SENOVIE Frankrijk - Therapeutische mobiliteit en borstkanker (SENOVIE)

Achtergrond

In 2023, met 61.214 nieuwe gevallen gediagnosticeerd in Frankrijk, is borstkanker verantwoordelijk voor 33% van de kankergevallen bij vrouwen en is het de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Met een geschatte prevalentie in 2017 van 913.089 mensen suggereren onderzoeken ook een stijging van de gestandaardiseerde incidentie gedurende meerdere jaren, van 72,8 per 100.000 in 1990 tot 99,2 per 100.000 in 2023. Deze stijging wordt deels verklaard door de uitvoering van screeningscampagnes die de vroege detectie van nieuwe gevallen bevorderen, maar ook door de aanwezigheid van risicofactoren die verantwoordelijk zijn voor een groot deel van de gevallen van borstkanker.

Uit onderzoek naar de sociale ongelijkheid in de context van borstkanker komen verschillende realiteiten naar voren. Hoewel borstkanker wordt beschouwd als een van de vormen van kanker met een betere prognostische levensduur vanwege het nettooverlevingspercentage van 88% dat vijf jaar na de diagnose wordt waargenomen, tonen onderzoeken aan dat deze percentages variëren naar leeftijd en dat vrouwen uit lagere sociale klassen een hoger risico lopen. van de dood dan vrouwen uit bevoorrechte sociale klassen. Hoewel immigrantenvrouwen, vooral die uit Afrika bezuiden de Sahara, met verschillende gezondheidsproblemen worden geconfronteerd en vaak in precaire situaties leven in Frankrijk, hebben bovendien weinig onderzoeken de situatie van deze vrouwen met borstkanker gedocumenteerd in vergelijking met vrouwen die in Frankrijk zijn geboren. De weinige onderzoeken die zijn uitgevoerd benadrukken de ongelijkheid in de toegang tot borstkankerscreening en een leven na borstkanker dat wordt gekenmerkt door aanzienlijke sociale en administratieve onzekerheid. Het is dus mogelijk om te denken dat, in het licht van borstkanker, de trajecten van vrouwen geboren in Afrika bezuiden de Sahara anders zouden kunnen zijn dan die van vrouwen geboren in Frankrijk. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat immigrantenvrouwen een andere leeftijd hebben waarop de kanker begint dan niet-immigrantenvrouwen, of dat zij grotere moeilijkheden ondervinden bij de toegang tot zorg.

Het SENOVIE France-project is ontworpen om deze kennislacune op te vullen. Het heeft tot doel een beter inzicht te krijgen in de impact van borstkanker op de levenstrajecten van vrouwen geboren in Frankrijk en vrouwen geboren in Afrika bezuiden de Sahara.

Doelstellingen

Het SENOVIE Frankrijk-onderzoek heeft tot doel:

• Begrijpen hoe borstkanker (diagnose, behandeling en borstreconstructie) de levens van vrouwen beïnvloedt die op veel terreinen al door migratie worden getroffen (dat wil zeggen de sociale gevolgen van borstkanker op terreinen als gezin, beroep/financiële situatie).
• Het bestuderen van de therapeutische routes (inclusief zelfreconstructie) van immigrantenvrouwen met borstkanker in de regio Parijs en het begrijpen van hun sociale determinanten.
• Observeren hoe gender de medische en sociale resultaten van vrouwen in een migratiecontext kan beïnvloeden.

Methodologie

Het SENOVIE Frankrijk-onderzoek is een onderzoek met gemengde methoden en bestaat uit twee componenten: een kwantitatieve component en een kwalitatieve component.

