Разработка и оценка системы управления информацией и системы связи для общепопуляционного скрининга на серповидноклеточную анемию у младенцев (SIMCS SCD)

Это исследование основано на нашем междисциплинарном опыте в области лечения серповидно-клеточной анемии (СКА) у детей, платформах мобильного здравоохранения и исследованиях на уровне сообществ в Уганде с целью разработки, проверки и испытания новой системы управления информацией и коммуникации для скрининга СКА (SCD SIMCS), которая позволяет сообществу -общий скрининг ВСС и координация оказания медицинской помощи. Сеть SCD SIMCS будет построена на существующей общенациональной цифровой инфраструктуре и центре обработки данных уровня 2 в центре Министерства здравоохранения (МЗ) Уганды. Сеть будет состоять из 3 компонентов: (1) сотовый телефон ≥2G (пациенты) для службы коротких сообщений (SMS); (2) сотовый телефон ≥3G (поставщики) для специального приложения (приложения), которое облегчает тестирование SCD, обучение пациентов и координацию ухода; (3) Центр обработки данных уровня 2 (концентратор MOH) для получения, управления и передачи данных и информации в сети SCD SIMCS. В сеть будут вовлечены семьи, поставщики первичной медико-санитарной помощи (PCP), специалисты по детской гематологии и национальный центр Минздрава по скринингу ВСС. Цель состоит в том, чтобы улучшить результаты лечения детей с ВСС посредством раннего выявления и направления на лечение.

ВСС — это группа наследственных хронических нарушений эритроцитов (эритроцитов), характеризующихся хронической гемолитической анемией, болевыми кризисами и поражением органов-мишеней. ВСС поражает около 15 миллионов человек в странах ЮСА, и ежегодно с этим заболеванием рождается около 340 000 детей. Лишь 10% этих детей достигают подросткового возраста в странах ССА по сравнению с почти 90% пациентов, достигающих взрослого возраста в странах с высоким уровнем дохода.3 Хотя на ВСС приходится около 16% смертности детей в возрасте до 5 лет в АЮС, это недооценивается, поскольку большинство детей умирают от этого заболевания без установления диагноза.

Раннее выявление посредством скрининга является основной стратегией снижения заболеваемости и смертности от ВСС, поскольку оно является предпосылкой для предотвращения осложнений с помощью таких вмешательств, как гидроксимочевина, вакцинация и санитарное просвещение.24 Несмотря на то, что существует несколько тестов для скрининга ВСС, попытки внедрить их в ССА в больших масштабах оказались тщетными из-за недоступной логистики и сложных рабочих процессов, используемых в традиционных программах скрининга младенцев. Транспортировка образцов и сохранение идентификатора образца-пациента, передача результатов анализов семьям и поставщикам медицинских услуг, консультирование до и после скрининга, направление на лечение лиц с диагнозом ВСС и оценка программы — все это важные этапы скрининга и зависят от доступность, надежность и целостность передачи информации между заинтересованными сторонами на каждом этапе. Мы предполагаем, что SCD ​​SIMCS устранит эти пробелы в процессе скрининга в Уганде и устойчиво улучшит результаты лечения детей с SCD. Мы предлагаем следующие конкретные цели по разработке, проверке и испытанию устойчивой и защищенной от ошибок системы мобильного здравоохранения, которая впоследствии будет адаптирована и устойчива для облегчения скрининга ВСС среди всего населения в Уганде:

Цель 1. Разработать и оценить четырехмодульное приложение для мобильных телефонов ≥3G для новой системы управления информацией и связи для скрининга SCD (SIMCS) (фаза R21). Приложение будет собирать и интерпретировать анализы POC, собирать и поддерживать высокоточную систему идентификации пациентов, служить интерфейсом электронного паспорта SCD и облегчать консультирование по SCD ​​до и после тестирования. Мы будем итеративно тестировать осуществимость, точность, воспроизводимость, эффективность и надежность специального приложения и SCD SIMCS в нашей Национальной специализированной больнице Мулаго (MNRH)/Колледже медицинских наук Университета Макерере (MakCHS) по программе серповидноклеточных клеток и в партнерских центрах первичной медико-санитарной помощи в Кампале. . Цель состоит в том, чтобы обеспечить простой, безошибочный, надежный и стандартизированный скрининг ВСС с использованием недорогого анализа POC, который можно проводить на самых разных уровнях медицинских центров и с учетом опыта медицинских работников, а также способствовать эффективному обмену информацией и координации между заинтересованными сторонами.

Цель 2: Оценить влияние SIMCS SCD на доступ к скринингу и уходу, а также результаты лечения детей с SCD (фаза R33). Гипотезы: SCD SIMCS обеспечит универсальный скрининг SCD младенцев в участвующих сообществах, облегчит координацию их клинической помощи и приведет к снижению заболеваемости и смертности от SCD в участвующих сообществах. Мы проведем кластерное рандомизированное исследование (CRT) SCD SIMCS среди медицинских центров в одном городском и трех сельских округах Уганды. Цель состоит в том, чтобы собрать данные на уровне сообщества о влиянии SCD SIMCS для информирования о его принятии и расширении до национального масштаба в Уганде, а также адаптации в других странах с низким и средним уровнем дохода.

На первом этапе мы завершим создание коротких видеороликов для обучения пациентов, интегрируем модули приложения для мобильных телефонов SCD SIMCS ≥3G и протестируем его интеграцию с центром обработки данных Tier3 Министерства здравоохранения (МЗ). Мы также оптимизируем алгоритмы аналитики и информатики для данных, передаваемых в дата-центр Минздрава. Повторные улучшения и тестирование для оптимизации дизайна и функциональности приложения и SCD SIMCS будут проводиться на основе отзывов пользователей. Фаза 1 будет проводиться в Национальной специализированной больнице Мулаго, а затем опробована в нескольких медицинских центрах города Кампала. На этапе 2 мы проведем кластерное рандомизированное исследование (CRT) с участием медицинских центров в одном городском округе (Кампала) и трех сельских округах, в которых создана инфраструктура общественных исследований; Центр демографических исследований здоровья Иганга-Маюге (IMHDSS) и Программа медицинских исследований Ракай (RHRP).

Мы ожидаем, что предлагаемая SIMCS SCD снизит смертность и заболеваемость SCD за счет расширения доступа к скринингу, содействия непрерывности и координации медицинской помощи, а также предоставления данных в режиме реального времени для национальной политики, планирования и исследований SCD. Наша команда привлекает заинтересованные стороны, обладающие мандатом и ресурсами для успешного проведения предлагаемых исследований и, что наиболее важно, для интеграции и поддержания SCD SIMCS в системе здравоохранения.