SENOVIE Francia - Movilidad terapéutica y cáncer de mama (SENOVIE)

Fondo

En 2023, con 61.214 nuevos casos diagnosticados en Francia, el cáncer de mama representa el 33% de los cánceres femeninos y es el cáncer más frecuente entre las mujeres. Con una prevalencia estimada en 2017 de 913.089 personas, los estudios también sugieren un aumento de la tasa de incidencia estandarizada durante varios años, de 72,8 por 100.000 en 1990 a 99,2 por 100.000 en 2023. Este aumento se explica en parte por la implementación de campañas de cribado que promueven la detección temprana de nuevos casos, pero también por la presencia de factores de riesgo responsables de una gran proporción de los cánceres de mama.

Los estudios sobre las desigualdades sociales frente al cáncer de mama ponen de relieve varias realidades. De hecho, si bien el cáncer de mama se considera uno de los cánceres con mejor pronóstico de vida debido a la tasa de supervivencia neta del 88% observada cinco años después del diagnóstico, los estudios muestran que estas tasas varían según la edad y que las mujeres de clases sociales más bajas tienen un mayor riesgo. de muerte que las mujeres de clases sociales privilegiadas. Además, aunque las mujeres inmigrantes, especialmente las procedentes del África subsahariana, se enfrentan a varios problemas de salud y a menudo viven en situaciones precarias en Francia, pocos estudios han documentado la situación de estas mujeres con cáncer de mama en comparación con las mujeres nacidas en Francia. Los pocos estudios realizados ponen de relieve las desigualdades en el acceso al cribado del cáncer de mama y en una vida después del cáncer de mama marcada por una importante precariedad social y administrativa. Así, es posible pensar que, frente al cáncer de mama, las trayectorias de las mujeres nacidas en el África subsahariana podrían ser diferentes de las de las mujeres nacidas en Francia. Por ejemplo, es posible que las mujeres inmigrantes tengan una edad de aparición del cáncer diferente a la de las mujeres no inmigrantes o que encuentren mayores dificultades para acceder a la atención.

El proyecto SENOVIE Francia fue diseñado para llenar este vacío de conocimiento. Su objetivo es comprender mejor el impacto del cáncer de mama en las trayectorias de vida de las mujeres nacidas en Francia y de las mujeres nacidas en el África subsahariana.

Objetivos

La encuesta SENOVIE Francia tiene como objetivo:

• Comprender cómo el cáncer de mama (diagnóstico, tratamiento y reconstrucción mamaria) impacta las vidas de las mujeres que ya se ven afectadas por la migración en muchas esferas (es decir, las consecuencias sociales del cáncer de mama en esferas como la familia o la ocupación/situación financiera).
• Estudiar los itinerarios terapéuticos (incluida la autoreconstrucción) de mujeres inmigrantes que viven con cáncer de mama en el área metropolitana de París y comprender sus determinantes sociales.
• Observar cómo el género puede moldear los resultados médicos y sociales de las mujeres en un contexto migratorio.

Metodología

La encuesta SENOVIE Francia es una encuesta de métodos mixtos con dos componentes: un componente cuantitativo y un componente cualitativo.

Componente cuantitativo El componente cuantitativo se basa en una encuesta sobre acontecimientos vitales, una metodología utilizada con éxito en el campo del VIH/Hepatitis B entre inmigrantes en el área metropolitana de París por varios miembros de esta investigación. Esta metodología innovadora tiene la gran ventaja de recopilar datos longitudinales y al mismo tiempo evitar el desgaste, que es muy frecuente en cohortes prospectivas entre poblaciones desfavorecidas: las mujeres son encuestadas una vez y se les pregunta retrospectivamente sobre sus trayectorias pasadas. Para la recopilación de datos se utilizará un cuestionario CAPI de preguntas cerradas y un documento biográfico donde el entrevistador informa elementos clave y fechas. Se demostró que el papel cuadriculado biográfico ayuda a minimizar los sesgos de memoria porque los entrevistados pueden usar fechas y edades para recordar el orden de los eventos y pueden colocar elementos en perspectiva entre sí (por ejemplo, una mujer puede ignorar en qué fecha tuvo acceso al seguro médico, pero recordaría que ocurrió durante su segundo embarazo). Esta metodología ha demostrado solidez a la hora de rastrear trayectorias de vida y salud.

Esta encuesta tiene como objetivo reclutar a unas 1.000 mujeres, entre ellas 500 mujeres nacidas en Francia y 500 mujeres nacidas en el África subsahariana. Durante los doce meses de recopilación de datos, se utilizará un cuestionario de pacientes CAPI, un documento biográfico (completado por entrevistadores reclutados y capacitados por el INED) y un cuestionario médico (completado por investigadores clínicos de hospitales asociados) para recopilar los siguientes datos:

El cuestionario del paciente y la grilla biográfica incluyen los siguientes módulos:

1. retrospectiva de toda la vida (historia residencial, historia profesional),
2. historia de las relaciones y los niños,
3. nacionalidad, llegada a Francia y estancia (para mujeres inmigrantes),
4. cobertura de salud,
5. violencias,
6. cáncer de mama (diagnóstico, tratamiento e impacto en la vida de la mujer),
7. período de covid,
8. consecuencias económicas,
9. salud, sexualidad y bienestar.

