Anestezjologia dziecięca: Głos dziecka (PHEASE)

Tytuł projektu: Wzmocnienie opieki zdrowotnej pediatrycznej: Poprawa doświadczeń okołooperacyjnych dzieci za pomocą miar zgłaszanych przez pacjentów Akronim: PHEASE

Wpływ:

Zrozumienie i poprawa doświadczeń dzieci jest integralną częścią doskonalenia usług opieki zdrowotnej pediatrycznej. Rocznie około 6 milionów dzieci na całym świecie przechodzi znieczulenie ogólne, a potencjalny wpływ na ich dobrostan i zachowanie jest znaczący. Środowisko szpitalne, niewystarczająca komunikacja z personelem i negatywne doświadczenia pooperacyjne mogą przyczyniać się do lęku i smutku, szczególnie z powodu braku wglądu w unikalne potrzeby dzieci. Powszechna praktyka przekazywania informacji rodzicom lub opiekunom często skutkuje pominięciem perspektywy dziecka. To badanie ma na celu umożliwienie dzieciom w wieku 4-12 lat wyrażania swoich myśli w celu poprawy doświadczeń okołooperacyjnych. Badanie to przetłumaczy nowo opracowane narzędzie do pomiaru zgłaszanych przez pacjentów miar wyników w Pediatrycznej Skali Jakości Powrotu do Zdrowia (PedSQoR) i stworzy narzędzie umożliwiające dzieciom wyrażanie swoich doświadczeń, aby personel szpitalny mógł poprawić jakość opieki. Wpływ wykracza poza bezpośrednie wyniki, z potencjałem długotrwałych korzyści dla dzieci kształtujących ich doświadczenia w opiece zdrowotnej. Tło W Danii 25 000 dzieci poniżej 18. roku życia przechodzi rocznie znieczulenie ogólne (1).

Przyjęcie do szpitala i znieczulenie ogólne wpływają na dzieci; pobyt w szpitalu może spowodować, że dziecko doświadczy lęku przed procedurami, nieznanym środowiskiem, bólem i postem (2).

Słaba komunikacja z personelem może negatywnie wpłynąć na nastrój i zachowanie dziecka (3). Ponadto lęk i przygnębienie pooperacyjne mogą być powiązane z wystąpieniem majaczenia po wybudzeniu, niepokojącym otoczeniem szpitalnym oraz ograniczonym zrozumieniem unikalnych wymagań dzieci (4). Objawy pooperacyjne mogą stanowić obciążenie zarówno dla dzieci, jak i ich rodziców, potencjalnie wymagając od nich wzięcia zwolnienia lekarskiego na różny czas. Jednak aktywne angażowanie pacjentów w ich doświadczenia opieki zdrowotnej poprawia wyniki zdrowotne, zasada ta dotyczy również przypadków pediatrycznych (5). W konsekwencji ocena wyników pacjenta i rodziny w okresie okołooperacyjnym, dobrostanu pooperacyjnego i doświadczeń może poprawić wyniki u dzieci poddawanych znieczuleniu. Ferreira i in. (2023) opowiadają się za łączonym stosowaniem miar zgłaszanych przez pacjentów (PROM) i miar zgłaszanych doświadczeń pacjentów (PREM). To zintegrowane podejście obejmuje zarówno obiektywne, jak i subiektywne aspekty doświadczenia pacjenta. Wykorzystując obie miary równolegle, dostawcy opieki zdrowotnej mogą uzyskać bardziej subtelny i kompleksowy wgląd w ogólną jakość opieki z perspektywy pacjenta (6).

PROM są szeroko stosowane w populacji dorosłych. Wyniki pacjentów po operacji i znieczuleniu można ocenić za pomocą 15-punktowej Skali Jakości Powrotu do Zdrowia (QoR-15) (5). Dla dzieci grupa australijskich badaczy opracowała 21-punktową Pediatryczną Skalę Jakości Powrotu do Zdrowia (PedSQoR) mierzącą powrót do zdrowia dzieci, która zostanie przetłumaczona i zwalidowana na język duński (7). PREM to narzędzia, które przechwytują perspektywy pacjentów na temat ich interakcji z usługami opieki zdrowotnej, w tym ich doświadczeń z otoczeniem szpitalnym i personelem. Heath i in.

