Mobilappsbaserad fjärrhanteringsmodell för IBD-patient

För att undersöka medvetenhetsnivån bland kinesiska IBD-patienter (inflammatorisk tarmsjukdom) om deras tillstånd och deras behov gällande telemedicin har ett enkätformulär utformats. Enkäten innehåller avsnitt om grundläggande kunskap om IBD, behandlingsmetoder, daglig hantering och telemedicinska behov. Innehållet i frågeformuläret kommer att diskuteras och slutföras av ett team av experter, och sedan distribueras via Wenjuanxing-plattformen via WeChat-appen över flera centra över hela landet, med ett förväntat deltagande av över 1 000 patienter. Dessutom kommer forskare att genomföra semi-strukturerade intervjuer med 50 IBD-patienter från Changhai Hospital för att förstå deras mest berörande symtom och problem. Resultaten av dessa intervjuer kommer att användas för att skapa utbildningsmaterial för patienter.

För att konstruera och driva ett telemedicinsystem för IBD-patienter baserat på WeChat-plattformen kommer följande steg att tas:

1. Upprättande av elektroniska hälsojournaler (EPJ): Varje inskriven patient kommer att ha en EPJ som innehåller personlig information, sjukdomshistoria, sjukdomsbeteende och behandlingsdetaljer.
2. Övervakning av hälsoledning: Forskare kommer att tillhandahålla personlig medicinering och uppföljningspåminnelser baserade på EPJ. Patienter kommer att uppmuntras att övervaka sin hälsa hemma, regelbundet registrera kliniska symtom, medicinering, kost och träning och ladda upp denna information till WeChat-plattformen. Frågeformulär för självutvärdering kommer att distribueras med jämna mellanrum via Wenjuanxing för att utvärdera sjukdomsaktivitet, livskvalitet, sömn och psykologisk status, med resultat registrerade i EPJ.
3. Personliga rekommendationer och interventioner: Forskare kommer att bedöma potentiella sjukdomsrisker baserat på kliniska symtom, självutvärderingsfrågeformulär och medicinska testresultat, skicka varningar och tillhandahålla riktad information och insatser.
4. Hälsoundervisning och kommunikation: Med hjälp av resultat från semistrukturerade intervjuer kommer ett bibliotek för hälsoutbildningsresurser att utvecklas, inklusive IBD-kunskap, behandling och daglig hantering i olika format. Veckovisa personliga utbildningssessioner kommer att tillhandahållas och WeChat-grupper för läkare och patienter kommer att etableras för pågående interaktion, hälsokonsultationer och patientdiskussioner.

Detta avsnitt beskriver en 12-månaders, multicenter, randomiserad kontrollerad klinisk prövning som involverar 500 IBD-patienter på fem centra i Kina. Studien syftar till att utforska effekten av WeChat-baserad telemedicin på sjukdomsaktivitet, livskvalitet och sjukvårdsresursutnyttjande bland IBD-patienter. Berättigade patienter kommer att slumpmässigt tilldelas antingen en interventionsgrupp eller en kontrollgrupp. Interventionsgruppen kommer att få telemedicinhantering via WeChat, inklusive upprättande av elektroniska journaler, hälsoövervakning, riskvarningar och utbildning, medan kontrollgruppen kommer att få traditionell traditionell vård utan ytterligare vägledning. Alla deltagare kommer att genomgå forskningsbesök vid baslinjen, 6 månader och 12 månader, med koloskopier som krävs vid baslinjen och 12 månader för endoskopisk utvärdering. Månatliga uppföljningar via Wenjuanxing kommer att bedöma sjukvårdens resursutnyttjande. Sjukdomsaktivitet (primärt effektmått), livskvalitet och sjukvårdens resursutnyttjande (sekundära effektmått) kommer att utvärderas vid baslinjen, 6 månader och 12 månader.