Un traitement de groupe pour l'autostigmatisation chez les personnes souffrant de troubles mentaux dans le nord-est de l'Italie (NECT-ITA)

CONTEXTE Les enquêtes démographiques indiquent que les gens ont généralement des opinions déformées et des stéréotypes négatifs à l'égard des personnes souffrant de troubles mentaux. Par exemple, 60 % de la population estime que les patients souffrant de troubles mentaux sont agressifs ou violents, et 50 % pensent qu'ils sont incapables de travailler. Des recherches ont également révélé que la plupart des personnes atteintes de troubles mentaux sont conscientes de la présence de ces stéréotypes dans la société et que plus de 70 % d’entre elles s’attendent à être traitées injustement par les autres en raison de leur état. De plus, 60 à 70 % des patients souffrant de troubles mentaux pensent que la plupart des gens refuseraient d’avoir une personne souffrant de troubles mentaux comme ami, voisin, collègue ou partenaire. Même si certaines personnes atteintes de troubles mentaux peuvent réagir à ces stéréotypes avec indifférence ou colère, la plupart finissent par accepter ces stéréotypes comme étant vrais, les intériorisent et les attribuent à elles-mêmes ; ce phénomène est connu sous le nom de stigmatisation intériorisée ou d’auto-stigmatisation. L'une des plus grandes études dans ce domaine a estimé que 41 % des personnes atteintes de troubles du spectre schizophrénique souffrent de niveaux élevés d'auto-stigmatisation. D'autres études ont rapporté des taux similaires. La littérature a montré que l’autostigmatisation est associée à de moins bons résultats en matière de rétablissement. Une méta-analyse récente rapporte des corrélations significatives entre l'autostigmatisation et le manque d'espoir, d'estime de soi et d'efficacité personnelle, une qualité de vie subjective plus faible, une plus grande gravité des symptômes et une moindre observance du traitement. L’autostigmatisation peut être à la fois une conséquence et une cause de résultats négatifs. Lorsque l’autostigmatisation joue un rôle causal, elle peut devenir une cible de traitement. Yanos et ses collègues ont proposé le modèle d'identité de la maladie qui fournit un ensemble d'hypothèses détaillées et testables concernant le rôle causal potentiel que joue l'autostigmatisation dans l'influence des résultats du rétablissement chez les personnes atteintes de troubles mentaux. Ce modèle suggère que lorsque l'identité est influencée par l'autostigmatisation, les individus croient que le rétablissement n'est pas possible, ce qui réduit l'espoir (c'est-à-dire les attentes concernant un avenir) et l'estime de soi. Le désespoir et la faible estime de soi augmentent à leur tour le risque de suicide, réduisent les interactions sociales, conduisent à l’utilisation de stratégies d’adaptation passives aux symptômes et réduisent l’observance du traitement. À mesure que les patients utilisent des stratégies d’adaptation évitantes, ils peuvent également perdre leur emploi. Enfin, l’adaptation évitante, l’isolement social et la réduction du fonctionnement social peuvent augmenter la gravité des symptômes psychotiques. Le soutien empirique de ce modèle provient des résultats de deux études menées par différents groupes de recherche. S'appuyant sur les preuves du rôle que joue l'auto-stigmatisation dans les processus de rétablissement, l'amélioration narrative et la thérapie cognitive (NECT) ont été développées en tant que protocole de traitement visant à réduire l'auto-stigmatisation chez les personnes souffrant de troubles mentaux. NECT est un traitement de groupe structuré qui combine la psychoéducation (pour aider les participants à remettre en question les croyances stigmatisantes sur la maladie mentale et le rétablissement avec des données empiriques et scientifiques), la restructuration cognitive (visant à enseigner des compétences pour modifier les croyances négatives sur soi liées à la stigmatisation) et l'amélioration du récit ( conçu pour aider les participants à améliorer leur capacité à intégrer des thèmes tels que la confiance et l'estime de soi dans leurs récits). À ce jour, cinq études ont testé l’efficacité du NECT. La première, menée aux États-Unis auprès d'un petit groupe de 39 patients, n'a pas réussi à mettre en évidence les effets significatifs du NECT sur l'auto-stigmatisation, probablement en raison de la petite taille de l'échantillon ; cependant, l'intervention s'est avérée réalisable et bien tolérée par les participants. Une étude menée en Israël auprès de 119 patients a montré que la participation au programme NECT était associée à des améliorations significatives de l'estime de soi, de la qualité de vie et de l'espoir. De même, un essai contrôlé randomisé avec un suivi de 6 mois mené à Göteborg, en Suède, a révélé que l'intervention NECT était associée à des améliorations significatives de l'estime de soi et de l'autostigmatisation, et que ces améliorations se maintenaient après six mois. Une étude contrôlée randomisée ultérieure menée aux États-Unis auprès de 170 patients atteints de troubles du spectre schizophrénique a démontré que la NECT pouvait produire des améliorations significatives de l'auto-stigmatisation et d'autres variables, y compris l'adaptation évitante, par rapport à l'intervention témoin de soutien. Enfin, un essai contrôlé randomisé mis en œuvre à Taiwan a montré des résultats plus significatifs du NECT en termes d'amélioration de l'estime de soi et de réduction de la discrimination perçue par rapport à l'intervention témoin. Ces études démontrent que l'efficacité du NECT est étayée par des preuves empiriques solides, le qualifiant d'intervention fondée sur des preuves et suggérant sa mise en œuvre à grande échelle. Malheureusement, en Italie, les interventions contre l'auto-stigmatisation chez les personnes souffrant de troubles mentaux ne sont pas régulièrement proposées. Lorsque des interventions anti-auto-stigmatisation sont proposées, elles ne reposent généralement pas sur des preuves solides de leur efficacité. Ce retard est dû à l'indisponibilité d'interventions manuelles, comme NECT, dans notre langue. Par ailleurs, les interventions anti-auto-stigmatisation publiées dans la littérature ont jusqu’à présent été testées dans des contextes géographiques et au sein d’organisations de soins très différents de ceux de notre pays. Par conséquent, on ne sait pas clairement comment ces interventions, si elles étaient disponibles en italien, pourraient être applicables dans nos établissements de soins de santé.

