Anesthésie pédiatrique : La Voix de l'Enfant (PHEASE)

Titre du projet : Autonomisation des soins de santé pédiatriques : Amélioration des expériences périopératoires des enfants avec des mesures rapportées par les patients Acronyme : PHEASE

Impact :

Comprendre et améliorer les expériences des enfants est essentiel pour améliorer les services de santé pédiatriques. Chaque année, environ 6 millions d'enfants dans le monde subissent une anesthésie générale, et l'impact potentiel sur leur bien-être et leur comportement est significatif. L'environnement hospitalier, une communication inadéquate avec le personnel et des expériences postopératoires négatives peuvent contribuer à l'anxiété et à la tristesse, notamment en raison d'un manque de compréhension des besoins uniques des enfants. La pratique courante de transmettre des informations aux parents ou aux gardiens entraîne souvent que le point de vue de l'enfant soit négligé. Cette étude promet d'autonomiser les enfants de 4 à 12 ans pour qu'ils expriment leurs pensées afin d'améliorer l'expérience périopératoire. Cette étude traduira un outil nouvellement développé pour mesurer les mesures de résultats rapportés par les patients dans l'Échelle pédiatrique de qualité de récupération (PedSQoR) et créera un outil permettant aux enfants d'exprimer leurs expériences afin que le personnel hospitalier puisse améliorer la qualité des soins. L'impact va au-delà des résultats immédiats, avec le potentiel d'avantages à vie pour les enfants façonnant leurs expériences de soins de santé. Contexte Au Danemark, 25 000 enfants de moins de 18 ans subissent une anesthésie générale chaque année (1).

L'admission à l'hôpital et l'anesthésie générale affectent les enfants ; un séjour à l'hôpital peut amener un enfant à ressentir de l'anxiété concernant les procédures, les environnements inconnus, la douleur et le jeûne (2).

Une mauvaise communication avec le personnel peut influencer négativement l'humeur et le comportement de l'enfant (3). De plus, l'anxiété et la mélancolie postopératoires peuvent être liées à l'apparition du délire d'émergence, au cadre hospitalier déconcertant et à une compréhension limitée des exigences uniques des enfants (4). Les symptômes postopératoires peuvent imposer un fardeau à la fois aux enfants et à leurs parents, les obligeant potentiellement à prendre un congé de maladie pour des durées variables. Cependant, impliquer activement les patients dans leur expérience de soins de santé améliore les résultats de santé, un principe applicable également aux cas pédiatriques (5). Par conséquent, évaluer les résultats périopératoires des patients et des familles, le bien-être postopératoire et les expériences peut améliorer les résultats pour les enfants subissant une anesthésie. Ferreira et al. (2023) préconisent l'utilisation combinée des mesures de résultats rapportés par les patients (PROM) et des mesures d'expérience rapportées par les patients (PREM). Cette approche intégrée intègre à la fois les aspects objectifs et subjectifs de l'expérience du patient. En utilisant les deux mesures conjointement, les prestataires de soins de santé peuvent obtenir un aperçu plus nuancé et complet de la qualité globale des soins du point de vue du patient (6).

Les PROM sont largement utilisés dans la population adulte. Les résultats des patients après une chirurgie et une anesthésie peuvent être évalués avec le score de qualité de récupération en 15 items (QoR-15) (5). Pour les enfants, un groupe de chercheurs australiens a développé une Échelle pédiatrique de qualité de récupération (PedSQoR) en 21 items mesurant la récupération des enfants, qui sera traduite et validée en danois (7). Les PREM sont des outils qui capturent les perspectives des patients sur leurs interactions avec les services de santé, y compris leurs expériences avec l'environnement hospitalier et le personnel. Heath et al.

