Navigazione delle esigenze sociali finanziarie e di salute nei sopravvissuti al cancro adolescenziale e per giovani adulti (AYA-NAV) (AYA-NAV)

Quasi 90.000 adolescenti e giovani adulti (AYA: definiti dal National Cancer Institute [NCI] come 15-39 anni) vengono diagnosticati ogni anno un cancro negli Stati Uniti (Stati Uniti), l'85% dei quali dovrebbe diventare sopravvissuto a lungo termine. Rispetto ai loro coetanei, questi sopravvissuti hanno un aumento del peso delle condizioni di salute cronica. Gli Ayas affrontano anche una devastante tossicità finanziaria, definita come l'impatto finanziario personale negativo dei costi sanitari, risultante non solo dal costo delle cure, ma anche dall'istruzione interrotta, dall'esclusione dalla forza lavoro e dall'interruzione dello sviluppo nel raggiungimento o dal mantenimento dell'indipendenza. In effetti, i sopravvissuti al cancro dell'AYA sperimentano tassi sproporzionatamente più alti di tossicità finanziaria e disoccupazione, associati alla sopravvivenza globale e al fallimento più scarse, rispetto ai sopravvissuti al cancro più anziani. Tra i sopravvissuti di AYA, quelli con assicurazione pubblica, che vivono in aree ad alta privazione e/o che sono neri o ispanici/latino (in seguito ispanici) hanno tassi più bassi di sopravvivenza di 5 e 10 anni, probabilmente a causa di determinanti sociali avversi di sanizzazione (SDOH) non emissibili e esigenze sociali non emissibili).

Il team di ricerca ha studiato tossicità finanziaria e HRSN tra gli AYA che preferiscono gli spagnoli e l'inglese e i loro caregiver per sviluppare interventi informati per i partecipanti per affrontare HRSN insoddisfatto. Questo studio sta testando un modello di navigazione bisognoso, adattato da un modello diretto da adulti, tra AYA di lingua spagnola e inglese che screeningranno positivi per l'elevata tossicità finanziaria o non messe in manche e stanno ricevendo cure presso la Columbia University Irving Medical Center (CUIMC) a New York City. Questo modello include la navigazione per i bisogni su misura consegnata per oltre 6 mesi da un'organizzazione della comunità che fornisce una gestione dei casi basati sul telefono alle persone che affrontano una malattia che limita la vita. Sebbene i partecipanti AYA siano inizialmente interessati a questo modello di navigazione AYA-HRSN (tassi di consenso> 85%), raramente si osservano assorbimento e impegno sostenuto. Durante i check-in mensili con i partecipanti, gli investigatori hanno identificato due lacune nel modello corrente. Innanzitutto, gli Ayas non percepiscono il modello accettabile nell'affrontare le loro esigenze perché non è accessibile in digitale. Findhelp.org è una rete digitale consolidata di risorse locali che può essere sfruttata per colmare questa lacuna. In secondo luogo, Ayas e caregiver richiedono supporto per soddisfare le esigenze educative e professionali, una risorsa non disponibile attraverso il nostro partner della comunità. Informato da questi risultati preliminari e dato che gli AYA sono esperti digitali, l'obiettivo di questa proposta R21 è di adattare il modello di navigazione dei bisogni a una piattaforma digitale, aggiungendo al contempo la navigazione professionale, per coinvolgere meglio gli AYA e affrontare la loro HRSN non soddisfatta. Usando metodi misti, gli investigatori perfetteranno l'intervento (AIM 1) e conduceranno uno studio pilota randomizzato per misurarne la fattibilità e l'accettabilità (AIM 2) e confrontare l'impatto dell'intervento di navigazione HRSN digitale con un'elevata cure solite (AIM 3). Questo studio si iscriverà e randomizzerà (1: 1) 80 AYA di lingua inglese e spagnola che si trovano entro 6 mesi dal completamento del trattamento del cancro a intento curativo.