Információkezelő rendszer és kommunikációs rendszer kidolgozása és értékelése a lakosság egészére kiterjedő gondozási ponton csecsemők sarlósejtes betegségeinek szűrésére (SIMCS SCD)

Ez a kísérlet a gyermekgyógyászati ​​sarlósejtes betegség (SCD) ellátásában, az m-egészségügyi platformokon és a közösségi alapú kutatásban szerzett multidiszciplináris tapasztalatainkra épít Ugandában egy új SCD-szűrési információkezelési és kommunikációs rendszer (SCD SIMCS) kifejlesztésére, validálására és kipróbálására, amely lehetővé teszi a közösség számára. - széles körű ellátási pont (POC) SCD-szűrés és ellátás koordinálása. Az SCD SIMCS hálózat a meglévő, lakossági szintű digitális infrastruktúrára és egy Tier2 adatközpontra épül majd az Ugandai Egészségügyi Minisztérium (MOH) központjában. A hálózat 3 részből fog állni: (1) ≥2G mobiltelefon (betegek) rövid üzenetszolgáltatáshoz (SMS); (2) ≥3G mobiltelefon (szolgáltatók) egyéni alkalmazáshoz (alkalmazáshoz), amely megkönnyíti az SCD tesztelését, a betegek oktatását és az ellátás koordinálását; (3) Tier2 adatközpont (MOH hub) adatok és információk fogadására, kezelésére és továbbítására az SCD SIMCS hálózaton. A hálózat magában foglalja a családokat, az alapellátókat (PCP), a gyermekgyógyászati ​​hematológiai szakorvosokat és az SCD-szűrés országos MOH-központját. A cél az SCD-ben szenvedő gyermekek kimenetelének javítása a korai felismerés és a gondozásba való bekapcsolódás révén.

Az SCD az öröklött krónikus vörösvérsejt-rendellenességek csoportja, amelyet krónikus hemolitikus anémia, fájdalomkrízis és végszervi károsodás jellemez. Az SCD körülbelül 15 millió egyént érint SSA-ban, és évente körülbelül 340 000 gyermek születik ezzel a betegséggel. Ezeknek a gyerekeknek csak 10%-a éri el a serdülőkort SSA-ban, míg a magas jövedelmű országokban a felnőttkort elérő betegek csaknem 90%-a.3 Noha az SCD az 5 év alattiak halálozásának körülbelül 16%-át teszi ki SSA-ban, alulismertek, mivel a legtöbb gyermek diagnózis nélkül hal bele a betegségbe.

A szűréssel történő korai felismerés a legfontosabb stratégia az SCD morbiditás és mortalitás csökkentésében, mivel előfeltétele a szövődmények megelőzésének olyan beavatkozások segítségével, mint a hidroxi-karbamid, a vakcinázás és az egészségügyi oktatás.24 Míg az SCD-szűrésre számos vizsgálat létezik, az SSA-ban való nagy léptékű bevezetésükre tett kísérletek hiábavalók voltak a megfizethetetlen logisztika és a csecsemőszűrési programok hagyományos tervezésében szereplő összetett munkafolyamatok miatt. A minták szállítása és a minta-beteg-azonosító karbantartása, a vizsgálati eredmények továbbítása a családoknak és a szolgáltatóknak, a szűrés előtti és utáni tanácsadás, az SCD-vel diagnosztizáltak kezelésre történő beutalása és a program értékelése mind kritikus lépései a szűrésnek, és függenek a szűréstől. az érintettek közötti információátadás megfizethetősége, megbízhatósága és integritása minden lépésben. Feltételezzük, hogy az SCD SIMCS áthidalja ezeket a hiányosságokat az ugandai szűrési folyamatban, és fenntarthatóan javítja az SCD-ben szenvedő gyermekek kimenetelét. A következő konkrét célokat javasoljuk egy fenntartható és hibabiztos m-egészségügyi rendszer kifejlesztésére, validálására és kipróbálására, amely a későbbiekben átvehető és fenntartható lesz az egész népességre kiterjedő SCD-szűrés elősegítésére Ugandában:

