Opracowanie i ocena systemu zarządzania informacjami i systemu komunikacji na potrzeby ogólnopopulacyjnych badań przesiewowych noworodków w zakresie anemii sierpowatokrwinkowej w punktach opieki (SIMCS SCD)

Badanie to opiera się na naszym wielodyscyplinarnym doświadczeniu w zakresie opieki nad pediatryczną niedokrwistością sierpowatokrwinkową (SCD), platform m-zdrowia i badań środowiskowych w Ugandzie, których celem jest opracowanie, zatwierdzenie i przetestowanie nowatorskiego systemu zarządzania informacjami i komunikacji w zakresie badań przesiewowych SCD (SCD SIMCS), który umożliwia społeczności -szerokie badania przesiewowe w zakresie SCD w punktach opieki (POC) i koordynacja opieki. Sieć SCD SIMCS zostanie zbudowana w oparciu o istniejącą infrastrukturę cyfrową obejmującą całą populację oraz centrum danych Tier2 w węźle Ministerstwa Zdrowia Ugandy (MOH). Sieć będzie składać się z 3 elementów: (1) telefonu komórkowego ≥2G (pacjenci) do obsługi krótkich wiadomości tekstowych (SMS); (2) telefon komórkowy 3G (dostawcy) z niestandardową aplikacją (aplikacją), która ułatwia badanie SCD, edukację pacjentów i koordynację opieki; (3) Centrum danych Tier2 (koncentrator MOH) do odbierania, przechowywania i przesyłania danych i informacji w sieci SCD SIMCS. Sieć będzie obejmować rodziny, świadczeniodawców podstawowej opieki zdrowotnej (PCP), specjalistów w dziedzinie hematologii dziecięcej oraz krajowe centrum MOH zajmujące się badaniami przesiewowymi SCD. Celem jest poprawa wyników leczenia dzieci z SCD poprzez wczesne wykrycie i umieszczenie w placówce opiekuńczej.

SCD to grupa dziedzicznych przewlekłych chorób krwinek czerwonych (RBC), charakteryzujących się przewlekłą niedokrwistością hemolityczną, kryzysami bólowymi i uszkodzeniem narządów końcowych. SCD dotyka około 15 milionów osób w Afryce Południowej, a rocznie rodzi się z tą chorobą około 340 000 dzieci. Tylko 10% tych dzieci osiąga wiek dojrzewania w krajach Afryki Południowej w porównaniu z prawie 90% pacjentów, którzy osiągają wiek dorosły w krajach o wysokich dochodach.3 Chociaż SCD jest przyczyną około 16% śmiertelności dzieci poniżej 5 roku życia w Afryce Południowej, jest ona niedostatecznie rozpoznawana, ponieważ większość dzieci umiera z powodu tej choroby bez rozpoznania.

Wczesne wykrywanie poprzez badania przesiewowe jest najważniejszą strategią zmniejszania zachorowalności i śmiertelności na SCD, ponieważ jest warunkiem wstępnym zapobiegania powikłaniom poprzez stosowanie takich interwencji, jak hydroksymocznik, szczepienia i edukacja zdrowotna.24 Chociaż istnieje kilka testów do badań przesiewowych SCD, próby wprowadzenia ich do SSA na dużą skalę zakończyły się niepowodzeniem ze względu na nieopłacalną logistykę i złożone procedury związane z tradycyjnymi projektami programów badań przesiewowych niemowląt. Transport próbek i utrzymywanie identyfikatora pacjenta-próbki, przekazywanie wyników badań rodzinom i świadczeniodawcom, poradnictwo przed i po badaniu przesiewowym, kierowanie na leczenie osób, u których zdiagnozowano SCD oraz ocena programu to krytyczne etapy badań przesiewowych i zależą od przystępność cenowa, niezawodność i integralność transferu informacji pomiędzy zainteresowanymi stronami na każdym etapie. Stawiamy hipotezę, że SCD SIMCS wypełni te luki w procesie badań przesiewowych w Ugandzie i trwale poprawi wyniki leczenia dzieci z SCD. Proponujemy następujące cele szczegółowe w celu opracowania, walidacji i wypróbowania zrównoważonego i odpornego na błędy systemu m-zdrowia, który będzie następnie możliwy do wdrożenia i trwały, aby ułatwić ogólnopopulacyjne badania przesiewowe SCD w Ugandzie:

