Pénzügyi és egészséggel kapcsolatos társadalmi szükségletek navigálása serdülőkori és fiatal felnőtt rákos túlélőkben (AYA-NAV) (AYA-NAV)

Közel 90 000 serdülőkorú és fiatal felnőtt (AYA: A Nemzeti Rák Intézet [NCI] 15-39 éves korában) évente rákot diagnosztizálnak az Egyesült Államokban (USA), akiknek 85% -a várhatóan hosszú távú túlélőkké válik. Társaikhoz képest ezeknek a túlélőknek a krónikus egészségi állapotok terhe van. Az AYA -k pusztító pénzügyi toxicitással is szembesülnek, amelyet az egészségügyi költségek negatív személyes pénzügyi hatásaként definiálnak, amely nemcsak a gondozás költségeiből, hanem a megszakított oktatásból, a munkaerőből való kizárásból és a függetlenség elérésében vagy fenntartásának fejlődési zavarából származik. Valójában az AYA rákos túlélőinek aránytalanul magasabb a pénzügyi toxicitás és a munkanélküliség aránya, amelyet a rosszabb általános túlélés és csődeljárás társít, összehasonlítva az idősebb rákos túlélőkkel. Az AYA túlélők körében azok a közbiztosítással rendelkezők, akik nagy nélkülözhetetlen területeken élnek, és/vagy akiknek fekete vagy spanyol/latino (a továbbiakban spanyol), alacsonyabb az 5 és a 10 éves túlélés aránya, valószínűleg részben az egészség hátrányos társadalmi meghatározói (SDOH) és a nem alkalmazható egészséggel kapcsolatos társadalmi igények (HRSN és az élelmiszer-bizonytalanság, az aluljáró házak, és az aluljáró háztartási helyek, és az aluljáró házak, és nem megfelelő az egészséggel kapcsolatos társadalmi igények, és szuboptimális oktatás).

A kutatócsoport a spanyol és angol nyelvű AYA-k és gondozóik körében tanulmányozta a pénzügyi toxicitást és a HRSN-t, hogy kidolgozzák a résztvevők által tájékozott beavatkozásokat a kielégítetlen HRSN kezelésére. Ez a tanulmány kísérleti tesztelést végez egy szükséglet-navigációs modellt, amelyet egy felnőttkori irányított modellből adaptálnak, a spanyol és angolul beszélő AYA-k körében, akik pozitívan szűrik a magas pénzügyi toxicitást vagy a kielégítetlen HRSN-t, és gondozást kapnak a New York-i Columbia University Irving Medical Centerben (CUIMC). Ez a modell magában foglalja a testreszabott igényeket, amelyeket egy 6 hónapon át egy olyan közösségi szervezet nyújt, amely telefonon alapuló esetkezelést biztosít az életkorlátozó betegségekkel szembeni emberek számára. Noha az AYA résztvevőit eredetileg érdekli ez az AYA-HRSN navigációs modell (hozzájárulási ráták> 85%), a felvétel és a tartós elkötelezettség ritkán figyelhető meg. A résztvevőkkel végzett havi bejelentkezés során a nyomozók két hiányosságot azonosítottak a jelenlegi modellben. Először is, Ayas nem úgy véli, hogy a modell elfogadható az igényeik kezelésében, mivel ez nem érhető el digitálisan. A FindHelp.org egy bevált, digitális helyi erőforrások hálózata, amelyet kihasználhatunk a rés kezelésére. Másodszor, az AYAS és a gondozók támogatást kérnek az oktatási és szakmai igények kielégítésére, amely erőforrás nem áll rendelkezésre a közösségi partnerünkön keresztül. Ezen előzetes megállapítások tájékoztatták és mivel az AYA -k digitális szakértők, ennek az R21 javaslatnak az a célja, hogy a szükségletek navigációs modelljét egy digitális platformon adaptálják, miközben hozzáadják a szakmai navigációt, hogy jobban bevonják az AYA -kat és kezeljék azok kielégítetlen HRSN -jét. Vegyes módszerekkel a vizsgálók finomítják a beavatkozást (1. cél), és randomizált kísérleti tanulmányt készítenek annak megvalósíthatóságának és elfogadhatóságának mérésére (2. cél), és összehasonlítják a digitális HRSN navigációs beavatkozás hatását a megnövekedett szokásos ellátással (3. cél). Ez a tanulmány beiratkozik és randomizálja (1: 1) 80 angol és spanyolul beszélő ayákat, akik 6 hónapon belül vannak a gyógyító-inten-rákkezelés befejezésétől.