SENOVIE França - Mobilidade Terapêutica e Câncer de Mama (SENOVIE)

Fundo

Em 2023, com 61.214 novos casos diagnosticados em França, o cancro da mama representa 33% dos cancros femininos e é o cancro mais comum nas mulheres. Com uma prevalência estimada em 2017 de 913.089 pessoas, os estudos sugerem também um aumento da taxa de incidência padronizada durante vários anos, de 72,8 por 100.000 em 1990 para 99,2 por 100.000 em 2023. Este aumento é parcialmente explicado pela implementação de campanhas de rastreio que promovem a deteção precoce de novos casos, mas também pela presença de fatores de risco responsáveis ​​por grande parte dos cancros da mama.

Estudos sobre desigualdades sociais frente ao câncer de mama evidenciam diversas realidades. Com efeito, embora o cancro da mama seja considerado um dos cancros com melhor prognóstico de vida devido à taxa de sobrevivência líquida de 88% observada cinco anos após o diagnóstico, estudos mostram que estas taxas variam consoante a idade e que as mulheres das classes sociais mais baixas têm um risco mais elevado de morte do que as mulheres de classes sociais privilegiadas. Além disso, embora as mulheres imigrantes, especialmente as da África Subsariana, enfrentem vários problemas de saúde e vivam frequentemente em situações precárias em França, poucos estudos documentaram a situação destas mulheres com cancro da mama em comparação com as mulheres nascidas em França. Os poucos estudos realizados evidenciam desigualdades no acesso ao rastreio do cancro da mama e uma vida após o cancro da mama marcada por significativa precariedade social e administrativa. Assim, é possível pensar que, face ao cancro da mama, as trajetórias das mulheres nascidas na África Subsaariana poderiam ser diferentes das das mulheres nascidas em França. Por exemplo, é possível que as mulheres imigrantes tenham uma idade de início do cancro diferente da das mulheres não imigrantes ou que encontrem maiores dificuldades no acesso aos cuidados.

O projeto SENOVIE França foi concebido para preencher esta lacuna de conhecimento. Pretende compreender melhor o impacto do cancro da mama nas trajetórias de vida das mulheres nascidas em França e das mulheres nascidas na África Subsaariana.

Objetivos

A pesquisa SENOVIE França visa:

• Compreender como o cancro da mama (diagnóstico, tratamento e reconstrução mamária) impacta a vida das mulheres que já são afectadas pela migração em muitas esferas (ou seja, consequências sociais do cancro da mama em esferas como a família ou a situação profissional/financeira).
• Estudar os itinerários terapêuticos (incluindo a auto-reconstrução) de mulheres imigrantes que vivem com cancro da mama na grande Paris e compreender os seus determinantes sociais.
• Observar como o género pode moldar os resultados médicos e sociais das mulheres num contexto de migração.

Metodologia

O inquérito SENOVIE França é um inquérito de métodos mistos com duas componentes: uma componente quantitativa e uma componente qualitativa.

Componente quantitativa A componente quantitativa baseia-se num inquérito sobre acontecimentos de vida, uma metodologia utilizada com sucesso no campo do VIH/Hepatite B entre imigrantes na área metropolitana de Paris por vários membros desta investigação. Esta metodologia inovadora tem a grande vantagem de recolher dados longitudinais, evitando ao mesmo tempo o desgaste que é muito frequente em coortes prospectivas entre populações desfavorecidas: as mulheres são entrevistadas uma vez e questionadas retrospectivamente sobre as suas trajectórias passadas. Um questionário CAPI de perguntas fechadas e uma grade biográfica onde o entrevistador relata os principais elementos e datas serão usados ​​para a coleta de dados. Demonstrou-se que a grelha biográfica ajuda a minimizar os preconceitos de memória porque os entrevistados podem usar datas e idades para lembrar a ordem dos acontecimentos e podem colocar os elementos em perspectiva uns com os outros (por exemplo, uma mulher pode ignorar em que data teve acesso ao seguro médico, mas ela lembraria que isso ocorreu durante a segunda gravidez). Esta metodologia mostrou robustez no rastreamento de trajetórias de vida e saúde.

Este inquérito pretende recrutar cerca de 1000 mulheres, incluindo 500 mulheres nascidas em França e 500 mulheres nascidas na África Subsariana. Durante os doze meses de recolha de dados, um questionário CAPI ao paciente, uma grelha biográfica (preenchida por entrevistadores recrutados e formados pelo INED) e um questionário médico (preenchido por investigadores clínicos de hospitais parceiros) serão utilizados para recolher os seguintes dados:

O questionário do paciente e a grade biográfica incluem os seguintes módulos:

1. retrospectiva de toda a vida (história residencial, história profissional),
2. história de relacionamentos e filhos,
3. nacionalidade, chegada a França e permanência (para mulheres imigrantes),
4. cobertura de saúde,
5. violências,
6. câncer de mama (diagnóstico, tratamento e impacto na vida da mulher),
7. Período cobiçado,
8. consequências económicas,
9. saúde, sexualidade e bem-estar.

