Navigation des besoins sociaux financiers et liés à la santé chez les adolescents et les jeunes adultes survivants du cancer (AYA-NAV) (AYA-NAV)

Près de 90 000 adolescents et jeunes adultes (AYA: définis par le National Cancer Institute [NCI] à l'âge de 15 à 39 ans) reçoivent un diagnostic de cancer chaque année aux États-Unis (États-Unis), dont 85% devraient devenir des survivants de longue durée. Par rapport à leurs pairs, ces survivants ont une charge accrue des problèmes de santé chroniques. Les Ayas sont également confrontés à une toxicité financière dévastatrice, définie comme l'impact financier personnel négatif des coûts des soins de santé, résultant non seulement du coût des soins, mais aussi de l'éducation interrompue, de l'exclusion de la main-d'œuvre et de la perturbation du développement dans la réalisation ou le maintien de l'indépendance. En fait, les survivants du cancer de l'AYA connaissent des taux de toxicité et de chômage financiers disproportionnellement plus élevés, associés à une survie globale et à la faillite plus faibles, par rapport aux survivants du cancer plus âgés. Among AYA survivors, those with public insurance, who live in areas of high deprivation, and/or who are Black or Hispanic/Latino (hereafter Hispanic) have lower rates of 5- and 10-year survival, likely due in part to adverse social determinants of health (SDOH) and unmet health-related social needs (HRSN: financial strain, food insecurity, un/underinsurance, unstable housing, and suboptimal éducation).

L'équipe de recherche a étudié la toxicité financière et le HRSN parmi les Ayas préférés de l'espagnol et de l'anglais et de leurs soignants pour développer des interventions axées sur les participants pour lutter contre le HRSN non satisfait. Cette étude est des tests pilotes d'un modèle de navigation sur les besoins, adapté à partir d'un modèle dirigé par des adultes, parmi les Ayas de langue espagnole et anglophone qui dépassent positif pour une toxicité financière élevée ou un HRSN non satisfait et reçoivent des soins au Columbia University Irving Medical Center (CUIMC) à New York. Ce modèle comprend la navigation sur les besoins sur mesure livrée sur 6 mois par une organisation communautaire qui fournit une gestion des cas téléphoniques aux personnes confrontées à une maladie vivante. Bien que les participants à l'AYA soient initialement intéressés par ce modèle de navigation AYA-HRSN (taux de consentement> 85%), l'absorption et l'engagement soutenu sont rarement observés. Au cours des vérifications mensuelles avec les participants, les enquêteurs ont identifié deux lacunes dans le modèle actuel. Premièrement, les AYAS ne perçoivent pas que le modèle soit acceptable pour répondre à leurs besoins car il n'est pas accessible numériquement. Findhelp.org est un réseau numérique établi de ressources locales qui peut être exploitée pour combler cet écart. Deuxièmement, Ayas et les soignants demandent un soutien pour répondre aux besoins éducatifs et professionnels, une ressource non disponible par le biais de notre partenaire communautaire. Informés par ces résultats préliminaires et étant donné que les Ayas sont des experts numériques, l'objectif de cette proposition R21 est d'adapter le modèle de navigation des besoins à une plate-forme numérique, tout en ajoutant une navigation professionnelle, pour mieux engager Ayas et aborder leur HRSN non satisfait. En utilisant des méthodes mixtes, les enquêteurs affineront l'intervention (AIM 1) et effectueront une étude pilote randomisée pour mesurer sa faisabilité et son acceptabilité (AIM 2) et comparer l'impact de l'intervention numérique de navigation HRSN avec des soins habituels élevés (AIM 3). Cette étude s'inscrira et randomisera (1: 1) 80 Ayas anglophones et espagnols qui sont dans les 6 mois suivant la fin du traitement du cancer intentionnel curatif.