La recogida se realizará en el contexto de una entrevista cara a cara. Dentro de cada servicio de salud, los pacientes elegibles serán identificados por el profesional de la salud durante (o antes) de la consulta. El profesional de la salud ofrecerá la encuesta a todos los pacientes elegibles. Los pacientes que acepten participar serán remitidos a los entrevistadores. Los pacientes podrán aceptar participar en la encuesta inmediatamente después de su consulta o aceptar participar mediante cita previa. Quienes acepten participar con cita previa acordarán una fecha para la realización del cuestionario con los entrevistadores. En ambos casos, el cuestionario se administrará en las instalaciones de los hospitales socios del proyecto (Hospital Universitario Saint-Louis AP-HP; Hospital Delafontaine Saint-Denis; Hospital Robert Ballanger Aulnay-sous-Bois) en oficinas que garantizan la confidencialidad de la entrevista. Los cuestionarios individuales se ingresarán en tiempo real en un servidor seguro LimeSurvey del INED. Las fichas biográficas se recopilarán en papel antes de ser ingresadas por un operador dedicado en el mismo servidor de LimeSurvey.

El cuestionario médico contiene preguntas sobre las características del cáncer y los tratamientos que siguen las mujeres. Se complementará con personal hospitalario de los centros asociados. La entrada se realizará en el servidor seguro REDCap del IRD.

En términos de análisis estadístico, se utilizarán estadísticas descriptivas para describir con precisión el estado médico, las características sociales y las condiciones de vida de las mujeres nacidas en Francia y las mujeres nacidas en el África subsahariana que viven con cáncer de mama en el área metropolitana de París. Estas estadísticas también pueden estandarizarse por edades si, como se espera, las mujeres del África subsahariana son más jóvenes que sus contrapartes francesas nativas.

Para medir las consecuencias sociales del diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama se utilizan métodos estadísticos específicos para datos longitudinales (análisis de secuencia, modelos de Cox, regresiones logísticas en tiempo discreto) que permiten tener en cuenta diferentes temporalidades (tiempo desde la migración, desde el diagnóstico, desde el tratamiento, etc.) se utilizarán. Se prestará especial atención a cómo las trayectorias sanitarias pueden haberse visto afectadas entre 2020 y 2021 por la crisis sanitaria, y también a examinar si todas las mujeres se vieron afectadas de la misma manera (falta de seguimiento médico, cirugías retrasadas). También se prestará especial atención a los determinantes sociales y los impactos sociales de la reconstrucción mamaria.

Componente cualitativo

El objetivo de este componente cualitativo es describir en profundidad la forma en que se articulan las trayectorias sanitarias, sociales y migratorias de las mujeres y su participación en la atención de las mujeres nacidas en el África subsahariana en los servicios de salud franceses. Este apartado pretende responder a las siguientes preguntas: ¿qué mujeres inmigrantes circulan y en qué condiciones? ¿Cuáles son los desafíos y obstáculos que enfrentan los participantes? ¿Cuáles son las dificultades administrativas, materiales y sociales que enfrentan los participantes? ¿Qué palancas se pueden activar? Para eliminar estos obstáculos, ¿en qué actores pueden confiar las mujeres inmigrantes? ¿Cuáles son las experiencias profesionales, familiares, conyugales, emocionales y físicas de estas mujeres? Para responder a estas preguntas, se realizarán entrevistas cualitativas con mujeres nacidas en África subsahariana. El objetivo es realizar unas cuarenta entrevistas en el área metropolitana de París. El número exacto puede variar según el principio de saturación de datos. Las entrevistas serán grabadas, seudonimizadas y transcritas. Se almacenarán en un servidor seguro NextCloud del Ceped. Las entrevistas serán analizadas con un enfoque integral que pretende analizar las experiencias tal como fueron vividas por los participantes.

Perspectivas y resultados esperados

Esta investigación documentará las trayectorias sociales y de salud de las mujeres con cáncer de mama y seguidas en ciertos hospitales del área metropolitana de París con un objetivo comparativo. Proporcionará conocimientos científicos sobre las circunstancias del diagnóstico del cáncer en mujeres nacidas en Francia y en el África subsahariana, sobre la experiencia de la enfermedad y sus consecuencias en diferentes aspectos de la vida de las mujeres (económico, de entorno, de sexualidad, de pareja, etc.). .).

Esta investigación aumentará la conciencia de las asociaciones de pacientes y quizás les ayude a desarrollar líneas de acción específicas para las mujeres inmigrantes y a presionar a los responsables políticos para promover su acceso a la atención. Por tanto, estos resultados podrían contribuir a la mejora de la atención médica y psicosocial de las mujeres que viven con cáncer de mama.