A recolha será realizada em contexto de entrevista presencial. Dentro de cada serviço de saúde, os pacientes elegíveis serão identificados pelo profissional de saúde durante (ou antes) da consulta. A pesquisa será oferecida pelo profissional de saúde a todos os pacientes elegíveis. Os pacientes que concordarem em participar serão encaminhados aos entrevistadores. Os pacientes poderão concordar em participar da pesquisa imediatamente após a consulta ou concordar em participar mediante agendamento. Aqueles que concordarem em participar mediante agendamento combinarão uma data para preenchimento do questionário com os entrevistadores. Em ambos os casos, o questionário será aplicado nas instalações dos hospitais parceiros do projecto (Hospital Universitário Saint-Louis AP-HP; Hospital Delafontaine Saint-Denis; Hospital Robert Ballanger Aulnay-sous-Bois) em escritórios que garantem a confidencialidade do entrevista. Os questionários individuais serão inseridos em tempo real num servidor LimeSurvey seguro do INED. As grelhas biográficas serão recolhidas em papel antes de serem introduzidas por um operador dedicado no mesmo servidor LimeSurvey.

O questionário médico contém perguntas sobre as características do câncer e os tratamentos seguidos pelas mulheres. Será complementado por pessoal hospitalar de centros parceiros. A entrada será feita no servidor seguro REDCap do IRD.

Em termos de análise estatística, serão utilizadas estatísticas descritivas para descrever com precisão o estado médico, as características sociais e as condições de vida das mulheres nascidas em França e das mulheres nascidas na África Subsariana que vivem com cancro da mama na área metropolitana de Paris. Estas estatísticas também podem ser padronizadas por idade se, como esperado, as mulheres da África Subsariana forem mais jovens do que as suas homólogas francesas nativas.

Para medir as consequências sociais do diagnóstico e tratamento do cancro da mama, são utilizados métodos estatísticos específicos para dados longitudinais (análise de sequências, modelos de Cox, regressões logísticas em tempo discreto) que permitem ter em conta diferentes temporalidades (tempo desde a migração, desde o diagnóstico, desde o tratamento, etc.) será usado. Será dada especial atenção à forma como as trajetórias dos cuidados de saúde podem ter sido afetadas entre 2020 e 2021 pela crise sanitária, e também à análise se todas as mulheres foram afetadas da mesma forma (faltas de acompanhamento médico, atrasos nas cirurgias). Será também dada especial atenção aos determinantes sociais e aos impactos sociais da reconstrução mamária.

Componente qualitativa

O objetivo desta componente qualitativa é descrever em profundidade a forma como se articulam as trajetórias de saúde, sociais e migratórias das mulheres e o seu envolvimento no cuidado das mulheres nascidas na África Subsaariana nos serviços de saúde franceses. Esta secção pretende responder às seguintes questões: que mulheres imigrantes circulam e em que condições? Quais são os desafios e obstáculos que os participantes enfrentam? Quais são as dificuldades administrativas, materiais e sociais que os participantes enfrentam? Quais alavancas podem ser ativadas? Para eliminar estes obstáculos, em que intervenientes as mulheres imigrantes podem contar? Quais as experiências profissionais, familiares, conjugais, emocionais e físicas dessas mulheres? Para responder a estas questões, serão realizadas entrevistas qualitativas com mulheres nascidas na África Subsariana. O objetivo é realizar cerca de quarenta entrevistas na região metropolitana de Paris. O número exato pode variar dependendo do princípio da saturação dos dados. As entrevistas serão gravadas, pseudonimizadas e transcritas. Eles serão armazenados em um servidor NextCloud seguro no Ceped. As entrevistas serão analisadas com uma abordagem abrangente que visa analisar as experiências tal como foram vividas pelos participantes.

Perspectivas e resultados esperados

Esta pesquisa irá documentar as trajetórias sociais e de saúde de mulheres com câncer de mama acompanhadas em determinados hospitais da grande Paris com um objetivo comparativo. Fornecerá conhecimentos científicos sobre as circunstâncias do diagnóstico de cancro em mulheres nascidas em França e nas nascidas na África Subsariana, sobre a experiência da doença e as suas consequências em diferentes aspectos da vida das mulheres (económico, ambiente, sexualidade, casais, etc.). .).

Esta investigação irá sensibilizar as associações de pacientes e talvez ajudá-las a desenvolver linhas de acção específicas para as mulheres imigrantes e a pressionar os decisores políticos para promover o seu acesso aos cuidados. Estes resultados poderão assim contribuir para a melhoria da assistência médica e psicossocial às mulheres que vivem com cancro da mama.