Cel 1. Opracowanie i ocena czteromodułowej aplikacji na telefon komórkowy ≥3G dla nowatorskiego systemu zarządzania informacjami i komunikacji w zakresie badań przesiewowych SCD (SIMCS) (faza R21). Aplikacja będzie przechwytywać i interpretować testy POC, przechwytywać i utrzymywać wysokiej jakości system identyfikacji pacjenta, służyć jako interfejs e-paszportu SCD oraz ułatwiać doradztwo SCD przed i po badaniu. Będziemy iteracyjnie testować wykonalność, dokładność, odtwarzalność, skuteczność i solidność niestandardowej aplikacji i SCD SIMCS w naszym Mulago National Referral Hospital (MNRH)/Makerere University College of Health Sciences (MakCHS) Sickle Cell Program i stowarzyszonych głównych ośrodkach zdrowia w Kampali . Celem jest umożliwienie prostego, wolnego od błędów, niezawodnego i ustandaryzowanego badania przesiewowego SCD przy użyciu taniego testu POC, który można przeprowadzić na wielu poziomach ośrodków zdrowia i wiedzy pracowników służby zdrowia, a także ułatwić skuteczną wymianę informacji i koordynację między zainteresowanymi stronami.

Cel 2: Ocena wpływu SCD SIMCS na dostęp do badań przesiewowych i opieki oraz wyniki leczenia dzieci z SCD (faza R33). Hipotezy: System SCD SIMCS umożliwi powszechne badania przesiewowe niemowląt w kierunku SCD w uczestniczących społecznościach, ułatwi koordynację opieki klinicznej nad nimi oraz doprowadzi do zmniejszenia zachorowalności i śmiertelności z powodu SCD w uczestniczących społecznościach. Przeprowadzimy klastrowe randomizowane badanie (CRT) SCD SIMCS wśród ośrodków zdrowia w jednym miejskim i trzech wiejskich okręgach Ugandy. Celem jest wygenerowanie na poziomie społeczności dowodów na wpływ SCD SIMCS, aby poinformować o jego przyjęciu i rozszerzeniu na skalę krajową w Ugandzie oraz adaptacji do innych krajów LMIC.

W fazie 1 sfinalizujemy tworzenie krótkich filmów edukacyjnych dla pacjentów, zintegrujemy moduły aplikacji na telefon komórkowy SCD SIMCS ≥3G i przetestujemy jej integrację z centrum danych Tier3 Ministerstwa Zdrowia (MOH). Zoptymalizujemy także algorytmy analityczne i informatyczne danych przesyłanych do centrum danych MOH. Powtórzenia ulepszeń i testów mających na celu optymalizację projektu i funkcjonalności Aplikacji oraz SCD SIMCS zostaną dokonane w oparciu o opinie użytkowników. Faza 1 zostanie przeprowadzona w Mulago National Referral Hospital, a następnie pilotażowo w wybranych ośrodkach zdrowia w mieście Kampala. W fazie 2 przeprowadzimy randomizowane badanie klastrowe (CRT) z udziałem ośrodków zdrowia w jednym okręgu miejskim (Kampala) i trzech okręgach wiejskich, które utworzyły społeczną infrastrukturę badawczą; witryna badań demograficznych dotyczących zdrowia Iganga-Mayuge (IMHDSS) i program badań zdrowotnych Rakai (RHRP).

Oczekujemy, że proponowany system SIMCS SCD zmniejszy śmiertelność i zachorowalność na SCD poprzez rozszerzenie dostępu do badań przesiewowych, ułatwienie ciągłości i koordynacji opieki oraz dostarczanie danych w czasie rzeczywistym na potrzeby krajowej polityki oraz planowania i badań dotyczących SCD. Nasz zespół obejmuje zainteresowane strony posiadające mandat i zasoby umożliwiające pomyślne przeprowadzenie proponowanych badań oraz, co najważniejsze, integrację i utrzymanie SCD SIMCS w systemie opieki zdrowotnej.