Kwantitatieve component De kwantitatieve component is gebaseerd op een enquête over levensgebeurtenissen, een methodologie die met succes wordt gebruikt op het gebied van HIV/Hepatitis B onder immigranten in de regio rond Parijs door verschillende leden van dit onderzoek. Deze innovatieve methodologie heeft het grote voordeel dat ze longitudinale gegevens verzamelt en tegelijkertijd verloop vermijdt, wat zeer vaak voorkomt in prospectieve cohorten onder kansarme bevolkingsgroepen: vrouwen worden één keer ondervraagd en retrospectief gevraagd naar hun vroegere trajecten. Een CAPI-vragenlijst met gesloten vragen en een biografisch rasterdocument waarin de interviewer de belangrijkste elementen en data rapporteert, zullen worden gebruikt voor het verzamelen van gegevens. Er werd aangetoond dat het biografische rasterpapier helpt om geheugenvertekeningen te minimaliseren, omdat de geïnterviewden zowel datums als leeftijd kunnen gebruiken om de volgorde van gebeurtenissen te onthouden en elementen in perspectief met elkaar kunnen plaatsen (een vrouw kan bijvoorbeeld negeren op welke datum ze toegang had tot de gebeurtenissen). naar een ziektekostenverzekering, maar ze zou zich herinneren dat dit tijdens haar tweede zwangerschap gebeurde). Deze methodologie heeft robuustheid getoond bij het traceren van levens- en gezondheidstrajecten.

Het doel van dit onderzoek is om ongeveer 1000 vrouwen te rekruteren, waaronder 500 vrouwen geboren in Frankrijk en 500 vrouwen geboren in sub-Sahara Afrika. Gedurende de twaalf maanden van de gegevensverzameling zullen een CAPI-patiëntenvragenlijst, een biografisch rasterdocument (ingevuld door interviewers die zijn gerekruteerd en getraind door INED) en een medische vragenlijst (ingevuld door klinische onderzoekers van partnerziekenhuizen) worden gebruikt om de volgende gegevens te verzamelen:

De patiëntenvragenlijst en het biografisch rooster omvatten de volgende modules:

1. terugblik op het hele leven (woongeschiedenis, beroepsgeschiedenis),
2. geschiedenis van relaties en kinderen,
3. nationaliteit, aankomst in Frankrijk en verblijf (voor immigrantenvrouwen),
4. dekking van de gezondheidszorg,
5. geweld,
6. borstkanker (diagnose, behandeling en impact op het leven van vrouwen),
7. Covid-periode,
8. economische gevolgen,
9. gezondheid, seksualiteit en welzijn.

De collectie zal plaatsvinden in de context van een face-to-face interview. Binnen elke gezondheidszorgdienst worden de in aanmerking komende patiënten tijdens (of vóór) het consult door de gezondheidszorgprofessional geïdentificeerd. De enquête wordt door de beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg aangeboden aan alle in aanmerking komende patiënten. Patiënten die bereid zijn deel te nemen, worden doorverwezen naar de interviewers. Patiënten kunnen onmiddellijk na hun consultatie akkoord gaan met deelname aan het onderzoek, of akkoord gaan met deelname op afspraak. Degenen die akkoord gaan met deelname op afspraak, spreken met de interviewers een datum af voor het afnemen van de vragenlijst. In beide gevallen zal de vragenlijst worden afgenomen in de gebouwen van de ziekenhuispartners van het project (Saint-Louis Universitair Ziekenhuis AP-HP; Delafontaine Ziekenhuis Saint-Denis; Robert Ballanger Ziekenhuis Aulnay-sous-Bois) in kantoren die de vertrouwelijkheid van de gegevens garanderen. interview. De individuele vragenlijsten worden in realtime ingevoerd op een beveiligde LimeSurvey-server van INED. De biografische rasters worden op papier verzameld voordat ze door een toegewijde operator op dezelfde LimeSurvey-server worden ingevoerd.

De medische vragenlijst bevat vragen over de kenmerken van de kanker en de behandelingen die vrouwen ondergaan. Het zal worden aangevuld met ziekenhuispersoneel van partnercentra. De invoer vindt plaats op de beveiligde REDCap-server van de IRD.