(2023) illustrent que les expériences des enfants pendant un séjour à l'hôpital peuvent différer considérablement de celles de leurs parents. Par conséquent, les enfants doivent avoir une voix directe et indépendante dans l'évaluation de leurs soins (2). Conformément à la Convention des Nations Unies relative aux droits de l'enfant, chaque enfant a le droit d'exprimer ses opinions sur toute question le concernant. Assurer leur droit de partager des informations sur leurs expériences, en particulier dans le contexte d'une visite à l'hôpital, il est crucial de permettre aux enfants de fournir des informations sur leurs rencontres avec les soins de santé, en utilisant des outils tels que PROM et PREM (8). Aucun instrument n'a été développé pour évaluer valablement les expériences des patients pour les patients pédiatriques subissant une anesthésie générale chez les enfants, et très peu d'instruments existent pour mesurer les expériences des enfants sans utiliser les parents comme intermédiaire (3, 4, 6). Des recherches antérieures ont montré qu'autonomiser les enfants de 4 à 12 ans pour qu'ils expriment leurs pensées sur l'amélioration et la réduction de l'intimidation de la salle d'opération pour eux présente des avantages à vie (9). Lorsque les enfants ont leur mot à dire dans leurs expériences de soins de santé, ils ont tendance à développer une vision plus positive, conduisant à une réduction de la peur et de l'anxiété pendant les visites médicales, contribuant finalement à une amélioration de l'engagement à vie dans les soins de santé (2, 10, 11). Objectif L'objectif général de cette étude est de permettre l'évaluation des résultats et des expériences des enfants dans le cadre périopératoire, contribuant finalement à améliorer tous les soins de santé pédiatriques. Objectifs

1. a. Traduire et adapter le PedSQoR pour les enfants danois âgés de 4 à 12 ans.

1. b. Valider la version danoise du PedSQoR chez les enfants âgés de 4 à 12 ans.
2. a. Développer un PREM complet pour les expériences des enfants pendant la chirurgie et l'anesthésie générale.

2. b. Tester et ajuster le questionnaire sur un groupe d'enfants âgés de 4 à 12 ans ayant subi une chirurgie et une anesthésie. 3 Méthodes Étude 1 - Traduction et adaptation du PedSQoR pour les enfants danois Conception de l'étude : Adaptation et tests clinimétriques dans une étude de cohorte prospective monocentrique.

Construction : Traduction du PedSQoR pour enfants en danois, les 21 items seront validés. L'échelle d'évaluation utilisera une échelle de Likert et sera testée sur 10 enfants danois pour confirmer le classement (7). Critères d'inclusion : Patients pédiatriques âgés de 4 à 12 ans, classification de l'état physique de l'American Society of Anesthesiologists (ASA) I-III subissant une chirurgie à l'hôpital de Gødstrup (12). Critères d'exclusion : Enfants avec des troubles cognitifs ou sensoriels, enfants ou parents ne parlant pas danois, et patients pour lesquels il n'y a pas de consentement à participer.

Cadre : Département d'anesthésiologie et de soins intensifs de l'hôpital de Gødstrup où nous fournissons une anesthésie à 1050 enfants chaque année pour diverses procédures chirurgicales en orthopédie, urologie et chirurgie générale. Collecte de données : Les données de base seront collectées à partir du journal médical électronique et saisies dans Research Electronic Data Capture (REDCap) hébergé à l'Université d'Aarhus. L'enquête PedSQoR sera distribuée par courrier et saisie dans REDCap. Méthode statistique : Basée sur des études précédentes, un échantillon de 150 participants est nécessaire pour obtenir une puissance fiable (proportion de participation 50 %). La validité clinimétrique sera testée par la validité convergente, de construction et discriminante. La fiabilité sera testée avec la cohérence interne basée sur l'Alpha de Cronbach, et la fiabilité test-retest sera analysée.

La sensibilité au changement sera évaluée avec l'effet de taille de Cohen et la réponse moyenne standardisée.

Le taux de complétion évaluera l'acceptabilité et la faisabilité et les temps moyens pour compléter le PedSQoR danois. Pour analyser les données, nous utiliserons STATA version 17.0 BE.

