Modèle de gestion à distance basé sur une application mobile pour les patients atteints de MII

Pour étudier le niveau de sensibilisation des patients chinois atteints de MII (maladie inflammatoire de l'intestin) à leur état et à leurs besoins en matière de télémédecine, un questionnaire d'enquête a été conçu. Le questionnaire comprend des sections sur les connaissances de base sur les MII, les méthodes de traitement, la gestion quotidienne et les besoins en télémédecine. Le contenu du questionnaire sera discuté et finalisé par une équipe d'experts, puis distribué via la plateforme Wenjuanxing via l'application WeChat dans plusieurs centres du pays, avec une participation attendue de plus de 1 000 patients. De plus, les chercheurs mèneront des entretiens semi-structurés avec 50 patients atteints de MII de l'hôpital de Changhai pour comprendre leurs symptômes et problèmes les plus préoccupants. Les résultats de ces entretiens seront utilisés pour créer du matériel pédagogique pour les patients.

Pour construire et exploiter un système de gestion de télémédecine pour les patients atteints de MII basé sur la plateforme WeChat, les étapes suivantes seront suivies :

1. Établir des dossiers de santé électroniques (DSE) : chaque patient inscrit disposera d'un DSE contenant des informations personnelles, les antécédents de la maladie, le comportement de la maladie et les détails du traitement.
2. Surveillance de la gestion de la santé : les chercheurs fourniront des rappels personnalisés de médicaments et de suivi basés sur les DSE. Les patients seront encouragés à surveiller leur santé à la maison, à enregistrer régulièrement leurs symptômes cliniques, leurs médicaments, leur régime alimentaire et leurs exercices, et à télécharger ces informations sur la plateforme WeChat. Des questionnaires d'auto-évaluation seront distribués périodiquement via Wenjuanxing pour évaluer l'activité de la maladie, la qualité de vie, le sommeil et l'état psychologique, avec les résultats enregistrés dans les DSE.
3. Recommandations et interventions personnalisées : les chercheurs évalueront les risques potentiels de maladie en fonction des symptômes cliniques, des questionnaires d'auto-évaluation et des résultats de tests médicaux, en envoyant des alertes et en fournissant des informations et des interventions ciblées.
4. Éducation sanitaire et communication : à l'aide des résultats d'entretiens semi-structurés, une bibliothèque de ressources d'éducation sanitaire sera développée, comprenant les connaissances, le traitement et la gestion quotidienne des MII dans divers formats. Des séances hebdomadaires de formation personnalisée seront proposées et des groupes WeChat médecin-patient seront créés pour une interaction continue, des consultations de santé et des discussions avec les patients.

Cette section décrit un essai clinique contrôlé randomisé multicentrique de 12 mois impliquant 500 patients atteints de MII dans cinq centres en Chine. L'étude vise à explorer l'impact de la télémédecine basée sur WeChat sur l'activité de la maladie, la qualité de vie et l'utilisation des ressources de santé chez les patients atteints de MII. Les patients éligibles seront assignés au hasard à un groupe d'intervention ou à un groupe témoin. Le groupe d'intervention recevra une gestion de la télémédecine via WeChat, y compris l'établissement de dossiers de santé électroniques, la surveillance de la santé, les alertes de risque et l'éducation, tandis que le groupe témoin recevra des soins traditionnels standard sans conseils supplémentaires. Tous les participants subiront des visites de recherche au départ, 6 mois et 12 mois, avec des coloscopies requises au départ et 12 mois pour l'évaluation endoscopique. Des suivis mensuels via Wenjuanxing évalueront l'utilisation des ressources de santé. L'activité de la maladie (critère principal), la qualité de vie et l'utilisation des ressources de santé (critères secondaires) seront évalués au départ, à 6 mois et à 12 mois.