Navegando necessidades sociais financeiras e relacionadas à saúde em sobreviventes de câncer adolescentes e adultos (AYA-NAV) (AYA-NAV)

Quase 90.000 adultos adolescentes e jovens (AYA: definidos pelo Instituto Nacional do Câncer [NCI] como 15 a 39 anos) são diagnosticados com câncer anualmente nos Estados Unidos (EUA), 85% dos quais se espera que se tornem sobreviventes de longo prazo. Comparados aos seus pares, esses sobreviventes têm um ônus aumentado de condições crônicas de saúde. Os AYAs também enfrentam toxicidade financeira devastadora, definida como o impacto financeiro pessoal negativo dos custos de saúde, resultando não apenas no custo dos cuidados, mas também na educação interrompida, na exclusão da força de trabalho e na interrupção do desenvolvimento em alcançar ou manter a independência. De fato, os sobreviventes de câncer de AYA experimentam taxas desproporcionalmente mais altas de toxicidade e desemprego financeiro, associados à pior sobrevida e falência geral, em comparação com os mais velhos sobreviventes de câncer. Among AYA survivors, those with public insurance, who live in areas of high deprivation, and/or who are Black or Hispanic/Latino (hereafter Hispanic) have lower rates of 5- and 10-year survival, likely due in part to adverse social determinants of health (SDOH) and unmet health-related social needs (HRSN: financial strain, food insecurity, un/underinsurance, unstable housing, and suboptimal education).

A equipe de pesquisa estudou toxicidade financeira e HRSN entre os Ayas de espanhol e inglês e seus cuidadores para desenvolver intervenções informadas por participantes para lidar com a HRSN não atendida. Este estudo está testando um modelo de navegação com necessidades, adaptado de um modelo dirigido por adultos, entre os Ayas de língua espanhola e inglesa que examinam positivos para alta toxicidade financeira ou HRSN não atendido e estão recebendo cuidados no Columbia University Irving Medical Center (CUIMC), na cidade de Nova York. Esse modelo inclui necessidades de navegação sob medida entregues em 6 meses por uma organização comunitária que fornece gerenciamento de casos baseado em telefone para pessoas que enfrentam doenças que limitam a vida. Embora os participantes da AYA estejam inicialmente interessados ​​neste modelo de navegação AYA-HRSN (taxas de consentimento> 85%), raramente a aceitação e o engajamento sustentado são observados. Durante os check-ins mensais com os participantes, os investigadores identificaram duas lacunas no modelo atual. Primeiro, os Ayas não percebem o modelo a ser aceitável em atender às suas necessidades, porque não está acessível digitalmente. O FindHelp.org é uma rede digital estabelecida de recursos locais que podem ser aproveitados para abordar essa lacuna. Segundo, a Ayas e os cuidadores solicitam suporte para atender às necessidades educacionais e profissionais, um recurso que não está disponível por meio de nosso parceiro da comunidade. Informados por essas descobertas preliminares e, uma vez que os AYAs são especialistas digitais, o objetivo desta proposta R21 é adaptar o modelo de navegação necessidade a uma plataforma digital, adicionando navegação profissional, para envolver melhor os AYAs e abordar seu HRSN não atendido. Usando métodos mistos, os pesquisadores refinarão a intervenção (AIM 1) e conduzirão um estudo piloto randomizado para medir sua viabilidade e aceitabilidade (AIM 2) e comparar o impacto da intervenção digital de navegação HRSN com cuidados usuais elevados (AIM 3). Este estudo se inscreverá e randomizará (1: 1) 80 AYAs de língua inglesa e espanhola que estão dentro de 6 meses após a conclusão do tratamento de câncer de intenção curativa.