Vývoj a vyhodnocení systému řízení informací a komunikačního systému pro celopopulační screening srpkovitosti kojenců v místě péče (SIMCS SCD)

Tato studie staví na našich multidisciplinárních zkušenostech s péčí o pediatrickou srpkovitou anémii (SCD), platformách mHealth a komunitním výzkumu v Ugandě s cílem vyvinout, ověřit a vyzkoušet nový systém pro řízení a komunikaci screeningu SCD (SCD SIMCS), který umožňuje komunitě -široký bod péče (POC) screening SCD a koordinace péče. Síť SCD SIMCS bude postavena na stávající digitální infrastruktuře pro celou populaci a datovém centru Tier2 v centru Ugandského ministerstva zdravotnictví (MOH). Síť se bude skládat ze 3 komponent: (1) ≥2G mobilní telefon (pacienti) pro službu krátkých zpráv (SMS); (2) ≥3G mobilní telefon (poskytovatelé) pro vlastní aplikaci (App), která usnadňuje testování SCD, vzdělávání pacientů a koordinaci péče; (3) Datové centrum Tier2 (MOH hub) pro příjem, správu a přenos dat a informací v síti SCD SIMCS. Síť bude zahrnovat rodiny, poskytovatele primární péče (PCP), specialisty na dětskou hematologii a národní centrum MOH pro screening SCD. Účelem je zlepšit výsledky dětí s SCD včasnou detekcí a zapojením do péče.

SCD je skupina dědičných chronických poruch červených krvinek (RBC) charakterizovaných chronickou hemolytickou anémií, bolestivými krizemi a poškozením koncových orgánů. SCD postihuje asi 15 milionů jedinců v SSA a ročně se s touto nemocí narodí asi 340 000 dětí. Pouze 10 % těchto dětí dosáhne dospívání v SSA ve srovnání s téměř 90 % pacientů, kteří dosáhnou dospělosti v zemích s vysokými příjmy.3 Ačkoli SCD přispívá asi 16 % úmrtnosti do 5 let u SSA, není dostatečně uznáváno, protože většina dětí na toto onemocnění umírá bez diagnózy.

Včasná detekce pomocí screeningu je hlavní strategií při snižování morbidity a mortality SCD, protože je nezbytným předpokladem prevence komplikací pomocí intervencí, jako je hydroxymočovina, očkování a zdravotní výchova.24 Přestože existuje několik testů pro screening SCD, pokusy zavést je v SSA ve velkém měřítku byly marné kvůli nedostupné logistice a složitým pracovním postupům, které jsou součástí tradičních návrhů programů screeningu kojenců. Přeprava vzorků a udržování ID vzorku pacienta, přenos výsledků testů rodinám a poskytovatelům, poradenství před a po screeningu, doporučení k léčbě pro osoby s diagnózou SCD a vyhodnocení programu jsou všechny kritické kroky ve screeningu a jsou závislé na cenová dostupnost, spolehlivost a integrita přenosu informací mezi zúčastněnými stranami v každém kroku. Předpokládáme, že SCD SIMCS překlene tyto mezery ve screeningovém procesu v Ugandě a udržitelně zlepší výsledky dětí s SCD. Navrhujeme následující specifické cíle pro vývoj, ověřování a testování udržitelného a chybně odolného systému mHealth, který bude následně přijatelný a udržitelný pro usnadnění celopopulačního screeningu SCD v Ugandě:

Cíl 1. Vyvinout a vyhodnotit čtyřmodulovou aplikaci pro mobilní telefony ≥3G pro nový systém řízení a komunikace screeningových informací SCD (SIMCS) (Fáze R21). Aplikace bude zachycovat a interpretovat testy POC, zachycovat a udržovat vysoce věrný systém ID pacientů, sloužit jako rozhraní elektronického pasu SCD a usnadňovat poradenství před a po testu SCD. Budeme iterativně testovat proveditelnost, přesnost, reprodukovatelnost, účinnost a robustnost vlastní aplikace a SCD SIMCS v programu srpkovitých buněk Mulago National Referral Hospital (MNRH)/Makerere University College of Health Sciences (MakCHS) a přidružených primárních zdravotnických střediscích v Kampale. . Cílem je umožnit jednoduchý, bezchybný, spolehlivý a standardizovaný screening SCD pomocí nízkonákladového testu POC, který lze provádět na různých úrovních zdravotních středisek a odborných znalostí zdravotnických pracovníků, a usnadnit efektivní sdílení informací a koordinaci mezi zúčastněnými stranami.

Cíl 2: Zhodnotit dopad SCD SIMCS na přístup ke screeningu a péči a výsledky dětí s SCD (fáze R33). Hypotézy: SCD SIMCS umožní univerzální screening SCD kojenců v participujících komunitách, usnadní koordinaci jejich klinické péče a povede ke snížení morbidity a mortality na SCD v participujících komunitách. Provedeme skupinovou randomizovanou studii (CRT) SCD SIMCS mezi zdravotnickými středisky v jedné městské a třech venkovských oblastech Ugandy. Cílem je vytvořit na úrovni komunity důkazy o dopadu SCD SIMCS, aby bylo možné informovat o jeho přijetí a rozšíření na národní úroveň v Ugandě a přizpůsobení se dalším zemím s LMIC.

V 1. fázi dokončíme tvorbu krátkých videí pro edukaci pacientů, integrujeme moduly mobilní aplikace SCD SIMCS ≥3G a otestujeme její integraci s datovým centrem Tier3 Ministerstva zdravotnictví (MZ). Dále optimalizujeme analytické a informatické algoritmy pro data přenášená do datového centra MZ. Na základě zpětné vazby od uživatelů budou provedena opakování vylepšení a testování za účelem optimalizace designu a funkcí aplikace a SCD SIMCS. Fáze 1 bude probíhat v Mulago National Referral Hospital a později bude pilotována ve vzorku zdravotních středisek ve městě Kampala. Ve fázi 2 provedeme Cluster Randomized Trial (CRT) zahrnující zdravotnická střediska v jedné městské části (Kampala) a tři venkovské oblasti, které zřídily komunitní výzkumnou infrastrukturu; Iganga-Mayuge Health Demographic Survey Site (IMHDSS) a Rakai Health Research Program (RHRP).

Očekáváme, že navrhovaný SCD SIMCS sníží úmrtnost a nemocnost SCD rozšířením přístupu ke screeningu, usnadněním kontinuity a koordinace péče a poskytováním údajů v reálném čase pro národní politiku, plánování a výzkum SCD. Náš tým zahrnuje zúčastněné strany s mandátem a zdroji k úspěšnému provedení navrhovaného výzkumu, a co je nejdůležitější, k integraci a udržení SCD SIMCS ve zdravotnickém systému.