OBJECTIFS Les objectifs de cette étude sont : (1) évaluer l'efficacité de cette approche dans la routine clinique des centres de santé mentale ; (2) tester la faisabilité de la nouvelle version italienne du traitement NECT chez les patients qui recherchent des soins dans des centres de santé mentale dans une vaste région du nord-est de l'Italie. Dans l'ensemble, ce projet améliorera les connaissances sur les traitements optimaux pour les patients atteints de troubles mentaux et marqués par une forte auto-stigmatisation, dans le but d'améliorer leurs résultats en matière de rétablissement. L'étude est un essai contrôlé randomisé pragmatique, multicentrique avec deux bras parallèles : groupe d'intervention et groupe témoin.

INTERVENTIONS Le groupe d'intervention recevra une thérapie d'amélioration narrative et cognitive (NECT), une thérapie de groupe structurée visant à réduire l'auto-stigmatisation chez les personnes souffrant de troubles mentaux graves. NECT, initialement développé par Philip Yanos et ses collègues, a été adapté en italien pour cette étude et comprend 20 séances divisées en cinq parties : orientation, psychoéducation, restructuration cognitive, amélioration narrative et conclusion. Chaque partie est conçue pour aider les participants à réfléchir sur leurs expériences, à remettre en question les croyances autostigmatisantes et à favoriser une nouvelle identité positive. Le groupe témoin poursuivra ses soins habituels, qui impliquent généralement une combinaison de traitement pharmacologique et d'interventions psychosociales fournies par les services publics de santé mentale. L'étude collectera systématiquement des informations sur les soins reçus par les participants au cours de l'essai.

DURÉE DE L'ÉTUDE ET PROCÉDURE DE RANDOMISATION Séances NECT d'une durée d'environ une heure, structurées en une introduction, une discussion centrale et une conclusion. L'intervention NECT est considérée comme un traitement complémentaire, ce qui signifie que les participants continueront à recevoir leurs soins standard en plus de la thérapie de groupe. Le groupe témoin poursuivra son traitement habituel, qui peut inclure des médicaments, une gestion des symptômes et une réadaptation psychiatrique. Le personnel impliqué dans la mise en œuvre de l'intervention NECT suivra une formation spécifique pour garantir une mise en œuvre cohérente et efficace.

La fidélité au traitement sera surveillée au moyen d'enregistrements audio de séances sélectionnées, évaluées à l'aide de l'échelle de fidélité NECT.

L'étude comprend également une évaluation de faisabilité, mesurant l'engagement des participants, les taux d'achèvement des sessions et les commentaires des participants et des animateurs pour identifier les facteurs pouvant avoir un impact sur la mise en œuvre du NECT en milieu clinique.

L'étude est conçue pour être réalisée sur 12 mois. Cela commence par l'approbation du protocole, suivie d'une phase de recrutement de deux mois pour inscrire les participants éligibles. Une fois le recrutement terminé, une phase d'intervention de cinq mois aura lieu, au cours de laquelle les participants subiront le traitement NECT. Les cinq derniers mois sont consacrés à la saisie des données, à l'analyse et à la préparation des résultats pour publication.

L'étude implique 26 centres communautaires de santé mentale (CMHC) de la région de Vénétie, de la province de Trente et de la ville de Bolzano.

Le processus de randomisation est crucial pour garantir la validité de l’essai. Chaque SCHL recrutera 16 patients, pour un total de 416 participants. Ils seront assignés au hasard soit au groupe d'intervention NECT, soit à un groupe témoin, en maintenant un ratio d'allocation de 1 : 1.

Cette randomisation stratifiée par la SCHL garantit que les caractéristiques uniques de chaque centre sont prises en compte, contribuant ainsi à la robustesse des conclusions de l'étude. La randomisation sera effectuée à l'aide d'un logiciel spécialisé pour garantir l'équité et la cohérence dans tous les centres.