Apoio à transição liderado pelo trabalhador da saúde da comunidade para pessoas que vivem com demência e cuidadores (CEDART)

Este estudo é um estudo de viabilidade de um único braço único com pessoa hospitalizada que vive com demência (PLWD) e suas díades de cuidador familiar que recebem intervenção de transição de assistência médica da comunidade (CHW) para obter dados preliminares sobre a aceitabilidade da intervenção, viabilidade de viabilidade e eficácia potencial. Além da avaliação dos resultados da PLWD e do cuidador, várias partes interessadas de dois hospitais (Dell Seton Medical Center e Ascension Seton Medical Center Austin) serão entrevistadas com foco na relevância da intervenção para o sistema de saúde e as prioridades das partes interessadas e a viabilidade e a aceitabilidade da integração nos fletos de trabalho diários. Métodos mistos (entrevistas individuais, revisões de gráficos) serão realizadas para reunir vistas de várias partes interessadas em dois locais hospitalares, incluindo PLW e cuidadores familiares, provedores de linha de frente e equipe de atendimento, administradores e equipe de tecnologia da informação.

Dos dois hospitais, o Dell Seton Medical Center e a Ascension Seton Medical Center Austin, o Dell Seton Medical Center (DSMC) serão o principal local de estudo em que a intervenção e recrutamento de díades ocorrerão. No Centro Médico de Ascensão Seton, Austin (ASMCA), a equipe será entrevistada para avaliar a viabilidade e aceitabilidade da intervenção para determinar se a implementação futura da ASMCA é possível.

A matrícula alvo da PLWD e do cuidador para este estudo é 80 cuidadores familiares de língua inglesa ou espanhola e 80 de seus destinatários de cuidados que atendem aos critérios de elegibilidade. A intervenção será liderada por um CHW bilíngue (inglês e espanhol) que é treinado na intervenção.

O processo de intervenção começa com a avaliação da família pelo CHW, que identifica estressores de cuidados primários e secundários, recursos e disponibilidade de suporte social e necessidades de apoio relacionadas a determinantes sociais de saúde, educação de demência, navegação de cuidados, saúde do cuidador e carga. Mais perto da alta, o CHW novamente entrará em contato com o cuidador da família para revisar o plano de atendimento pós-alta e ajudar o cuidador da família a desenvolver um plano de atendimento pós-alta. As díades receberão um kit de ferramentas de cuidar de demência individualizado com curadoria. Todas as reuniões com o cuidador durante a hospitalização do paciente serão feitas pessoalmente, por telefone ou por zoom, o que o cuidador prefere. Na primeira semana de alta, o CHW se reunirá por telefone ou zoom com a díade para revisar as metas, necessidades adicionais de suporte, como navegação de cuidados, acesso a serviços sociais e quaisquer outras preocupações. Durante o primeiro mês após a alta, o CHW continuará a fornecer check-ins semanal ou quinzenal por telefone/zoom, conforme necessário para coaching, demência focada e educação para cuidar, ou suporte de navegação, e fornecer aproximadamente quatro check-in adicionais quinzenais Sessões com o cuidador nos dois meses seguintes. Cada sessão de check-in por telefone durará aproximadamente 30-45 minutos e incluirá uma breve revisão das metas, um check-in sobre o bem-estar do cuidador e da PLWD e atenderá a quaisquer perguntas ou necessidades sobre a navegação de atendimento pós-alta.

As avaliações dos participantes do estudo do cuidador serão realizadas por telefone na linha de base, em torno de 6 semanas (4-6 semanas, dependendo da disponibilidade do cuidador) e de cerca de 12 semanas (12 a 14 semanas, dependendo da disponibilidade do cuidador) após descarga. O GRA também realizará revisões de gráficos para coletar dados adicionais de resultados do paciente. Os principais resultados deste teste piloto são aceitabilidade, viabilidade e fidelidade.

As entrevistas serão realizadas com o intervencionista de CHW, membros da equipe de cuidados paliativos, outros membros da equipe de atenção primária, equipe de tecnologia da informação (TI) e/ou outra equipe relevante nos dois locais de estudo (DSMC e ASMCA) usando entrevistas detalhadas para explorar a aceitabilidade e viabilidade da intervenção. Além disso, as entrevistas serão realizadas com os principais interessados ​​e informantes antes e depois que a intervenção for implementada. O objetivo dessas entrevistas é identificar quaisquer desafios ou prioridades adicionais a experiência das partes interessadas durante as transições de atendimento que nossa intervenção precisa considerar. As partes interessadas incluirão funcionários do hospital de dois sites (DSMC e ASMCA), especialistas em conteúdo de demência e cuidar (por exemplo, médicos, prestadores de serviços, acadêmicos nessa área de tópicos), provedores de organizações comunitárias para idosos e pessoas que vivem com demência ou suas famílias, e cuidadores de demência formal ou atual. Os participantes podem ser solicitados a participar de entrevistas detalhadas várias vezes, antes que a intervenção seja implementada, durante o período de implementação e após a implementação da intervenção. Usando uma entrevista semiestruturada (pessoalmente, telefone ou zoom, o que o participante prefere) que levará aproximadamente 30 a 60 minutos.

Para analisar a aceitabilidade e viabilidade do protocolo e barreiras ao recrutamento e retenção, bem como a implementação em todo o sistema, as técnicas analíticas para o estudo de métodos mistos serão usados, como análises de conteúdo e métodos descritivos. Todas as análises quantitativas de dados (por exemplo, descritiva, correlação) serão realizadas com o software SPSS V24 e R. Todas as entrevistas qualitativas serão registradas digitalmente e serão transcritas literalmente por um serviço de transcrição profissional e enviadas no software de análise qualitativa dedoose. Um esquema de codificação e um livro de códigos serão desenvolvidos; Os códigos consistirão em códigos gerados externamente com base em uma estrutura conceitual predeterminada e códigos gerados internamente que emergem da análise com foco nos códigos que refletem possíveis dificuldades com a intervenção; opiniões sobre o comprimento e o número de sessões; o método de entrega; prioridades das partes interessadas; desafios e barreiras de implementação; etc. A verificação dos membros estará em andamento da entrevista para a entrevista. Para corroborar as descobertas e estabelecer confiabilidade, será mantida uma trilha de auditoria e os co-investigadores serão convocados para fornecer feedback crítico sobre os códigos emergentes. Os dados serão revisados ​​dentro e entre textos codificados para extrair temas convergentes e alcançar o consenso nos principais temas.