Mobilapp-baseret fjernstyringsmodel til IBD-patient

For at undersøge niveauet af bevidsthed blandt kinesiske IBD-patienter (inflammatorisk tarmsygdom) om deres tilstand og deres behov vedrørende telemedicin, er der designet et spørgeskema til undersøgelse. Spørgeskemaet indeholder afsnit om grundlæggende viden om IBD, behandlingsmetoder, daglig ledelse og telemedicinske behov. Spørgeskemaets indhold vil blive diskuteret og færdiggjort af et team af eksperter og derefter distribueret gennem Wenjuanxing-platformen via WeChat-appen på tværs af flere centre landsdækkende med en forventet deltagelse på over 1.000 patienter. Derudover vil forskere gennemføre semistrukturerede interviews med 50 IBD-patienter fra Changhai Hospital for at forstå deres mest bekymrende symptomer og problemer. Resultaterne af disse interviews vil blive brugt til at skabe undervisningsmateriale til patienter.

For at konstruere og drive et telemedicinsk administrationssystem til IBD-patienter baseret på WeChat-platformen vil følgende trin blive taget:

1. Etablering af elektroniske sundhedsjournaler (EPJ'er): Hver tilmeldt patient vil have en EPJ indeholdende personlige oplysninger, sygdomshistorie, sygdomsadfærd og behandlingsdetaljer.
2. Sundhedsstyringsovervågning: Forskere vil give personlig medicin og opfølgningspåmindelser baseret på EPJ'erne. Patienter vil blive opfordret til at overvåge deres helbred derhjemme, regelmæssigt registrere kliniske symptomer, medicin, kost og motion og uploade disse oplysninger til WeChat-platformen. Selvevalueringsspørgeskemaer vil blive distribueret med jævne mellemrum via Wenjuanxing for at evaluere sygdomsaktivitet, livskvalitet, søvn og psykologisk status, med resultater registreret i EPJ'erne.
3. Personlige anbefalinger og interventioner: Forskere vil vurdere potentielle sygdomsrisici baseret på kliniske symptomer, selvevalueringsspørgeskemaer og medicinske testresultater, sende advarsler og levere målrettet information og interventioner.
4. Sundhedsuddannelse og -kommunikation: Ved hjælp af resultater fra semi-strukturerede interviews vil der blive udviklet et bibliotek med sundhedspædagogiske ressourcer, herunder IBD-viden, behandling og daglig ledelse i forskellige formater. Ugentlige personlige undervisningssessioner vil blive leveret, og læge-patient WeChat-grupper vil blive etableret til løbende interaktion, sundhedskonsultationer og patientdiskussioner.

Dette afsnit skitserer et 12-måneders, multicenter, randomiseret kontrolleret klinisk forsøg, der involverer 500 IBD-patienter fordelt på fem centre i Kina. Undersøgelsen har til formål at udforske virkningen af ​​WeChat-baseret telemedicin på sygdomsaktivitet, livskvalitet og sundhedsressourceudnyttelse blandt IBD-patienter. Kvalificerede patienter vil blive tilfældigt tildelt enten en interventionsgruppe eller en kontrolgruppe. Interventionsgruppen vil modtage telemedicinstyring via WeChat, herunder etablering af elektroniske sundhedsjournaler, helbredsovervågning, risikoalarmer og undervisning, mens kontrolgruppen vil modtage standard traditionel pleje uden yderligere vejledning. Alle deltagere vil gennemgå forskningsbesøg ved baseline, 6 måneder og 12 måneder, med koloskopier påkrævet ved baseline og 12 måneder til endoskopisk evaluering. Månedlige opfølgninger via Wenjuanxing vil vurdere sundhedsressourceudnyttelsen. Sygdomsaktivitet (primært endepunkt), livskvalitet og sundhedsressourceudnyttelse (sekundære endepunkter) vil blive evalueret ved baseline, 6 måneder og 12 måneder.