(2023) ilustrują, że doświadczenia dzieci podczas pobytu w szpitalu mogą znacznie różnić się od doświadczeń ich rodziców. Dlatego dzieci muszą mieć bezpośredni i niezależny głos w ocenie swojej opieki (2). Zgodnie z Konwencją Narodów Zjednoczonych o prawach dziecka każde dziecko ma prawo wyrażać swoje poglądy we wszystkich sprawach, które go dotyczą. Zapewnienie ich prawa do dzielenia się spostrzeżeniami na temat swoich doświadczeń, szczególnie w kontekście wizyty w szpitalu, ma kluczowe znaczenie, aby umożliwić dzieciom wyrażanie opinii na temat swoich spotkań z opieką zdrowotną, wykorzystując narzędzia takie jak PROM i PREM (8). Nie opracowano instrumentów do rzetelnej oceny doświadczeń pacjentów pediatrycznych poddawanych znieczuleniu ogólnemu u dzieci, a bardzo niewiele instrumentów istnieje do pomiaru doświadczeń dzieci bez wykorzystywania rodziców jako pośredników (3, 4, 6). Wcześniejsze badania wykazały, że umożliwienie dzieciom w wieku 4-12 lat wyrażania swoich myśli na temat ulepszania i sprawiania, aby sala operacyjna była dla nich mniej zniechęcająca, przynosi długotrwałe korzyści (9). Gdy dzieci mają głos w swoich doświadczeniach opieki zdrowotnej, mają tendencję do rozwijania bardziej pozytywnego nastawienia, prowadzącego do zmniejszenia strachu i lęku podczas wizyt lekarskich, co ostatecznie przyczynia się do poprawy zaangażowania w opiekę zdrowotną przez całe życie (2, 10, 11). Cel Ogólnym celem tego badania jest umożliwienie oceny wyników i doświadczeń dzieci w warunkach okołooperacyjnych, co ostatecznie przyczyni się do poprawy całej opieki zdrowotnej pediatrycznej. Cele

1. a. Przetłumaczenie i adaptacja PedSQoR dla duńskich dzieci w wieku 4-12 lat.

1. b. Walidacja duńskiej wersji PedSQoR u dzieci w wieku 4-12 lat.
2. a. Opracowanie kompleksowego PREM dla doświadczeń dzieci podczas operacji i znieczulenia ogólnego.

2. b. Pilotowe przetestowanie i dostosowanie kwestionariusza na grupie dzieci w wieku 4-12 lat, które przeszły operację i znieczulenie. 3 Metody Badanie 1 - Tłumaczenie i adaptacja PedSQoR dla duńskich dzieci Projekt badania: Adaptacja i testowanie klinimetryczne w jednocentrowym prospektywnym badaniu kohortowym.

Konstrukcja: Przetłumaczono PedSQoR dla dzieci na język duński, 21 pozycji zostanie zwalidowanych. Skala ocen będzie wykorzystywała skalę Likerta i zostanie przetestowana na 10 duńskich dzieciach, aby potwierdzić ranking (7). Kryteria włączenia: Pacjenci pediatryczni w wieku 4-12 lat, klasyfikacja stanu fizycznego Amerykańskiego Towarzystwa Anestezjologów (ASA) I-III poddawani operacji w Szpitalu Gødstrup (12). Kryteria wykluczenia: Dzieci z zaburzeniami poznawczymi lub sensorycznymi, dzieci lub rodzice, którzy nie mówią po duńsku, oraz pacjenci, którzy nie wyrażają zgody na udział.

Miejsce: Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii w Szpitalu Gødstrup, gdzie rocznie zapewniamy znieczulenie dla 1050 dzieci w przypadku różnych procedur chirurgicznych w ortopedii, urologii i chirurgii ogólnej. Gromadzenie danych: Dane wyjściowe będą zbierane z elektronicznego dziennika medycznego i wprowadzane do Research Electronic Data Capture (REDCap) hostowanego na Uniwersytecie w Aarhus. Ankieta PedSQoR będzie dystrybuowana pocztą i wprowadzana do REDCap. Metoda statystyczna: Na podstawie poprzednich badań potrzebna jest próba 150 uczestników, aby uzyskać wiarygodną moc (proporcja uczestnictwa 50%). Ważność klinimetryczna będzie testowana przez zbieżną, konstruktową i dyskryminacyjną ważność. Rzetelność będzie testowana z wewnętrzną spójnością opartą na alfa Cronbacha, a rzetelność testu i powtórnego testu będzie analizowana.

Reaktywność będzie oceniana za pomocą wielkości efektu Cohena i standaryzowanej średniej odpowiedzi.

Wskaźnik ukończenia oceni akceptowalność i wykonalność oraz średni czas ukończenia duńskiej wersji PedSQoR. Do analizy danych użyjemy STATA wersja 17.0 BE.