Étude 2. Développement d'un instrument PREM pour les enfants Conception de l'étude : Développement d'un instrument de mesure complet pour les expériences des enfants pendant la chirurgie et l'anesthésie générale en utilisant le Warwick Patient Experiences Framework (WaPEF) 7 dimensions, qui inclut les Patients comme participants actifs, la Réactivité des services, une Approche individualisée, l'Expérience vécue, la Continuité des soins et des relations, la Communication, l'Information et le Soutien. Développement des items : Le processus sera guidé par un panel d'enfants recrutés par le département local de pédiatrie parmi leurs patients chroniques. Le panel sera considéré comme des experts ayant une expérience considérable avec les hôpitaux. Nous mènerons quatre sessions de groupes de discussion impliquant un échantillon de 4-5 enfants du même âge ayant subi une anesthésie générale, et compléterons les données avec des entretiens individuels avec les enfants si nécessaire. Le guide d'entretien sera développé pour engager les enfants dans la conversation (13). Tous les entretiens seront enregistrés et transcrits. 4 Conception du questionnaire : Basée sur les informations des entretiens, les thèmes et phrases importants seront traduits en questions et réponses sur un questionnaire pictural, incorporant les dimensions identifiées. Test pilote et validation : La validité apparente du questionnaire sera testée sur 2-3 enfants via des entretiens en personne ou téléphoniques et des ajustements seront faits si jugés nécessaires. Après les ajustements, le questionnaire sera testé en pilote sur un groupe de 20 enfants, pour valider si le questionnaire capture les expériences des enfants selon les 7 dimensions du WaPEF. Le questionnaire sera administré sur papier et les données seront saisies dans REDCap. Critères d'inclusion / d'exclusion / cadre : identiques à l'étude 1. Analyse des données : Les transcriptions des entretiens de groupes de discussion seront analysées en utilisant l'analyse thématique alignée sur les 7 dimensions génériques du WaPEF (14). Grâce à des efforts collaboratifs, l'équipe formulera des codes cohérents, les appliquant ensuite aux deux autres transcriptions de groupes de discussion en utilisant un codage déductif. Une discussion approfondie au sein de l'équipe de recherche déterminera si les sept dimensions englobent adéquatement tous les thèmes émergents, résolvant toute divergence. Des modifications itératives au processus de codage seront apportées pour assurer une couverture complète et éviter la négligence de toute dimension.

Articles attendus

1. Traduction et adaptation du PedSQoR pour les enfants danois âgés de 4 à 12 ans
2. Expériences des enfants de la chirurgie et de l'anesthésie. Une étude de groupes de discussion
3. Développement d'un instrument de mesure d'expérience rapporté par les patients pédiatriques pour les enfants âgés de 4 à 12 ans subissant une anesthésie et une chirurgie Éthique de la recherche Étant donné leur vulnérabilité dans la recherche, les enfants nécessitent une considération minutieuse pour garantir que l'étude ne leur nuit ni ne les surcharge, en pesant cela contre l'importance de l'étude dans l'autonomisation de la voix des enfants. Par conséquent, des stratégies de communication spécialisées seront employées dans les interactions avec les enfants. Tous les entretiens seront menés par l'étudiant en doctorat qui est un infirmier anesthésiste très expérimenté avec une longue expérience dans la communication avec les enfants. Un consentement éclairé écrit sera demandé à la fois aux parents et aux enfants. L'étude ne nécessite pas l'approbation du Comité d'éthique scientifique mais sera enregistrée sur la liste des projets de recherche de la région du Danemark central.

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Organisation du projet Le projet sera mené à l'hôpital de Gødstrup, avec Anne Højager Nielsen Ph.D., MCN, Professeur associé servant comme superviseur principal.

Co-superviseurs : Veronica Pisinger Ph.D. et chercheuse à l'Institut national de la santé publique ; le Danemark a une expertise particulière dans la validation des questionnaires. Professeur associé et infirmier anesthésiste Pether Jildenståhl de l'Université de Lund, Suède a une expertise particulière en anesthésie et dans les besoins et droits des enfants.

Collaborateurs : A/Prof Paul Lee-Archer, BMedSci, MBBS, FANZCA, MMed(ClinEpi), PhD, Senior Staff Specialist, Anesthésie, Queensland Children's Hospital, Professeur associé, Faculté de médecine, Université du Queensland, et Professeur Andrew Davidson FAHMS, Directeur médical, Melbourne Childrens Trail Centre, Murdoch Children Research Institute, accueillera le séjour de recherche international.

Anesthésistes pédiatriques et personnel de l'hôpital de Gødstrup. L'étudiant en doctorat : Ébauche du protocole, collecte de données, gestion des données et analyse des données.

Les manuscrits seront rédigés par l'étudiant en doctorat, qui sera l'auteur principal de toutes les publications. L'étudiant en doctorat présentera les résultats de la recherche lors de conférences et d'événements internationaux. L'étudiant en doctorat diffusera les résultats pertinents aux organisations de patients et au public.