1. cél. Négy modulból álló ≥3G mobiltelefon-alkalmazás fejlesztése és értékelése egy új SCD-szűrési információkezelő és kommunikációs rendszerhez (SIMCS) (R21 fázis). Az alkalmazás rögzíti és értelmezi a POC vizsgálatokat, rögzíti és karbantartja egy nagy pontosságú betegazonosító rendszert, SCD e-útlevél interfészként szolgál, és megkönnyíti az SCD teszt előtti és utáni tanácsadást. Iteratívan teszteljük az egyéni alkalmazás és az SCD SIMCS megvalósíthatóságát, pontosságát, reprodukálhatóságát, hatékonyságát és robusztusságát a Mulago National Referral Hospital (MNRH)/Makerere University College of Health Sciences (MakCHS) sarlósejtes programunkban és a kapcsolódó kampalai elsődleges egészségügyi központokban. . A cél egy egyszerű, hibamentes, megbízható és szabványos SCD-szűrés lehetővé tétele alacsony költségű POC-teszt segítségével, amely az egészségügyi központok széles skáláján és az egészségügyi dolgozók szakértelmén elvégezhető, és elősegíti az érintettek közötti hatékony információmegosztást és koordinációt.

2. cél: Az SCD SIMCS hatásának értékelése a szűréshez és gondozáshoz való hozzáférésre, valamint az SCD-ben szenvedő gyermekek (R33 fázis) kimenetelére. Hipotézisek: Az SCD SIMCS lehetővé teszi a részt vevő közösségekben élő csecsemők univerzális SCD-szűrését, megkönnyíti klinikai ellátásuk koordinációját, és csökkenti az SCD miatti morbiditást és mortalitást a résztvevő közösségekben. Az SCD SIMCS csoportosított randomizált vizsgálatát (CRT) végezzük el Uganda egy városi és három vidéki körzetének egészségügyi központjai között. A cél az, hogy közösségi szintű bizonyítékokat állítsanak elő az SCD SIMCS hatásáról, hogy tájékozódjanak az ugandai elfogadásáról és nemzeti szintű kiterjesztéséről, valamint a többi LMIC-országhoz való alkalmazkodásról.

Az 1. fázisban véglegesítjük a betegoktatáshoz szükséges rövid videók elkészítését, integráljuk az SCD SIMCS ≥3G mobiltelefon-alkalmazás moduljait, és teszteljük integrációját az Egészségügyi Minisztérium (MOH) Tier3 adatközpontjával. A MOH adatközpontba továbbított adatokhoz optimalizáljuk az analitikai és informatikai algoritmusokat is. A felhasználói visszajelzések alapján megismétlik az App és az SCD SIMCS kialakításának és funkcióinak optimalizálását célzó fejlesztéseket és teszteléseket. Az 1. fázist a Mulago National Referral Hospitalban fogják lefolytatni, majd később Kampala város egészségügyi központjainak mintájában tesztelik. A 2. fázisban Cluster Randomized Trial-t (CRT) hajtunk végre egy városi körzet (Kampala) és három vidéki körzet egészségügyi központjaival, amelyek közösségi kutatási infrastruktúrát hoztak létre; az Iganga-Mayuge Egészségügyi Demográfiai Felmérési Site (IMHDSS) és a Rakai Egészségügyi Kutatási Program (RHRP).

Arra számítunk, hogy a javasolt SCD SIMCS csökkenti az SCD mortalitást és morbiditást azáltal, hogy kiterjeszti a szűréshez való hozzáférést, elősegíti az ellátás folytonosságát és koordinációját, valamint valós idejű adatokat szolgáltat a nemzeti SCD politika, tervezés és kutatás számára. Csapatunk olyan érdekelt feleket von be, akik rendelkeznek a javasolt kutatás sikeres lebonyolításával és – ami a legkritikusabb – az SCD SIMCS egészségügyi rendszerbe történő integrálásával és fenntartásával.