Badanie 2. Opracowanie instrumentu PREM dla dzieci Projekt badania: Opracowanie kompleksowego instrumentu pomiarowego dla doświadczeń dzieci podczas operacji i znieczulenia ogólnego poprzez wykorzystanie 7 wymiarów Ramy Doświadczeń Pacjentów Warwick (WaPEF), która obejmuje Pacjentów jako aktywnych uczestników, Reaktywność usług, Indywidualne podejście, Doświadczenie życiowe, Ciągłość opieki i relacji, Komunikację, Informację i Wsparcie. Opracowanie pozycji: Proces będzie kierowany przez panel dzieci rekrutowanych przez lokalny Oddział Pediatrii spośród ich pacjentów przewlekle chorych. Panel będzie uważany za ekspertów mających znaczne doświadczenie ze szpitalami. Przeprowadzimy cztery sesje grup fokusowych z udziałem próby 4-5 dzieci w tym samym wieku, które przeszły znieczulenie ogólne, i uzupełnimy dane indywidualnymi wywiadami z dziećmi w razie potrzeby. Przewodnik wywiadu zostanie opracowany, aby zaangażować dzieci w rozmowę (13). Wszystkie wywiady będą nagrywane i transkrybowane. 4 Projekt kwestionariusza: Na podstawie spostrzeżeń z wywiadów ważne tematy i frazy zostaną przełożone na pytania i odpowiedzi w obrazkowym kwestionariuszu, włączając zidentyfikowane wymiary. Pilotowe testowanie i walidacja: Ważność twarzy kwestionariusza będzie testowana na 2-3 dzieciach poprzez wywiady osobiste lub telefoniczne i wprowadzone zostaną poprawki, jeśli uznane za konieczne. Po wprowadzeniu poprawek kwestionariusz zostanie przetestowany pilotażowo na grupie 20 dzieci, aby sprawdzić, czy kwestionariusz uchwyci doświadczenia dzieci zgodnie z 7 wymiarami WaPEF. Kwestionariusz będzie administrowany na papierze, a dane zostaną wprowadzone do REDCap. Kryteria włączenia/wykluczenia/miejsce: takie same jak w badaniu 1. Analiza danych: Transkrypcje z wywiadów grup fokusowych będą analizowane przy użyciu analizy tematycznej zgodnej z 7 ogólnymi wymiarami WaPEF (14). Dzięki wspólnym wysiłkom zespół sformułuje spójne kody, a następnie zastosuje je do pozostałych dwóch transkrypcji grup fokusowych przy użyciu kodowania dedukcyjnego. Kompleksowa dyskusja w zespole badawczym ustali, czy siedem wymiarów adekwatnie obejmuje wszystkie pojawiające się tematy, rozwiązując wszelkie rozbieżności. Wprowadzone zostaną iteracyjne modyfikacje procesu kodowania, aby zapewnić dokładne pokrycie i zapobiec pominięciu jakichkolwiek wymiarów.

Oczekiwane publikacje

1. Tłumaczenie i adaptacja PedSQoR dla duńskich dzieci w wieku 4-12 lat
2. Doświadczenia dzieci z operacji i znieczulenia. Badanie grup fokusowych
3. Opracowanie Instrumentu Pomiaru Doświadczeń Zgłaszanych przez Pacjentów Pediatrycznych dla dzieci w wieku 4-12 lat poddawanych znieczuleniu i operacji Etyka badawcza Ze względu na ich podatność w badaniach, dzieci wymagają ostrożnego rozważenia, aby zapewnić, że badanie nie zaszkodzi im ani nie obciąży, ważąc to względem znaczenia badania we wzmacnianiu głosu dzieci. Dlatego w interakcjach z dziećmi zostaną zastosowane specjalistyczne strategie komunikacyjne. Wszystkie wywiady przeprowadzi doktorant, który jest bardzo doświadczonym pielęgniarzem anestezjologiem z długim doświadczeniem w komunikacji z dziećmi. Pisemną świadomą zgodę będą ubiegać się zarówno rodzice, jak i dzieci. Badanie nie wymaga zatwierdzenia przez Komitet Etyki Nauki, ale zostanie zarejestrowane na liście projektów badawczych Regionu Środkowej Danii.

5

Organizacja projektu Projekt będzie realizowany w Szpitalu Gødstrup, z Anne Højager Nielsen Ph.D., MCN, Profesor Nadzwyczajny jako głównym promotorem.

Współpromotorzy: Veronica Pisinger Ph.D. i badacz w Narodowym Instytucie Zdrowia Publicznego; Dania ma szczególne doświadczenie w walidacji kwestionariuszy. Profesor Nadzwyczajny i pielęgniarz anestezjolog Pether Jildenståhl z Uniwersytetu w Lund, Szwecja ma szczególne doświadczenie w anestezji oraz potrzebach i prawach dzieci.

Współpracownicy: A/Prof Paul Lee-Archer, BMedSci, MBBS, FANZCA, MMed(ClinEpi), PhD, Starszy Specjalista Personelu, Anestezjologia, Szpital Dziecięcy Queensland, Profesor Nadzwyczajny, Wydział Medycyny, Uniwersytet Queensland, oraz Profesor Andrew Davidson FAHMS, Dyrektor Medyczny, Centrum Badań Dziecięcych Melbourne, Instytut Badawczy Murdoch Children, będą gospodarzami międzynarodowego pobytu badawczego.

Anestezjolodzy pediatryczni i personel w Szpitalu Gødstrup. Doktorant: Projekt protokołu, gromadzenie danych, zarządzanie danymi i analiza danych.

Manuskrypty zostaną opracowane przez doktoranta, który będzie głównym autorem wszystkich publikacji. Doktorant przedstawi wyniki badań na konferencjach i międzynarodowych wydarzeniach. Doktorant rozpowszechni istotne wyniki w organizacjach pacjentów i wśród społeczeństwa.