők esetében),
4. egészségügyi fedezet,
5. erőszakok,
6. mellrák (diagnózis, kezelés és a nők életére gyakorolt ​​hatás),
7. Covid időszak,
8. gazdasági következmények,
9. egészség, szexualitás és jólét.

A gyűjtés egy személyes interjú keretében történik. Az egyes egészségügyi szolgáltatásokon belül az egészségügyi szakember a konzultáció során (vagy azt megelőzően) azonosítja a jogosult betegeket. A felmérést az egészségügyi szakember minden jogosult beteg számára felajánlja. Azokat a betegeket, akik beleegyeznek a részvételbe, a kérdezőbiztosokhoz irányítják. A betegek a konzultációt követően azonnal beleegyezhetnek a felmérésben való részvételbe, vagy előzetes időpont egyeztetés alapján. Azok, akik előre egyeztetett időpontban vállalják a részvételt, egyeztetik a kérdőív kitöltésének időpontját a kérdezőbiztosokkal. A kérdőívet mindkét esetben a projekt kórházi partnereinek (Saint-Louis Egyetemi Kórház AP-HP; Delafontaine Hospital Saint-Denis; Robert Ballanger Kórház Aulnay-sous-Bois) helyiségeiben adják ki, olyan irodákban, amelyek garantálják a interjú. Az egyes kérdőívek valós időben kerülnek beadásra az INED biztonságos LimeSurvey szerverén. Az életrajzi rácsokat papíron gyűjtik össze, mielőtt egy dedikált operátor beírná ugyanazon a LimeSurvey szerveren.

Az orvosi kérdőív a rák jellemzőire és a nők által követett kezelésekre vonatkozó kérdéseket tartalmaz. Ezt a partnerközpontok kórházi személyzete egészíti ki. A bevitel az IRD REDCap biztonságos szerverén történik.

A statisztikai elemzés szempontjából leíró statisztikákat fognak használni a Franciaországban született nők és a szubszaharai Afrikában született, emlőrákos nők egészségi állapotának, szociális jellemzőinek és életkörülményeinek pontos leírására Párizs nagy részén. Ezek a statisztikák életkor szerint is standardizáltak lehetnek, ha – ahogy az várható volt – a szubszaharai Afrikából származó nők fiatalabbak bennszülött-francia társaiknál.

Az emlőrák diagnózisának és kezelésének társadalmi következményeinek mérésére olyan specifikus statisztikai módszereket kell alkalmazni longitudinális adatokhoz (szekvenciaanalízis, Cox-modellek, diszkrét idejű logisztikus regressziók), amelyek lehetővé teszik a különböző időbeliségek figyelembevételét (migráció óta eltelt idő, diagnózis óta, kezelés óta eltelt idő, stb.) kerül felhasználásra. Különös figyelmet fordítanak arra, hogy 2020 és 2021 között az egészségügyi válság milyen hatással lehet az egészségügyi ellátás pályájára, és megvizsgálják, hogy minden nőt egyformán érintett-e (hiányzó orvosi utóvizsgálat, késleltetett műtétek). Külön figyelmet fordítanak az emlőrekonstrukció társadalmi meghatározóira és társadalmi hatásaira is.

Minőségi komponens

Ennek a kvalitatív komponensnek az a célja, hogy részletesen leírja a nők egészségügyi, szociális és migrációs pályáinak artikulációját, valamint részvételüket a szubszaharai Afrikában született nők francia egészségügyi szolgáltatásokban való ellátásában. Ez a rész a következő kérdésekre keresi a választ: mely bevándorló nők köröznek és milyen feltételekkel? Milyen kihívásokkal és akadályokkal szembesülnek a résztvevők? Milyen adminisztratív, anyagi és szociális nehézségekkel szembesülnek a résztvevők? Milyen karokat lehet aktiválni? Milyen szereplőkre támaszkodhatnak a bevándorló nők ezen akadályok elhárítása érdekében? Milyen szakmai, családi, házastársi, érzelmi és fizikai tapasztalatai vannak ezeknek a nőknek? E kérdések megválaszolásához kvalitatív interjúkat készítenek a szubszaharai Afrikában született nőkkel. A cél az, hogy körülbelül negyven interjút készítsenek Párizs nagyobb körzetében. A pontos szám az adattelítettség elvétől függően változhat. Az interjúkat rögzítik, álnevekkel látják el és átírják. A Ceped biztonságos NextCloud szerverén lesznek tárolva. Az interjúkat átfogó megközelítéssel elemezzük, amelynek célja a résztvevők által megélt tapasztalatok elemzése.

Perspektívák és várható eredmények

Ez a kutatás az emlőrákos nők szociális és egészségügyi pályáit dokumentálja majd, és összehasonlító céllal követi a Párizs körzetének egyes kórházaiban. Tudományos ismereteket nyújt a Franciaországban és a szubszaharai Afrikában született nők rákdiagnózisának körülményeiről, a betegség tapasztalatairól és következményeiről a nők életének különböző aspektusaira (gazdasági, környezeti, szexualitás, párok stb.) .).

Ez a kutatás felhívja a betegszövetségek figyelmét, és talán segít nekik konkrét cselekvési irányvonalak kidolgozásában a bevándorló nők számára, valamint lobbizni a politikai döntéshozóknál az ellátáshoz való hozzáférésük elősegítése érdekében. Ezek az eredmények így hozzájárulhatnak az emlőrákos nők orvosi és pszichoszociális ellátásának javításához.