In termen van statistische analyse zullen beschrijvende statistieken worden gebruikt om de medische status, sociale kenmerken en levensomstandigheden van vrouwen geboren in Frankrijk en vrouwen geboren in Sub-Sahara Afrika met borstkanker in de regio Parijs en omgeving nauwkeurig te beschrijven. Deze statistieken kunnen ook op leeftijd worden gestandaardiseerd als, zoals verwacht, vrouwen uit het ten zuiden van de Sahara gelegen deel van Afrika jonger zijn dan hun autochtone Franse tegenhangers.

Om de sociale gevolgen van de diagnose en behandelingen van borstkanker te meten, zijn specifieke statistische methoden voor longitudinale gegevens (sequentieanalyse, Cox-modellen, discrete-time logistieke regressies) nodig die het mogelijk maken om rekening te houden met verschillende temporaliteiten (tijd sinds migratie, sinds diagnose, sinds behandeling, enz.) zal worden gebruikt. Er zal specifieke aandacht worden besteed aan de manier waarop gezondheidszorgtrajecten tussen 2020 en 2021 mogelijk zijn beïnvloed door de sanitaire crisis, en ook om te onderzoeken of alle vrouwen op dezelfde manier zijn getroffen (ontbrekende medische follow-ups, uitgestelde operaties). Er zal ook bijzondere aandacht worden besteed aan de sociale determinanten en sociale gevolgen van borstreconstructie.

Kwalitatieve component

Het doel van deze kwalitatieve component is om diepgaand de manier te beschrijven waarop de gezondheids-, sociale en migratietrajecten van vrouwen worden gearticuleerd, en hun betrokkenheid bij de zorg voor vrouwen geboren in Sub-Sahara Afrika in de Franse gezondheidszorg. Dit deel beoogt een antwoord te geven op de volgende vragen: welke allochtone vrouwen circuleren en onder welke omstandigheden? Met welke uitdagingen en obstakels worden deelnemers geconfronteerd? Met welke administratieve, materiële en sociale moeilijkheden worden deelnemers geconfronteerd? Welke hefbomen kunnen worden geactiveerd? Op welke actoren kunnen immigrantenvrouwen vertrouwen om deze obstakels weg te nemen? Wat zijn de professionele, familiale, echtelijke, emotionele en fysieke ervaringen van deze vrouwen? Om deze vragen te beantwoorden zullen kwalitatieve interviews worden gehouden met vrouwen geboren in Sub-Sahara Afrika. Het doel is om ongeveer veertig interviews uit te voeren in de regio Parijs en omgeving. Het exacte aantal kan variëren, afhankelijk van het principe van gegevensverzadiging. De interviews worden opgenomen, gepseudonimiseerd en getranscribeerd. Ze worden opgeslagen op een beveiligde NextCloud-server bij Ceped. De interviews zullen worden geanalyseerd met een alomvattende aanpak die tot doel heeft de ervaringen te analyseren zoals deze door de deelnemers werden beleefd.

Perspectieven en verwachte resultaten

Dit onderzoek zal de sociale en gezondheidstrajecten van vrouwen met borstkanker documenteren en met een vergelijkend doel in bepaalde ziekenhuizen in de regio Parijs worden gevolgd. Het zal wetenschappelijke kennis opleveren over de omstandigheden van de diagnose van kanker bij vrouwen geboren in Frankrijk en vrouwen geboren in Afrika bezuiden de Sahara, over de ervaring met de ziekte en de gevolgen ervan voor verschillende aspecten van het leven van vrouwen (economisch, entourage, seksualiteit, koppels, enz. .).

Dit onderzoek zal het bewustzijn van patiëntenverenigingen vergroten en hen wellicht helpen specifieke actielijnen voor immigrantenvrouwen te ontwikkelen en te lobbyen bij politieke besluitvormers om hun toegang tot zorg te bevorderen. Deze resultaten zouden dus kunnen bijdragen aan de verbetering van de medische en psychosociale zorg voor vrouwen met borstkanker.