Modello di gestione remota basato su app mobile per pazienti con malattie infiammatorie intestinali

Per indagare il livello di consapevolezza tra i pazienti cinesi con IBD (malattia infiammatoria intestinale) riguardo alla loro condizione e alle loro esigenze in materia di telemedicina, è stato progettato un questionario di indagine. Il questionario comprende sezioni sulla conoscenza di base delle IBD, sui metodi di trattamento, sulla gestione quotidiana e sulle esigenze di telemedicina. Il contenuto del questionario sarà discusso e finalizzato da un team di esperti, quindi distribuito attraverso la piattaforma Wenjuanxing tramite l'app WeChat in più centri a livello nazionale, con una partecipazione prevista di oltre 1.000 pazienti. Inoltre, i ricercatori condurranno interviste semi-strutturate con 50 pazienti con IBD dell’ospedale di Changhai per comprendere i sintomi e i problemi più preoccupanti. I risultati di queste interviste verranno utilizzati per creare materiale educativo per i pazienti.

Per costruire e gestire un sistema di gestione della telemedicina per i pazienti con IBD basato sulla piattaforma WeChat, verranno eseguiti i seguenti passaggi:

1. Creazione di cartelle cliniche elettroniche (EHR): ogni paziente iscritto avrà una cartella clinica elettronica contenente informazioni personali, storia della malattia, comportamento della malattia e dettagli del trattamento.
2. Monitoraggio della gestione sanitaria: i ricercatori forniranno farmaci personalizzati e promemoria di follow-up basati sulle cartelle cliniche elettroniche. I pazienti saranno incoraggiati a monitorare la propria salute a casa, a registrare regolarmente sintomi clinici, farmaci, dieta ed esercizio fisico e a caricare queste informazioni sulla piattaforma WeChat. I questionari di autovalutazione saranno distribuiti periodicamente tramite Wenjuanxing per valutare l'attività della malattia, la qualità della vita, il sonno e lo stato psicologico, con i risultati registrati nelle cartelle cliniche elettroniche.
3. Raccomandazioni e interventi personalizzati: i ricercatori valuteranno i potenziali rischi della malattia sulla base di sintomi clinici, questionari di autovalutazione e risultati di test medici, inviando avvisi e fornendo informazioni e interventi mirati.
4. Educazione sanitaria e comunicazione: utilizzando i risultati delle interviste semistrutturate, verrà sviluppata una libreria di risorse per l'educazione sanitaria, inclusa la conoscenza, il trattamento e la gestione quotidiana delle IBD in vari formati. Verranno fornite sessioni formative settimanali personalizzate e verranno istituiti gruppi WeChat medico-paziente per l'interazione continua, consulenze sanitarie e discussioni con i pazienti.

Questa sezione descrive uno studio clinico controllato, multicentrico, randomizzato, della durata di 12 mesi, che ha coinvolto 500 pazienti con IBD in cinque centri in Cina. Lo studio mira a esplorare l’impatto della telemedicina basata su WeChat sull’attività della malattia, sulla qualità della vita e sull’utilizzo delle risorse sanitarie tra i pazienti con malattie infiammatorie intestinali. I pazienti idonei verranno assegnati in modo casuale a un gruppo di intervento o a un gruppo di controllo. Il gruppo di intervento riceverà la gestione della telemedicina tramite WeChat, compresa la creazione di cartelle cliniche elettroniche, monitoraggio sanitario, avvisi di rischio e formazione, mentre il gruppo di controllo riceverà cure tradizionali standard senza guida aggiuntiva. Tutti i partecipanti saranno sottoposti a visite di ricerca al basale, 6 mesi e 12 mesi, con colonscopie richieste al basale e 12 mesi per la valutazione endoscopica. I follow-up mensili tramite Wenjuanxing valuteranno l’utilizzo delle risorse sanitarie. L'attività della malattia (endpoint primario), la qualità della vita e l'utilizzo delle risorse sanitarie (endpoint secondari) saranno valutati al basale, a 6 mesi e a 12 mesi.