Développement et évaluation d'un système de gestion de l'information et d'un système de communication pour le dépistage de la drépanocytose infantile au point de service à l'échelle de la population (SIMCS SCD)

Cet essai s'appuie sur notre expérience multidisciplinaire dans les soins de la drépanocytose pédiatrique (SCD), les plateformes mHealth et la recherche communautaire en Ouganda pour développer, valider et tester un nouveau système de gestion de l'information et de communication sur le dépistage de la SCD (SCD SIMCS) qui permet à la communauté - Dépistage de la drépanocytose et coordination des soins à l'échelle du point de service (POC). Le réseau SCD SIMCS sera construit sur l'infrastructure numérique existante à l'échelle de la population et sur un centre de données de niveau 2 au sein du centre du ministère ougandais de la Santé (MOH). Le réseau comprendra 3 composants : (1) téléphone portable ≥2G (patients) pour le service de messages courts (SMS) ; (2) Téléphone portable ≥3G (fournisseurs) pour une application personnalisée (App) qui facilite les tests SCD, l'éducation des patients et la coordination des soins ; (3) Centre de données de niveau 2 (hub MOH) pour recevoir, conserver et transmettre des données et des informations dans le réseau SCD SIMCS. Le réseau impliquera des familles, des prestataires de soins primaires (PCP), des spécialistes en hématologie pédiatrique et un centre national du ministère de la Santé pour le dépistage de la drépanocytose. L'objectif est d'améliorer les résultats des enfants atteints de drépanocytose grâce à une détection précoce et à une orientation vers les soins.

La SCD est un groupe de troubles héréditaires chroniques des globules rouges (GR) caractérisés par une anémie hémolytique chronique, des crises douloureuses et des lésions des organes cibles. La drépanocytose touche environ 15 millions de personnes en ASS, et environ 340 000 enfants naissent avec la maladie chaque année. Seulement 10 % de ces enfants atteignent l’adolescence en ASS, contre près de 90 % des patients qui atteignent l’âge adulte dans les pays à revenu élevé.3 Bien que la drépanocytose représente environ 16 % de la mortalité des moins de 5 ans en ASS, elle est sous-estimée car la plupart des enfants meurent de la maladie sans diagnostic.

La détection précoce par le dépistage est la principale stratégie de réduction de la morbidité et de la mortalité liées à la drépanocytose, car elle constitue une condition préalable à la prévention des complications au moyen d'interventions telles que l'hydroxyurée, la vaccination et l'éducation sanitaire.24 Bien qu'il existe plusieurs tests de dépistage de la SCD, les tentatives de les introduire à grande échelle en Afrique subsaharienne ont été vaines en raison de la logistique inabordable et des flux de travail complexes impliqués dans les conceptions traditionnelles des programmes de dépistage des nourrissons. Le transport des échantillons et la conservation de l'identification du patient, la transmission des résultats des tests aux familles et aux prestataires, les conseils avant et après le dépistage, l'orientation vers un traitement pour les personnes diagnostiquées avec un diagnostic de drépanocytose et l'évaluation du programme sont toutes des étapes critiques du dépistage et dépendent de le caractère abordable, la fiabilité et l’intégrité du transfert d’informations entre les parties prenantes à chaque étape. Nous émettons l'hypothèse que le SCD SIMCS comblera ces lacunes dans le processus de dépistage en Ouganda et améliorera durablement les résultats des enfants atteints de SCD. Nous proposons les objectifs spécifiques suivants pour développer, valider et tester un système de santé mobile durable et sans erreur qui sera ensuite adoptable et durable pour faciliter le dépistage de la drépanocytose à l'échelle de la population en Ouganda :

Objectif 1. Développer et évaluer une application de téléphone portable ≥3G à quatre modules pour un nouveau système de gestion et de communication des informations de dépistage SCD (SIMCS) (phase R21). L'application capturera et interprétera les tests POC, capturera et maintiendra un système d'identification des patients haute fidélité, servira d'interface de passeport électronique SCD et facilitera les conseils pré- et post-test SCD. Nous testerons de manière itérative la faisabilité, l'exactitude, la reproductibilité, l'efficacité et la robustesse de l'application personnalisée et du SCD SIMCS dans notre programme de drépanocytose de l'hôpital national de référence de Mulago (MNRH)/Makerere University College of Health Sciences (MakCHS) et des centres de santé primaires affiliés à Kampala. . L'objectif est de permettre un dépistage simple, sans erreur, fiable et standardisé à l'aide d'un test POC à faible coût qui peut être effectué à travers un large éventail de niveaux de centres de santé et d'expertise des agents de santé, et de faciliter le partage efficace des informations et la coordination entre les parties prenantes.

Objectif 2 : Évaluer l'impact du SCD SIMCS sur l'accès au dépistage et aux soins et les résultats des enfants atteints de SCD (phase R33). Hypothèses : Le SCD SIMCS permettra le dépistage universel de la SCD des nourrissons dans les communautés participantes, facilitera la coordination de leurs soins cliniques et entraînera une réduction de la morbidité et de la mortalité dues à la SCD dans les communautés participantes. Nous réaliserons un essai randomisé en cluster (CRT) du SCD SIMCS parmi les centres de santé d'un district urbain et de trois districts ruraux d'Ouganda. L'objectif est de générer des preuves au niveau communautaire sur l'impact du SCD SIMCS pour éclairer son adoption et son expansion à l'échelle nationale en Ouganda, ainsi que son adaptation à d'autres pays PRFI.

Au cours de la phase 1, nous finaliserons la création de courtes vidéos pour l'éducation des patients, intégrerons les modules de l'application de téléphone portable SCD SIMCS ≥3G et testerons son intégration avec le centre de données Tier3 du ministère de la Santé (MOH). Nous optimiserons également les algorithmes analytiques et informatiques pour les données transmises au centre de données du ministère de la Santé. Des réitérations d'améliorations et de tests pour optimiser la conception et les fonctionnalités de l'application et du SCD SIMCS seront effectuées sur la base des commentaires des utilisateurs. La phase 1 sera menée à l'hôpital national de référence de Mulago et, plus tard, testée dans un échantillon de centres de santé de la ville de Kampala. Au cours de la phase 2, nous mènerons un essai randomisé en grappes (CRT) impliquant des centres de santé dans un district urbain (Kampala) et trois districts ruraux qui ont établi une infrastructure de recherche communautaire ; le site d'enquête démographique sur la santé d'Iganga-Mayuge (IMHDSS) et le programme de recherche en santé Rakai (RHRP).

Nous nous attendons à ce que le SCD SIMCS proposé réduise la mortalité et la morbidité liées à la drépanocytose en élargissant l'accès au dépistage, en facilitant la continuité et la coordination des soins et en fournissant des données en temps réel pour la politique nationale, la planification et la recherche en matière de drépanocytose. Notre équipe implique des parties prenantes ayant le mandat et les ressources nécessaires pour mener avec succès la recherche proposée et, plus important encore, pour intégrer et maintenir le SCD SIMCS dans le système de santé.