Een groepsbehandeling voor zelfstigma bij mensen met psychische stoornissen in Noordoost-Italië (NECT-ITA)

ACHTERGROND Uit bevolkingsonderzoeken blijkt dat mensen er over het algemeen verwrongen opvattingen en negatieve stereotypen op na houden over individuen die lijden aan psychische stoornissen. Zo gelooft 60% van de bevolking dat patiënten met psychische stoornissen agressief of gewelddadig zijn, en 50% denkt dat ze niet in staat zijn om te werken. Uit onderzoek is ook gebleken dat de meeste mensen met psychische stoornissen zich bewust zijn van de aanwezigheid van deze stereotypen in de samenleving, en dat meer dan 70% verwacht door anderen onrechtvaardig te worden behandeld vanwege hun aandoening. Bovendien gelooft 60-70% van de patiënten met psychische stoornissen dat de meeste mensen zouden weigeren iemand met een psychische stoornis als vriend, buur, collega of partner te hebben. Hoewel sommige mensen met psychische stoornissen met onverschilligheid of woede op deze stereotypen kunnen reageren, accepteren de meesten deze stereotypen uiteindelijk als waar, internaliseren ze en schrijven ze aan zichzelf toe; dit fenomeen staat bekend als geïnternaliseerd stigma of zelfstigma. Een van de grootste onderzoeken op dit gebied schatte dat 41% van de mensen met schizofreniespectrumstoornissen een hoge mate van zelfstigma ervaart. Andere onderzoeken hebben vergelijkbare cijfers gerapporteerd. Uit de literatuur blijkt dat zelfstigma in verband wordt gebracht met slechtere herstelresultaten. Een recente meta-analyse rapporteert significante correlaties tussen zelfstigma en een gebrek aan hoop, zelfwaardering en zelfeffectiviteit, een slechtere subjectieve kwaliteit van leven, een grotere ernst van de symptomen en een lagere therapietrouw. Zelfstigma kan zowel een gevolg als een oorzaak zijn van negatieve uitkomsten. Wanneer zelfstigma een oorzakelijke rol speelt, kan het een doelwit voor behandeling worden. Yanos en collega's stelden het ziekte-identiteitsmodel voor, dat een reeks gedetailleerde en toetsbare hypothesen biedt met betrekking tot de potentiële causale rol die zelfstigma speelt bij het beïnvloeden van de herstelresultaten bij personen met psychische stoornissen. Dit model suggereert dat wanneer identiteit wordt beïnvloed door zelfstigma, individuen geloven dat herstel niet mogelijk is, waardoor de hoop (dat wil zeggen de verwachtingen over één toekomst) en het gevoel van eigenwaarde afnemen. Wanhoop en een laag zelfbeeld verhogen op hun beurt het risico op zelfmoord, verminderen de sociale interactie, leiden tot het gebruik van passieve coping-strategieën voor symptomen en verminderen de therapietrouw. Als patiënten vermijdende coping-strategieën gebruiken, kunnen zij ook hun baan verliezen. Ten slotte kunnen vermijdende coping, sociaal isolement en verminderd sociaal functioneren de ernst van psychotische symptomen vergroten. Empirische ondersteuning voor dit model komt van de bevindingen van twee onderzoeken die door verschillende onderzoeksgroepen zijn uitgevoerd. Voortbouwend op het bewijs van de rol die zelfstigma speelt in herstelprocessen, werd Narrative Enhancement and Cognitive Therapy (NECT) ontwikkeld als een behandelprotocol gericht op het verminderen van zelfstigma bij mensen met psychische stoornissen. NECT is een gestructureerde groepsbehandeling die psycho-educatie combineert (om deelnemers te helpen stigmatiserende opvattingen over psychische aandoeningen en herstel uit te dagen met empirische en wetenschappelijke gegevens), cognitieve herstructurering (gericht op het aanleren van vaardigheden om negatieve opvattingen over zichzelf die verband houden met stigma te veranderen) en narratieve verbetering ( ontworpen om deelnemers te helpen hun vermogen te verbeteren om thema’s als vertrouwen en eigenwaarde in hun verhalen te integreren). Tot nu toe hebben vijf onderzoeken de effectiviteit van NECT getest. De eerste, uitgevoerd in de Verenigde Staten met een kleine groep van 39 patiënten, kon de significante effecten van NECT op zelfstigma niet benadrukken, waarschijnlijk vanwege de kleine steekproefomvang; de interventie bleek echter haalbaar en werd door de deelnemers goed verdragen. Uit een in Israël uitgevoerd onderzoek met 119 patiënten bleek dat deelname aan het NECT-programma gepaard ging met aanzienlijke verbeteringen in het gevoel van eigenwaarde, de kwaliteit van leven en de hoop. Op dezelfde manier ontdekte een gerandomiseerde gecontroleerde studie met een follow-up van zes maanden, uitgevoerd in Göteborg, Zweden, dat de NECT-interventie geassocieerd was met significante verbeteringen in het gevoel van eigenwaarde en zelfstigma, en dat deze verbeteringen na zes maanden gehandhaafd bleven. Een daaropvolgende gerandomiseerde gecontroleerde studie, uitgevoerd in de Verenigde Staten met 170 patiënten met schizofreniespectrumstoornissen, toonde aan dat NECT significante verbeteringen zou kunnen opleveren in zelfstigma en andere variabelen, waaronder vermijdende coping, vergeleken met de ondersteunende controle-interventie. Ten slotte liet een gerandomiseerde gecontroleerde studie, uitgevoerd in Taiwan, significantere resultaten zien van NECT bij het verbeteren van het gevoel van eigenwaarde en het verminderen van waargenomen discriminatie vergeleken met de controle-interventie. Deze onderzoeken tonen aan dat de effectiviteit van NECT wordt ondersteund door robuust empirisch bewijs, waardoor het wordt gekwalificeerd als een op bewijs gebaseerde interventie en de grootschalige implementatie ervan wordt gesuggereerd. Helaas worden er in Italië niet regelmatig interventies tegen zelfstigma bij mensen met psychische stoornissen aangeboden. Wanneer anti-zelfstigma-interventies worden aangeboden, zijn deze doorgaans niet gebaseerd op solide bewijs van effectiviteit. Deze vertraging is te wijten aan de onbeschikbaarheid van handmatige interventies, zoals NECT, in onze taal. Bovendien zijn de anti-zelfstigma-interventies die in de literatuur zijn gepubliceerd tot nu toe getest in geografische contexten en binnen gezondheidszorgorganisaties die heel anders zijn dan die in ons land. Daarom is het onduidelijk hoe deze interventies, indien beschikbaar in het Italiaans, toepasbaar zouden kunnen zijn binnen onze gezondheidszorgomgeving.

