Navigace v oblasti finančních a zdravotních sociálních potřeb u dospívajících a mladých dospělých rakoviny přeživších (AYA-NAV) (AYA-NAV)

Téměř 90 000 dospívajících a mladých dospělých (AYA: definovaný Národním institutem pro rakovinu [NCI] jako věk 15–39 let) je diagnostikována rakovina ročně ve Spojených státech (USA), z nichž 85% se očekává, že se stane dlouhodobými přeživšími. Ve srovnání s jejich vrstevníky mají tito přeživší zvýšenou zátěž chronických zdravotních stavů. Ayas také čelí ničivé finanční toxicitě, definované jako negativní osobní finanční dopad nákladů na zdravotní péči, což má za následek nejen náklady na péči, ale také z přerušeného vzdělávání, vyloučení z pracovní síly a rozvojové narušení při dosahování nebo zachování nezávislosti. Ve skutečnosti přeživší z rakoviny AYA zažívají nepřiměřeně vyšší míru finanční toxicity a nezaměstnanosti spojené s horším celkovým přežitím a bankrotem ve srovnání se staršími přeživšími rakoviny. Mezi přeživšími AYA mají osoby s veřejným pojištěním, kteří žijí v oblastech s vysokou deprivací a/nebo kteří jsou černý nebo hispánský/latino (dále jen hispánskou), nižší míry 5- a desetiletého přežití, pravděpodobně částečně za nepříznivé sociální determinanty zdraví (SDOH) a nejednocené společenské potřeby (HRSN: Nezasažné a podtržení a suboptimálním vzděláváním a suboptimálním vzděláváním a suboptimálním vzděláváním a suboptimálním vzděláváním a suboptimálním vzděláváním a suboptimálním vzděláváním a suboptimálním vzděláním).

Výzkumný tým studoval finanční toxicitu a HRSN mezi španělsky a anglicky preferenčními AYA a jejich pečovateli za účelem rozvoje intervencí informovaných účastníkem za účelem řešení neuspokojeného HRSN. Tato studie testuje pilotní testování navigačního modelu potřeb, přizpůsobený modelu zaměřeným na dospělý, mezi španělsky a anglicky mluvícími Ayas, kteří jsou pozitivní na vysokou finanční toxicitu nebo neuspokojenou HRSN a poskytují péči na Columbia University Irving Medical Center (CUIMC) v New Yorku. Tento model zahrnuje napadení potřeby napadení doručenou po dobu 6 měsíců komunitní organizací, která poskytuje telefonní řízení založené na lidech, kteří čelí nemoci omezující život. Přestože se účastníci AYA zpočátku zajímají o tento navigační model AYA-HRSN (sazby souhlasu> 85%), absorpce a trvalé zapojení jsou zřídka pozorovány. Během měsíčních kontrol s účastníky identifikovali vyšetřovatelé v současném modelu dvě mezery. Za prvé, Ayas nevnímá model jako přijatelný při řešení jejich potřeb, protože není přístupný digitálně. FindHelp.org je zavedená digitální síť místních zdrojů, které lze využít k řešení této mezery. Za druhé, AYAS a pečovatelé požadují podporu na řešení vzdělávacích a odborných potřeb, což je zdroj, který není k dispozici prostřednictvím našeho komunitního partnera. Cílem tohoto návrhu R21 je informován těmito předběžnými zjištěními a vzhledem k tomu, že AYA jsou digitální odborníci, je přizpůsobit navigační model potřeb na digitální platformu a přidat odbornou navigaci, aby lépe zapojil AYA a oslovil jejich neuspokojený HRSN. Pomocí smíšených metod vyšetřovatelé zdokonalí intervenci (AIM 1) a provedou randomizovanou pilotní studii k měření jeho proveditelnosti a přijatelnosti (AIM 2) a porovnávají dopad digitální navigační intervence HRSN se zvýšenou obvyklou péčí (AIM 3). Tato studie se zaregistruje a randomizuje (1: 1) 80 80 anglicky a španělsky mluvících AYA, kteří jsou do 6 měsíců po dokončení léčby léčebného úmyslu.