Navegar por las necesidades sociales financieras y relacionadas con la salud en los adolescentes y jóvenes sobrevivientes de cáncer de adultos (AYA-NAV) (AYA-NAV)

Casi 90,000 adolescentes y adultos jóvenes (AYA: definido por el Instituto Nacional del Cáncer [NCI] como edad de 15 a 39 años) son diagnosticados con cáncer anualmente en los Estados Unidos (EE. UU.), El 85% de los cuales se espera que se conviertan en sobrevivientes a largo plazo. En comparación con sus compañeros, estos sobrevivientes tienen una mayor carga de afecciones de salud crónica. Los AYA también enfrentan toxicidad financiera devastadora, definida como el impacto financiero personal negativo de los costos de atención médica, lo que resulta no solo del costo de la atención, sino también de la educación interrumpida, la exclusión de la fuerza laboral e interrupción del desarrollo para lograr o mantener la independencia. De hecho, los sobrevivientes del cáncer de AYA experimentan tasas desproporcionadamente más altas de toxicidad financiera y desempleo, asociados con una supervivencia general más pobre y bancarrota, en comparación con los sobrevivientes de cáncer mayores. Among AYA survivors, those with public insurance, who live in areas of high deprivation, and/or who are Black or Hispanic/Latino (hereafter Hispanic) have lower rates of 5- and 10-year survival, likely due in part to adverse social determinants of health (SDOH) and unmet health-related social needs (HRSN: financial strain, food insecurity, un/underinsurance, unstable housing, and suboptimal educación).

El equipo de investigación ha estudiado toxicidad financiera y HRSN entre los AYA que prefieren español e inglés y sus cuidadores para desarrollar intervenciones informadas por los participantes para abordar HRSN no satisfecho. Este estudio es un modelo de navegación de necesidades de necesidades, adaptado de un modelo dirigido a adultos, entre los AYA de habla española e inglesa que imponen positivo para una alta toxicidad financiera o HRSN no satisfecho y reciben atención en el Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia (CUIMC) en la ciudad de Nueva York. Este modelo incluye la navegación de necesidades personalizadas entregada durante 6 meses por una organización comunitaria que proporciona administración de casos por teléfono a personas que enfrentan enfermedades que limitan la vida. Aunque los participantes de AYA están inicialmente interesados ​​en este modelo de navegación AYA-HRSN (tasas de consentimiento> 85%), la absorción y la participación sostenida rara vez se observan. Durante los registros mensuales con los participantes, los investigadores identificaron dos brechas en el modelo actual. Primero, los AYA no perciben que el modelo sea aceptable para abordar sus necesidades porque no es accesible digitalmente. FindHelp.org es una red digital establecida de recursos locales que se pueden aprovechar para abordar esta brecha. En segundo lugar, los AYA y los cuidadores solicitan apoyo para abordar las necesidades educativas y vocacionales, un recurso que no está disponible a través de nuestro socio comunitario. Informado por estos hallazgos preliminares y dado que los AYA son expertos digitales, el objetivo de esta propuesta R21 es adaptar el modelo de navegación de necesidades a una plataforma digital, al tiempo que agrega navegación vocacional, para involucrar mejor los AYA y abordar su HRSN insatisfecho. Utilizando métodos mixtos, los investigadores refinarán la intervención (objetivo 1) y realizarán un estudio piloto aleatorizado para medir su viabilidad y aceptabilidad (AIM 2) y compararán el impacto de la intervención digital de navegación HRSN con una atención habitual elevada (AIM 3). Este estudio se inscribirá y aleatorizará (1: 1) 80 AYA de habla inglesa y española que están dentro de los 6 meses posteriores a la completación del tratamiento con cáncer de intención curativa.