Support de transition dirigé par les travailleurs de la santé communautaire pour les personnes vivant avec la démence et les soignants (CEDART)

Cette étude est une étude de faisabilité à un seul lieu unique avec une personne hospitalisée vivant avec la démence (PLWD) et leurs dyades de soignants familiaux recevant une intervention de transition de soins dirigée par les agents de santé communautaire (CHW) pour obtenir des données préliminaires sur l'acceptabilité, la faisabilité de l'intervention, la faisabilité et efficacité potentielle. En plus de l'évaluation des résultats du PLWD et des soignants, plusieurs parties prenantes de deux hôpitaux (Dell Seton Medical Center et Ascension Seton Medical Center Austin) seront interrogés en se concentrant sur la pertinence de l'intervention pour les priorités du système de santé et les parties prenantes du fournisseur et la faisabilité et l'acceptabilité de l'intégration dans les flux de travail quotidiens. Des études à méthodes mixtes (entretiens individuels, aux réseaux de graphiques) seront menés pour recueillir les opinions de diverses parties prenantes sur deux sites hospitaliers, notamment les PLWD et les soignants familiaux, les fournisseurs de première ligne et le personnel de soins, les administrateurs et le personnel des technologies de l'information.

Des deux hôpitaux, Dell Seton Medical Center et Ascension Seton Medical Center Austin, Dell Seton Medical Center (DSMC) seront le principal site d'étude où l'intervention et le recrutement des dyades auront lieu. À Ascension Seton Medical Center Austin (ASMCA), le personnel sera interrogé pour évaluer la faisabilité et l'acceptabilité de l'intervention afin de déterminer si la mise en œuvre future de l'ASMCA est possible.

L'inscription à l'objectif de la PLWD et du soignant pour cette étude est 80 soignants familiaux en anglais ou espagnol et 80 de leurs bénéficiaires de soins qui répondent aux critères d'éligibilité. L'intervention sera dirigée par un CHW bilingue (anglais et espagnol) qui est formé à l'intervention.

Le processus d'intervention commence par l'évaluation familiale par le CHW, qui identifie les facteurs de stress primaires et secondaires, les ressources et la disponibilité du soutien social, et les besoins de soutien liés aux déterminants sociaux de la santé, de l'éducation à la démence, de la navigation sur les soins, de la santé et de la charge des soignants. Plus près de la sortie, le CHW prendra à nouveau contact avec le soignant familial pour examiner le plan de soins post-décharge et pour aider le soignant familial à élaborer un plan de soins post-décharge. Les dyades recevront une boîte à outils de soins de la démence individualisée organisée. Toutes les réunions avec le soignant pendant l'hospitalisation du patient seront effectuées en personne, par téléphone ou via Zoom, ce qui préfère le soignant. Au cours de la première semaine de sortie, le CHW se réunira par téléphone ou zoom avec la dyade pour examiner les objectifs, les besoins de soutien supplémentaires tels que la navigation de soins, l'accès aux services sociaux et toute autre préoccupation. Au cours du premier mois après la sortie, le CHW continuera de fournir des enregistrements téléphoniques / zoom hebdomadaires ou bihebdomadaires au besoin pour le coaching, la démence ciblée et l'éducation des soins, ou le soutien de la navigation, et fournir environ quatre enregistrements supplémentaires de bihebdomadaire supplémentaires Sessions avec le soignant pour les deux mois suivants. Chaque séance d'enregistrement téléphonique durera environ 30 à 45 minutes et comprendra un bref examen des objectifs, un enregistrement concernant le bien-être du soignant et du PLWD et répondra à toutes les questions ou besoins concernant la navigation de soins post-décharge.

Les évaluations des participants à l'étude des soignants seront effectuées par téléphone au départ, à environ 6 semaines (4-6 semaines selon la disponibilité du soignant) et environ 12 semaines (12-14 semaines selon la disponibilité du soignant) post- décharge. Le GRA effectuera également des examens de graphiques pour recueillir des données supplémentaires sur les résultats des patients. Les principaux résultats de cet essai pilote sont l'acceptabilité, la faisabilité et la fidélité.

Les entretiens seront menés avec l'interventionniste du CHW, les membres de l'équipe de soins palliatifs, d'autres membres de l'équipe de soins primaires, le personnel des technologies de l'information (TI) et / ou d'autres membres du personnel pertinents sur les deux sites d'étude (DSMC et ASMCA) en utilisant des entretiens approfondis pour explorer l'acceptabilité et Faisabilité de l'intervention. De plus, des entretiens seront menés avec les principales parties prenantes et les informateurs avant et après la mise en œuvre de l'intervention. L'objectif de ces entretiens est d'identifier tous les défis ou priorités supplémentaires que les parties prenantes éprouvent lors des transitions de soins que notre intervention doit prendre en compte. Les parties prenantes comprendront le personnel hospitalier de deux sites (DSMC et ASMCA), des experts en contenu sur la démence et la prestation de soins (par exemple, les cliniciens, les prestataires de services, les chercheurs sur ce sujet), les fournisseurs d'organisations communautaires pour les personnes âgées et les personnes atteintes de démence ou leurs familles, et les soignants formels ou actuels. Les participants peuvent être invités à participer plusieurs fois à des entretiens approfondis, avant la mise en œuvre de l'intervention, pendant la période de mise en œuvre et après la mise en œuvre de l'intervention. En utilisant une interview semi-structurée (en personne, en téléphone ou en zoom, ce que le participant préfère) qui prendra environ 30 à 60 minutes.

Pour analyser l'acceptabilité et la faisabilité du protocole et les obstacles au recrutement et à la rétention ainsi qu'à la mise en œuvre à l'échelle du système, les techniques analytiques pour une étude de méthodes mixtes seront utilisées telles que les analyses de contenu et les méthodes descriptives. Toutes les analyses de données quantitatives (par exemple, descriptives, corrélation) seront effectuées avec le logiciel SPSS V24 et R. Toutes les entretiens qualitatifs seront enregistrés numériquement et seront transcrits textuellement par un service de transcription professionnelle et téléchargés dans le logiciel d'analyse qualitative DeDoose. Un schéma de codage et un livre de codes seront développés; Les codes seront constitués de codes générés par l'extérieur basés sur un cadre conceptuel prédéterminé, et des codes générés en interne qui émergent de l'analyse en mettant l'accent sur les codes reflétant des difficultés potentielles avec l'intervention; opinions sur la longueur et le nombre de sessions; la méthode de livraison; priorités des parties prenantes; Défis et obstacles de mise en œuvre; etc. La vérification des membres sera en cours d'un entretien à un entretien. Pour corroborer les résultats et établir la fiabilité, une piste d'audit sera conservée et les co-chercheurs seront convoqués pour fournir des commentaires critiques sur les codes émergents. Les données seront examinées à l'intérieur et entre les textes codés afin d'extraire des thèmes convergents et de parvenir à un consensus sur les thèmes principaux.