Mobilappbasert fjernstyringsmodell for IBD-pasienter

For å undersøke bevissthetsnivået blant kinesiske IBD-pasienter (inflammatorisk tarmsykdom) om deres tilstand og deres behov angående telemedisin, er det laget et spørreskjema. Spørreskjemaet inneholder seksjoner om grunnleggende kunnskap om IBD, behandlingsmetoder, daglig ledelse og telemedisinske behov. Innholdet i spørreskjemaet vil bli diskutert og ferdigstilt av et team av eksperter, og deretter distribuert gjennom Wenjuanxing-plattformen via WeChat-appen på tvers av flere sentre over hele landet, med en forventet deltakelse på over 1000 pasienter. I tillegg vil forskere gjennomføre semi-strukturerte intervjuer med 50 IBD-pasienter fra Changhai sykehus for å forstå deres mest bekymringsfulle symptomer og problemer. Resultatene fra disse intervjuene vil bli brukt til å lage undervisningsmateriell for pasienter.

For å konstruere og drifte et telemedisinsk styringssystem for IBD-pasienter basert på WeChat-plattformen, vil følgende trinn bli tatt:

1. Etablering av elektroniske helsejournaler (EPJ): Hver registrerte pasient vil ha en EPJ som inneholder personlig informasjon, sykdomshistorie, sykdomsatferd og behandlingsdetaljer.
2. Overvåking av helsestyring: Forskere vil gi personlig tilpasset medisinering og oppfølgingspåminnelser basert på EPJer. Pasienter vil bli oppfordret til å overvåke helsen sin hjemme, regelmessig registrere kliniske symptomer, medisiner, kosthold og trening, og laste opp denne informasjonen til WeChat-plattformen. Selvevalueringsspørreskjemaer vil bli distribuert med jevne mellomrom via Wenjuanxing for å evaluere sykdomsaktivitet, livskvalitet, søvn og psykologisk status, med resultater registrert i EPJer.
3. Personlige anbefalinger og intervensjoner: Forskere vil vurdere potensielle sykdomsrisikoer basert på kliniske symptomer, selvevalueringsspørreskjemaer og medisinske testresultater, sende varsler og gi målrettet informasjon og intervensjoner.
4. Helseutdanning og kommunikasjon: Ved å bruke resultater fra semistrukturerte intervjuer vil det utvikles et ressursbibliotek for helseundervisning, inkludert IBD-kunnskap, behandling og daglig ledelse i ulike formater. Ukentlig tilpassede opplæringsøkter vil bli gitt, og lege-pasient WeChat-grupper vil bli etablert for pågående interaksjon, helsekonsultasjoner og pasientdiskusjoner.

Denne delen skisserer en 12-måneders, multisenter, randomisert kontrollert klinisk studie som involverer 500 IBD-pasienter fordelt på fem sentre i Kina. Studien tar sikte på å utforske virkningen av WeChat-basert telemedisin på sykdomsaktivitet, livskvalitet og helseressursutnyttelse blant IBD-pasienter. Kvalifiserte pasienter vil bli tilfeldig tildelt enten en intervensjonsgruppe eller en kontrollgruppe. Intervensjonsgruppen vil motta telemedisinsk behandling via WeChat, inkludert etablering av elektroniske helsejournaler, helseovervåking, risikovarsler og utdanning, mens kontrollgruppen vil motta standard tradisjonell behandling uten tilleggsveiledning. Alle deltakerne vil gjennomgå forskningsbesøk ved baseline, 6 måneder og 12 måneder, med koloskopier som kreves ved baseline og 12 måneder for endoskopisk evaluering. Månedlige oppfølginger via Wenjuanxing vil vurdere helseressursutnyttelsen. Sykdomsaktivitet (primært endepunkt), livskvalitet og helseressursutnyttelse (sekundære endepunkter) vil bli evaluert ved baseline, 6 måneder og 12 måneder.