Poruszanie się na finansowe i zdrowotne potrzeby społeczne u nastolatków i młodych dorosłych, które przeżyły raka (Aya-Nav) (AYA-NAV)

Prawie 90 000 młodzieży i młodych dorosłych (AYA: zdefiniowane przez National Cancer Institute [NCI] w wieku 15-39 lat) ulega raka corocznie w Stanach Zjednoczonych (USA), z których 85% ma zostać długoterminowymi, które przeżyły. W porównaniu z rówieśnikami ci, którzy przeżyli, mają zwiększone obciążenie przewlekłymi chorobami. Ayas stoją również w obliczu niszczycielskiej toksyczności finansowej, zdefiniowanej jako negatywny osobisty wpływ finansowy kosztów opieki zdrowotnej, wynikający nie tylko z kosztów opieki, ale także z przerywanej edukacji, wykluczenia z siły roboczej oraz zakłócenia rozwoju w osiąganiu lub utrzymaniu niezależności. W rzeczywistości osoby, które przeżyły raka AYA, doświadczają nieproporcjonalnie wyższych wskaźników toksyczności finansowej i bezrobocia, związanych z gorszym przeżyciem ogólnym i bankructwem, w porównaniu ze starszymi, które przeżyły raka. Wśród osób, które przeżyły Aya, osoby z ubezpieczeniem publicznym, mieszkające w obszarach o wysokiej deprywacji i/lub którzy są czarnymi lub latynoskimi/latynoską (dalej Latynoską), mają niższe wskaźniki przetrwania 5- i 10-letniego, prawdopodobnie niekorzystne, nieprzestrzegane społeczne determinanty zdrowia (SDOH).

Zespół badawczy badał toksyczność finansową i HRSN wśród hiszpańskich i angielskich Ayas i ich opiekunów w celu opracowania interwencji opracowanych przez uczestników w celu rozwiązania niezaspokojonego HRSN. Badanie to testowanie pilotażowego modelu nawigacji potrzeb, zaadaptowanych z modelu ukierunkowanego na dorosły, wśród hiszpańskich i anglojęzycznych AYA, którzy wyróżniają się pozytywnie pod kątem wysokiej toksyczności finansowej lub niezaspokojonej HRSN i otrzymują opiekę w Columbia University Irving Medical Center (CUIMC) w Nowym Jorku. Model ten obejmuje dostosowane do potrzeb nawigacji dostarczanych przez 6 miesięcy przez organizację społeczną, która zapewnia zarządzanie sprawami opartymi na telefonie osobom stojącym w obliczu choroby ograniczającej życie. Chociaż uczestnicy AYA są początkowo zainteresowani tym modelem nawigacji AYA-HRSN (wskaźniki zgody> 85%), rzadko obserwuje się pobieranie i trwałe zaangażowanie. Podczas miesięcznych kontroli z uczestnikami badacze zidentyfikowali dwie luki w obecnym modelu. Po pierwsze, AYA nie postrzegają modelu jako dopuszczalnego w zaspokajaniu ich potrzeb, ponieważ nie jest on dostępny cyfrowo. FindHelp.org to ustalona cyfrowa sieć lokalnych zasobów, które można wykorzystać w celu rozwiązania tej luki. Po drugie, AYA i opiekunowie proszą o wsparcie w celu zaspokojenia potrzeb edukacyjnych i zawodowych, zasobu niedostępnego za pośrednictwem naszego partnera społeczności. Poinformowane przez te wstępne ustalenia i biorąc pod uwagę, że AYA są ekspertami cyfrowymi, celem tej propozycji R21 jest dostosowanie modelu nawigacji potrzeb do platformy cyfrowej, przy jednoczesnym dodaniu nawigacji zawodowej, aby lepiej zaangażować AYA i zająć się ich niezaspokojoną HRSN. Korzystając z mieszanych metod, badacze udoskonalili interwencję (AIM 1) i przeprowadzi randomizowane badanie pilotażowe w celu pomiaru jego wykonalności i akceptowalności (AIM 2) i porównania wpływu cyfrowej interwencji nawigacji HRSN z podwyższoną zwykłą opieką (AIM 3). To badanie zapisuje się i randomizuje (1: 1) 80 AYA językowo i hiszpańskiego, które są w ciągu 6 miesięcy od ukończenia leczenia raka intrygującego lecznicze.