Siirtyminen taloudellisiin ja terveyteen liittyviin sosiaalisiin tarpeisiin nuorten ja nuorten aikuisten syövän jälkeenjääneissä (Aya-NAV) (AYA-NAV)

Lähes 90 000 murrosikäistä ja nuorta aikuista (AYA: Kansallisen syöpäinstituutin [NCI] määrittelemä 15–39-vuotiaana) diagnosoidaan vuosittain syöpä Yhdysvalloissa (Yhdysvallat), joista 85 prosentilla odotetaan tulevan pitkäaikaisia ​​eloonjääneitä. Verrattuna ikätovereihinsa, näillä eloonjääneillä on lisääntynyt kroonisten terveystilojen taakka. Ayas kohtaa myös tuhoisaa taloudellista toksisuutta, joka on määritelty terveydenhuollon kustannusten kielteisiksi henkilökohtaisiksi taloudellisiksi vaikutuksiksi, mikä johtuu paitsi hoidon kustannuksista, myös keskeytetystä koulutuksesta, työvoiman syrjäytymisestä ja kehityshäiriöistä riippumattomuuden saavuttamisessa tai ylläpitämisessä. Itse asiassa AYA -syövän jälkeenjääneet kokevat suhteettoman korkeammat taloudelliset myrkyllisyys- ja työttömyydet, jotka liittyvät huonompaan yleiseen eloonjäämiseen ja konkurssiin verrattuna vanhempiin syöpäänjääneisiin. Ayan selviytyjien joukossa, joilla on julkinen vakuutus, jotka asuvat korkean puutteen alueilla ja/tai jotka ovat mustia tai latinalaisamerikkalaisia/latinoja (jäljempänä latinalaisamerikkalaisia), on alhaisempi 5- ja 10-vuotinen eloonjääminen, mikä johtuu osittain terveydenhuollon (SDOH) haitallisista sosiaalisista tekijöistä sekä tyydyttämättömistä sairaudesta, terveydenhuollon tarpeista (HRSN: Financial Cranceaure, Epävarmuus).

Tutkimusryhmä on tutkinut taloudellista toksisuutta ja HRSN: ää espanjalaisten ja englanninkielisten AYA: ien ja heidän hoitajiensa keskuudessa kehittääkseen osallistujien tietoisia interventioita tyydyttämättömien HRSN: n torjumiseksi. Tämä tutkimus on Pilot-testaus tarpeita navigointimallia, joka on mukautettu aikuisten ohjaamasta mallista espanjan ja englanninkielisen AYA: n keskuudessa, jotka seulaavat positiivista suurta taloudellista myrkyllisyyttä tai tyydyttämätöntä HRSN: ää ja saavat hoitoa Columbian yliopiston Irving Medical Centerissä (CuIMC) New Yorkissa. Tämä malli sisältää räätälöityjä tarpeita navigointia, jonka yhteisöorganisaatio on toimittanut 6 kuukauden ajan, joka tarjoaa puhelinpohjaisen tapaushallinnan ihmisille, jotka kohtaavat elinikäisiä sairauksia. Vaikka AYA: n osallistujat ovat alun perin kiinnostuneita tästä AYA-HRSN-navigointimallista (suostumuksen määrät> 85%), otosta ja jatkuvaa sitoutumista havaitaan harvoin. Kuukausittaisten tarkistusten aikana osallistujien kanssa tutkijat tunnistivat kaksi aukkoa nykyisessä mallissa. Ensinnäkin, Ayas ei näe mallia hyväksyttäväksi heidän tarpeidensa vastaamisessa, koska siihen ei ole saatavana digitaalisesti. Findhelp.org on vakiintunut, digitaalinen paikallisten resurssien verkosto, jota voidaan hyödyntää tämän aukon ratkaisemiseksi. Toiseksi Ayas ja hoitajat pyytävät tukea koulutus- ja ammatillisten tarpeiden vastaamiseksi, resurssi, jota ei ole saatavana yhteisökumppanimme kautta. Näiden alustavien havaintojen perusteella ja ottaen huomioon, että AYA: t ovat digitaalisia asiantuntijoita, tämän R21 -ehdotuksen tavoitteena on mukauttaa tarpeiden navigointimalli digitaaliseen alustaan ​​lisäämällä samalla ammatillista navigointia AYA: n parempaan sitoutumiseen ja niiden tyydyttämättömien HRSN -arvojen käsittelemiseksi. Sekamenetelmiä käyttämällä tutkijat tarkentavat interventiota (AIM 1) ja suorittavat satunnaistetun pilottitutkimuksen sen toteutettavuuden ja hyväksyttävyyden mittaamiseksi (AIM 2) ja vertaa digitaalisen HRSN -navigointiintervention vaikutusta kohonneeseen tavalliseen hoitoon (AIM 3). Tämä tutkimus ilmoittautuu ja satunnaistaa (1: 1) 80 englanninkielistä ja espanjankielistä AYA: ta, jotka ovat 6 kuukauden kuluessa parantavan voimakkaan syövän hoidon suorittamisesta.