DOELSTELLINGEN De doelstellingen van deze studie zijn: (1) het evalueren van de effectiviteit van deze aanpak in de klinische routine van centra voor geestelijke gezondheidszorg; (2) om de haalbaarheid van de nieuwe Italiaanse versie van de NECT-behandeling te testen bij patiënten die zorg zoeken in centra voor geestelijke gezondheidszorg in een groot deel van Noordoost-Italië. Over het geheel genomen zal dit project de kennis vergroten van optimale behandelingen voor patiënten met psychische stoornissen die gebukt gaan onder een hoog zelfstigma, met als doel hun herstelresultaten te verbeteren. De studie is een pragmatisch, multicenter, gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek met twee parallelle armen: interventiegroep en controlegroep.

INTERVENTIES De interventiegroep krijgt Narrative Enhancement and Cognitive Therapy (NECT), een gestructureerde groepstherapie gericht op het verminderen van zelfstigma bij mensen met ernstige psychische stoornissen. NECT, oorspronkelijk ontwikkeld door Philip Yanos en collega's, is voor dit onderzoek in het Italiaans aangepast en bestaat uit twintig sessies, verdeeld in vijf delen: oriëntatie, psycho-educatie, cognitieve herstructurering, narratieve verbetering en conclusie. Elk onderdeel is bedoeld om deelnemers te helpen nadenken over hun ervaringen, zelfstigmatiserende overtuigingen uit te dagen en een nieuwe, positieve identiteit te bevorderen. De controlegroep zal doorgaan met de gebruikelijke zorg, die doorgaans een combinatie van farmacologische behandeling en psychosociale interventies door de openbare geestelijke gezondheidszorg omvat. Het onderzoek zal systematisch informatie verzamelen over de zorg die deelnemers tijdens de proef ontvangen.

STUDIEDUUR EN RANDOMISATIEPROCEDURE NECT-sessies van ongeveer een uur, opgebouwd uit een inleiding, een centrale discussie en een conclusie. De NECT-interventie wordt beschouwd als een aanvullende behandeling, wat betekent dat deelnemers naast de groepstherapie hun standaardzorg blijven ontvangen. De controlegroep zal doorgaan met hun gebruikelijke behandeling, die medicatie, symptoombeheersing en psychiatrische revalidatie kan omvatten. Het personeel dat betrokken is bij het uitvoeren van de NECT-interventie zal een specifieke training ondergaan om een ​​consistente en effectieve implementatie te garanderen.

De behandelingstrouw zal worden gecontroleerd via audio-opnamen van geselecteerde sessies, geëvalueerd met behulp van de NECT Fidelity Scale.

De studie omvat ook een haalbaarheidsbeoordeling, het meten van de betrokkenheid van deelnemers, het aantal voltooide sessies en feedback van zowel deelnemers als facilitators om factoren te identificeren die van invloed kunnen zijn op de implementatie van NECT in klinische omgevingen.

Het is de bedoeling dat het onderzoek over een periode van twaalf maanden wordt afgerond. Het begint met de goedkeuring van het protocol, gevolgd door een rekruteringsfase van twee maanden om in aanmerking komende deelnemers in te schrijven. Zodra de rekrutering is afgerond, vindt er een interventiefase van vijf maanden plaats, waarin deelnemers de NECT-behandeling ondergaan. De laatste vijf maanden zijn bestemd voor gegevensinvoer, analyse en het voorbereiden van resultaten voor publicatie.

Bij het onderzoek zijn 26 gemeenschapscentra voor geestelijke gezondheidszorg (CMHC's) betrokken in de regio Veneto, de provincie Trento en de stad Bolzano.

Het randomisatieproces is cruciaal voor het garanderen van de validiteit van het onderzoek. Elke CMHC zal 16 patiënten rekruteren, voor een totaal van 416 deelnemers. Zij worden willekeurig toegewezen aan de NECT-interventiegroep of aan een controlegroep, waarbij een toewijzingsratio van 1:1 wordt aangehouden.

Deze gestratificeerde randomisatie door CMHC zorgt ervoor dat rekening wordt gehouden met de unieke kenmerken van elk centrum, wat bijdraagt ​​aan de robuustheid van de bevindingen van het onderzoek. De randomisatie zal worden uitgevoerd met behulp van gespecialiseerde software om eerlijkheid en consistentie in alle centra te garanderen.