Navigeren door financiële en gezondheidsgerelateerde sociale behoeften bij overlevenden van adolescente en jonge volwassen kanker (Aya-Nav) (AYA-NAV)

Bijna 90.000 adolescente en jongvolwassenen (AYA: gedefinieerd door het National Cancer Institute [NCI] als leeftijd van 15-39 jaar) worden jaarlijks gediagnosticeerd met kanker in de Verenigde Staten (VS), van wie er 85% wordt verwacht dat ze overlevenden op lange termijn worden. In vergelijking met hun leeftijdsgenoten hebben deze overlevenden een verhoogde last van chronische gezondheidsproblemen. Ayas wordt ook geconfronteerd met verwoestende financiële toxiciteit, gedefinieerd als de negatieve persoonlijke financiële impact van de zorgkosten, niet alleen als gevolg van de kosten van zorg, maar ook van onderbroken onderwijs, uitsluiting van het personeelsbestand en ontwikkelingsverstoring bij het bereiken of handhaven van onafhankelijkheid. In feite ervaren AYA -overlevenden van kanker onevenredig hogere percentages van financiële toxiciteit en werkloosheid, geassocieerd met een slechtere algehele overleving en faillissement, vergeleken met oudere overlevenden van kanker. Onder overlevenden van AYA hebben mensen met openbare verzekering, die in gebieden met een hoge deprivatie wonen, en/of die zwart of Spaans/Latino zijn (hierna Spaans) lagere tarieven van 5- en 10-jarige overleving, waarschijnlijk vanwege ongunstige sociale determinanten van gezondheid (SDOH) en niet-gezond sociale behoeften (HRSN: HRSN: HRSN: HRSN: HRSN: HRSN: HRSN: HRSN: Financieel, niet-insecurheid, Unstimal, Unstimal, Unstimal, Unstimal, Unstimal. onderwijs).

Het onderzoeksteam heeft financiële toxiciteit en HRSN onder bestudeerd onder Spaanse en Engelse voorkeur Ayas en hun zorgverleners om door deelnemers geïnformeerde interventies te ontwikkelen om onvervulde HRSN aan te pakken. Deze studie is het testen van een navigatiemodel van de behoeften, aangepast van een door volwassenen gericht model, onder Spaans en Engelstalige Aya's die positief screenen op hoge financiële toxiciteit of onvervulde HRSN en zorg ontvangen aan de Columbia University Irving Medical Center (CUIMC) in New York City. Dit model omvat op maat gemaakte behoeftennavigatie die meer dan 6 maanden wordt geleverd door een gemeenschapsorganisatie die telefoongebaseerd casemanagement biedt aan mensen die geconfronteerd worden met levensbeperkende ziekte. Hoewel AYA-deelnemers aanvankelijk geïnteresseerd zijn in dit AYA-HRSN-navigatiemodel (toestemmingspercentages> 85%), worden opname en aanhoudende betrokkenheid zelden waargenomen. Tijdens maandelijkse check-ins met deelnemers identificeerden onderzoekers twee hiaten in het huidige model. Ten eerste beschouwen Aya's niet dat het model acceptabel is bij het aanpakken van hun behoeften, omdat het niet digitaal toegankelijk is. FindHelp.org is een gevestigd, digitaal netwerk van lokale bronnen dat kan worden gebruikt om deze kloof aan te pakken. Ten tweede vragen Ayas en zorgverleners ondersteuning om aan educatieve en beroepsbehoeften aan te pakken, een bron die niet beschikbaar is via onze gemeenschapspartner. Geïnformeerd door deze voorlopige bevindingen en gezien het feit dat AYA's digitale experts zijn, is het doel van dit R21 -voorstel om het navigatiemodel van de behoeften aan te passen aan een digitaal platform, terwijl het toevoegen van beroepsnavigatie, om Ayas beter te betrekken en hun onvervulde HRSN aan te pakken. Met behulp van gemengde methoden zullen de onderzoekers de interventie verfijnen (AIM 1) en een gerandomiseerde pilotstudie uitvoeren om de haalbaarheid en aanvaardbaarheid ervan te meten (AIM 2) en de impact van de digitale HRSN -navigatie -interventie te vergelijken met verhoogde gebruikelijke zorg (AIM 3). Deze studie zal zich inschrijven en randomiseren (1: 1) 80 Engelstalige en Spaanstalige Aya's die binnen 6 maanden na het voltooien van de behandeling met curatieve kanker zijn voltooid.